Was bitte ist denn Lupus?

Systemischer Lupus erythematodes (SLE), kurz Lupus genannt, ist eine in Deutschland noch relativ unbekannte Krankheit. Wenn ich jemandem zum ersten Mal den Namen der Krankheit sage, werde ich normalerweise mit großen Augen gefragt: „Bitte was hast du???“

Eine große Herausforderung bei Lupus ist, dass jede und jeder Betroffene komplett unterschiedliche Symptome haben kann und auch jeder Schub, also erneuter Ausbruch, wieder ganz anders verlaufen kann. Das kann von einem Hautausschlag (im Gesicht), über Kopfschmerzen und Schwindel, Haarausfall, offenen Stellen im Mund, Pilzbefall, Muskel- und Gelenkschmerzen, bis hin zu Ängsten, Depression, (häufigem) Fieber, Wassereinlagerungen, ständiger Erschöpfung usw. alles sein!

Deshalb werde ich mich hier weniger mit einzelnen Symptomen und Auswirkungen befassen, sondern mit allgemeinen Fakten und Abläufen, die im Körper stattfinden. Mit den Hard Facts eben ;).

Ich will versuchen hier auf verständliche Weise zu erklären, was für eine Krankheit Lupus ist, was genau im Körper passiert, wenn man Lupus hat, was eventuelle Ursachen sein können und einen ganz kurzen und groben Überblick über die Therapiemöglichkeiten geben.

Lupus – eine Autoimmunerkrankung

Lupus zählt zu den entzündlich-rheumatischen Erkrankungen und ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das eigene Immunsystem plötzlich anfängt nicht nur die „bösen“ Viren und Bakterien zu bekämpfen und abzutöten, also solche, die von außen in unseren Organismus gekommen sind, sondern es beginnt auch lebendige gesunde körpereigene Zellen anzugreifen und versucht sie zu zerstören.

So „funktioniert“ erstmal jede Autoimmunkrankheit – die es übrigens in allen (un)möglichen Varianten gibt. Ca. 150 verschiedene autoimmune Erkrankungen sind bisher bekannt.

Wie funktioniert das Immunsystem?

Was passiert grundsätzlich, wenn irgendwelche Zellen (wie z.B. eine Viruszelle) angegriffen und zerstört werden sollen? Sehr vereinfacht ausgedrückt entstehen an den entsprechenden Stellen Entzündungen. Und zwar dadurch, dass sich Antikörper entwickeln, die genau an die Struktur der (Virus)Zelle angepasst sind, so dass sie an diese Zelle „andocken“ können und sie abtöten können. Solange diese Entzündungen nur Fremdkörper zerstören und entfernen, funktioniert unser Immunsystem genau so, wie es soll, und beschützt uns vor allen möglichen Krankheiten.

Sobald allerdings gesunde körpereigene Zellen angegriffen werden, haben sich sog. Autoantikörper entwickelt. Durch diese entsteht ein erheblicher Schaden und wir bekommen, je nachdem, wo der Schaden entstanden ist, unterschiedlichste Probleme.

Dazu kommt, dass der Körper nur eine gewisse Menge an Entzündungen verkraften kann, bis er überlastet ist. In solchen Situationen beginnt er „schwerere Geschütze“ aufzufahren, z.B. indem er hohe Temperaturen entwickelt, also Fieber, um die Eindringlinge im Körper endlich zu zerstören und loszuwerden. Diese Reaktionen können im schlimmsten Fall allerdings auch für den restlichen Körper lebensbedrohlich werden.

Lupus ist eine chronische Krankheit

Lupus, wie eigentlich alle Autoimmunerkrankungen, gilt (noch) als unheilbar. Allerdings kann die Krankheit in vielen Fällen mittlerweile relativ gut therapiert werden. Ziel ist es dabei, dass die Krankheit zu einer Remission kommt. Das bedeutet, dass sie inaktiv wird und keine Symptome mehr zeigt. Bei manchen Menschen schlägt die Therapie tatsächlich so gut an, dass die Krankheit komplett in Remission geht und überhaupt nicht mehr ausbricht. Ein erneutes Ausbrechen der Krankheit nennt man übrigens einen „Schub“.

Andere Menschen haben allerdings einen chronischen Verlauf und keinen Verlauf in Schüben. Das heißt, dass diese Menschen eigentlich ständig Schmerzen und Probleme haben und der Lupus nie wirklich in Remission geht. Die Medikamente zeigen hier also kaum bis keine Wirkung.

Deshalb wird v.a. in den USA, aber auch in Deutschland, noch viel geforscht und nach weiteren (neuen) Medikamenten gesucht, die eine noch bessere Wirkung bei Lupuserkrankten erzielen – am besten natürlich mit weniger Nebenwirkungen.

Verschiedene Arten von Lupus

Lupus erythematodes hat unterschiedliche Ausprägungen. So gibt es Menschen mit Lupus, bei denen z.B. „nur“ die Haut angegriffen wird. Diese Subtypen haben dann leicht variierte Namen, wie z.B. kutaner Lupus erythematodes (CLE) und auch hier gibt es noch weitere Untertypen.

Der systemische Lupus zeichnet sich dadurch aus, dass er alle Organe des Körpers angreifen kann. Haut, Nieren, das zentrale Nervensystem, das Gehirn, die Lunge…

Wie entsteht Lupus?

Jetzt stellt sich die große Frage: wie kommt es dazu, dass unser Körper sich selbst angreift, was sind die Ursachen, wie entsteht eine Lupus-Krankheit?

Genetische Veranlagung

Die Forscher sind sich einig, dass eine Grundvoraussetzung dafür, dass ein Mensch an Lupus erkranken kann, eine gewisse genetische Veranlagung ist. Dann kommen allerdings verschiedene Umwelteinflüsse dazu, die letzten Endes dazu führen, dass die Krankheit tatsächlich ausbricht. Denn es gibt auch viele Menschen, die zwar eine solche genetische Grundvoraussetzung in ihrer DNA haben, sich daraus aber niemals eine Autoimmunkrankheit entwickelt.

Umwelteinflüsse

Zu den Umwelteinflüssen, die einen Lupus dann tatsächlich auslösen können, gehören an vorderster Stelle Infektionen, UV-Licht und Vitamin D3 Mangel, bzw. Kombinationen davon.

Das liegt daran, dass z.B. Infektionen und Sonnenbrände dazu führen, dass vermehrt und viele körpereigene Zellen auf einmal absterben. Normalerweise haben wir dann genügend sog. Fresszellen in unserem Körper, die dafür sorgen, dass diese abgestorbenen Zellen schnell „aufgefressen“ werden. Vitamin D ist dafür zuständig, dass diese Fresszellen ausreichend gebildet werden und richtig funktionieren. Haben wir jetzt allerdings durch Vitamin D Mangel zu wenige Fresszellen in unserem Körper, kommen diese Wenigen nicht hinterher die große Anzahl der abgestorbenen Körperzellen aufzufressen. Deshalb beginnen die toten Zellen sich in ihre Einzelteile zu zersetzen. Das wiederum hat zur Folge, dass der Zellkern freigelegt wird, der u.a. aus Proteinen (also Eiweiß) besteht. Und diese Proteine haben eine gewisse Ähnlichkeit zu z.B. Viren.

Verwirrung im Immunsystem

Jetzt kommt unser Immunsystem ins Spiel. Das hat ja die Aufgabe, körperfremde Eindringlinge zu erkennen und gegen diese Antikörper zu bilden, damit sie so schnell wie möglich zerstört werden können.

Wenn also die Zellkerne unserer eigenen Zellen frei liegen, denkt das Immunsystem, es hat hier mit einem Eindringling zu tun und bildet Antikörper gegen unsere eigenen Körperzellen, eben sog. Autoantikörper. So beginnt ein langsamer Prozess, in dem sich immer mehr Autoantikörper bilden, die dann irgendwann anfangen auch unsere gesunden Zellen als Eindringlinge zu erkennen und anzugreifen.

Weitere Umwelteinflüsse

Allerdings gibt es noch weitere Umwelteinflüsse, die zum Ausbruch der Krankheit oder zu einem erneuten Schub führen können. Ein weiterer wichtiger belegter Einfluss sind hormonelle Schwankungen, v.a. des Östrogens (weshalb auch wesentlich mehr Frauen von Lupus betroffen sind, als Männer, deren Anteil nur ca. 10 % beträgt). Zudem scheint das Rauchen ein wichtiger Trigger zu sein. Und wie so oft: auch Stress kann die Krankheit auslösen, bzw. neue Schübe verursachen.

Höchstwahrscheinlich kann zudem die Belastung durch Schwermetalle, Pestizide, Weichmacher, Mikroplastik, etc., zum Ausbruch von Lupus und zu neuen Schüben führen. Das ist allerdings wissenschaftlich sehr schwer nachweisbar, weshalb es dazu keine offiziellen Belege gibt.

Lupus und Ernährung

Mittlerweile gibt es außerdem immer mehr Ärzte und Ernährungswissenschaftler, die davon ausgehen, dass die Ernährung und Darmgesundheit ebenfalls eine wichtige Rolle beim Ausbruch von Autoimmunkrankheiten im Allgemeinen und ihren Schüben spielt. Diese Leute kommen allerdings meist aus der alternativen bzw. funktionalen Medizin. Schulmediziner streiten einen Zusammenhang, abgesehen von „ausgewogener und gesunder Ernährung“, oft ab, da es keine wissenschaftlichen Studien gäbe, die dies belegen.

Sieht man allerdings die Menge der Literatur auf dem Markt und die Menge der Blogs, die von Erfolgserlebnissen und Heilungsgeschichten durch eine Ernährungsumstellung berichten, dann könnte es sich vielleicht doch lohnen, sich mit diesem Thema etwas genauer auseinanderzusetzen. Siehe dazu meinen Buchtipp am Ende des Artikels.

Medikamente und Therapie

Als Therapie für Lupus gibt es ein Hauptmedikament: Hydroxychloroquin (ein Antimalariamittel, das ein Rheumatologe letztens als „Vitamin des Lupus-Patienten“ bezeichnete). Je nach der Aktivität des Lupus und dem schon entstanden Schaden zählt außerdem Kortison zur Grundtherapie. Es wirkt gegen die Entzündungen und somit immunsuppressiv (d.h. dass das Immunsystem in einem gewissen Grad unterdrückt wird). Außerdem werden oft noch weitere und stärkere immunsuppressive Medikamente eingesetzt, bis hin zu Chemotherapien.

Dazu kommt als wichtiger Bestandteil der Therapie Vitamin D Tabletten, sowie der empfohlene Sonnenschutz mit LSF 50, der leider (noch) nicht von den Krankenkassen übernommen wird.

Weiterhin ist es oft nötig zusätzlich blutdrucksenkende und blutfettsenkende Medikamente zu nehmen, sowie zur Vorbeugung gewisser Krankheiten div. Antibiotika.

Nichts ohne Nebenwirkungen

Alle diese Medikamente können beängstigende Nebenwirkungen haben, die teilweise die gleichen Symptome haben, wie die Krankheit an sich. Dazu gehören Schwindel, Kopfschmerzen, Haarausfall, Atemnot, Ödeme (Wassereinlagerungen), Muskelschmerzen, Husten, und vieles mehr.

Deshalb gilt es, je nach Schweregrad des Schubs, zu entscheiden und abzuwägen, welche Medikamente wirklich nötig sind, womit dem Patienten wirklich geholfen wird, und womit ihm eher geschadet wird. Für viele dieser Einschätzungen gibt es gute Richtlinien und Standards der WHO, die die Krankheit in gewisse Kategorien und Schweregrade einteilen und dann jeweils eine angemessene Therapie vorgeben.

Ich persönlich habe das Gefühl, dass die Ärzte hier wirklich versuchen abzuwägen so wenig wie möglich und so viel wie nötig zu verschreiben, sowie die Therapiedauer so kurz wie möglich zu halten.

Tipps und Hilfsangebote

Mein Anliegen war es, euch mit diesem Artikel einen relativ kurzen und leicht verständlichen Überblick über die Krankheit SLE geben. Natürlich gäbe es noch viel mehr zu erklären und gerade die Vorgänge im Immunsystem sind insgesamt wesentlich komplexer, als ich sie beschrieben habe.

Wer also gerne tiefer in das Thema einsteigen will, dem lege ich folgende Bücher ans Herz:

Matthias Schneider (Hrsg.): Lupus erythematodes. Informationen für Erkrankte, Angehörige und Betroffene. Springer Verlag.

Ilona Maria Hilliges: Rat und Hilfe bei Lupus. Patientenratgeber für Kollagenosen und andere rheumatische Autoimmunerkrankungen.

Zum Thema Ernährung und Immunsystem allgemein:
Sarah Ballantyne: Die Paläo Therapie. Stoppen Sie Autoimmunerkrankungen mit der richtigen Ernährung und werden Sie wieder gesund.

Und natürlich empfehle ich jeder und jedem Betroffenen Mitglied der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zu werden. Als Mitglied bekommt man jährlich einen Lupuspass zugeschickt, der im Notfall den Ärzten Auskunft über die aktuelle Krankheitslage gibt.  4x im Jahr bekommt man eine Zeitschrift mit allen möglichen neuen Studien und Informationen zu Lupus. Zudem werden viele gute Seminare und Austauschtreffen für Betroffene angeboten, die in der Zeitschrift aufgeführt sind. Der Verein hat u.a. eine Lupus-Langzeitstudie initiiert. Er ist politisch sehr aktiv und kämpft für bessere medizinische Grundvoraussetzungen für Betroffene. Außerdem ist es dem Verein ein großes Anliegen die Krankheit mehr in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen.

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4 Kommentare

  1. Vielen Dank Bekki für die Erklärungen.
    Ich bin zwar kein Lupus“Kandidat“, aber das was Du hier schreibst beschreibt auch mein Leben mit der Autoimmunerkrankung MS.
    Das schwierigste finde ich ist, mit den Einschränkungen selbst umzugehen – das ist ein Lernprozess der für mich echt schwer war und noch ist.
    Und dann sich von gemeinschaftlichen Aktionen zurück zu ziehen, weil ich es einfach nicht schaffe bzw. am Tag danach die Folgen zu spüren bekomme.

    Liebe Grüße

    1. Liebe Renate,
      ja, das kann ich mittlerweile echt sehr gut nachvollziehen. V.a. wenn man eigentlich ein sehr sozialer Mensch ist und gemeinschaftliche Aktionen immer sehr genossen hat. Ich wünsche dir weiter viel Kraft und Weisheit gut mit deinen Kräften zu Haushalten und trotzdem auch „Erfüllung“ für seelische Bedürfnisse, wie Gemeinschaft, Austausch etc., zu finden.
      Ganz liebe Grüße zurück!

  2. Hi Bekki, auch ich habe den Wolf in mir. Glücklicherweise haben mir die Ärzte in der Uniklinik Mainz das Leben gerettet und mich wieder so hergestellt, dass ich wieder Spaß am Leben habe.
    Toll dass Du den Blog schreibst!

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