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LUPUSSTIMME

Der Blog über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit.

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Hier findest du ein paar Links zu Seiten, die ich sehr hilfreich finde, um sich über Lupus zu informieren und Hilfe und Tipps zu bekommen:

www.lupus-selbsthilfe.de

www.lupuscheck.de

www.nik-ev.de

Hallo

und herzlich Willkommen auf meinem Blog.

Ich bin Bekki und ich habe im November 2019 im Alter von 33 Jahren die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) bekommen. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die alle Organe meines Körpers angreifen kann.

Auf diesem Blog will ich dich an meinem Leben teilhaben lassen. An meinem Leben mit Lupus, an meiner Geschichte, wie es zu der Krankheit kam, wie ich damit umgehe, wie sich alles entwickeln wird… Aber auch an meinen Fragen, Ängsten, Zweifeln, meinem Glauben, meinen Hoffnungen und Erfahrungen.

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Mein Leben mit Lupus
#kinderwunsch und #schwangerschaft . Ein großes T #kinderwunsch und #schwangerschaft . Ein großes Thema bei Lupus Betroffenen, bzw. bei allen Frauen, die von #rheuma betroffen sind. Diese Podcast Folge beantwortet hoffentlich viele eurer Fragen und soll Mut machen. Vielen Dank, liebe @frauenrheuma , für dieses Interview! Jetzt überall, wo es Podcasts gibt - oder über den Link in meiner Bio oder den Story Highlights Podcast. #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Arteriosklerose. Ein kompliziertes Wort, mit dem v Arteriosklerose. Ein kompliziertes Wort, mit dem viele von uns nicht wirklich etwas anfangen können. Und das, obwohl Arteriosklerose eines der größten Risikofaktoren von Lupus Betroffenen ist. Arteriosklerose sind Ablagerungen in unseren Blutgefäßen, die dazu führen können, dass unsere Organe nicht mehr ausreichend mit Blut versorgt werden. So kann es zu Schlaganfällen und Herzinfarkten kommen. Was Kortison mit der ganzen Problematik zu tun hat und welche Möglichkeiten wir haben, um dem entgegenzuwirken, bespreche ich in unserer aktuellen Podcast Folge mit Dr. Jens Humrich. Hört rein und lasst mir euer Feedback da. <3 #arteriosklerose #atherosklerose #cortison #prednisolon #schlaganfall #herzinfarkt #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Thema der aktuellen Podcast Folge: Psychische Gesu Thema der aktuellen Podcast Folge: Psychische Gesundheit. Wichtiges Thema für alle Betroffenen von chronischen Erkrankungen, auch für uns Lupis. Hört euch die Folge an und lasst mir gern euer Feedback da. 🤗 Den Link findet ihr in der Bio, oder den Story Highlights. 😊 Die Fühl ich Nachricht ist in der Folge von der wunderbaren @lupuswithlara #psychischegesundheit #psychischeerkrankungen #depression #burnout #ptbs #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Seit Mittwoch gibt’s schon wieder eine neue Podc Seit Mittwoch gibt’s schon wieder eine neue Podcast Folge. Das aktuelle Thema ist Ernährung. Viel umstritten und heiß diskutiert. Ernährung ist ein Thema, zu dem es extrem viel zu lesen gibt und manchmal hat man das Gefühl, dass sich all die Aussagen ja doch nur widersprechen, was das komplexe Thema noch komplizierter macht und einem auch leicht die Lust an einer Ernährungsumstellung vergehen lässt. Mich würde interessieren, wie es euch mit dem Thema geht? Seid ihr genervt davon? Glaubt ihr, dass Ernährung irgendeinen Einfluss auf eure Gesundheit haben kann? Habt ihr schon verschiedene Ernähungsformen ausprobiert? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Und wie ernährt ihr euch aktuell? Lasst mich eure Erfahrungen und Meinungen gerne in den Kommentaren wissen. Die, meiner Meinung nach, sehr differenzierte Einschätzung von unserem Experten Herrn Dr. Nestler könnt ihr in unserer aktuellen Podcast Folge hören. Überall wo es Podcasts gibt, oder über den Link in den Story Highlights. 🤗 #ernährung #gesundeernährung #heilungsförderndeernährung #ernährungbeilupus #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Wer kennt‘s noch?? Ich werde dann irgendwie sofo Wer kennt‘s noch?? Ich werde dann irgendwie sofort süchtig… 😅 Es gibt da dann ja auch welche, die sich besonders gut zerploppen lassen. Das war eine davon. 🤩 #luftpolsterfolie #luftpolsterfoliefüralle #luftpolsterfoliemachtglücklich #luftpolsterfolienliebe #lupussichtbarmachen #systemischerlupuserythematodes #kollagenose #rheuma #lupusgemeinsamstark
Bevor ich meine Diagnose hatte, hatte ich keine Ah Bevor ich meine Diagnose hatte, hatte ich keine Ahnung, wie Ärztinnen und Ärzte therapieren und wie entschieden wird, welches Medikament eingesetzt wird. Ich dachte, das wird nach Gutdünken gemacht. Erst nach meiner Diagnose habe ich mich mit intensiv mit der Lupus Therapie auseinandergesetzt und festgestellt, dass ich ziemlich falsch lag. :) Alle Fragen zum Thema Behandlungsleitlinien beantwortet uns Prof. Jörg Latus in der neuen Podcast Folge, die ab morgen online verfügbar ist. Ich kann euch nur empfehlen diese Folge anzuhören. :) #behandlungsleitlinien #medizinischefakten #lupusfakten #therapieplan #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Neue Podcast Folge!!! 🤗🤗🤩🤩 Ganz wichti Neue Podcast Folge!!! 🤗🤗🤩🤩 Ganz wichtig: zu dem Thema Sonnenschutz, Eine Folge, die ihr mit euren Fragen gestaltet habt. Die Speed Q&A hat mega Spaß gemacht und war extrem lehrreich. Nicht verpassen! Den Link findet ihr in meiner Story (bzw unter dem Highlight Podcast LupUS. #sonnenschutz #sonnenempfindlichkeit #uvschutz #krebsvorsorge #fürdiehaut #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Whoop whoop. Die 2. Folge unserer 2. Staffel gibt’s seit heute zu hören. Das Thema ist NPSLE. Der neuro-psychiatrische Lupus. Ganz wichtiges Thema, weil ca. 50% aller LupUS Erkrankten davon betroffen sind. Allerdings ist die neurologische Organbeteiligung noch nicht gut erforscht und deshalb sehr schwer zu diagnostizieren. Außerdem gibt’s schwerwiegendere neurologische Beteiligungen und mildere. Falls ihr also mehr dazu erfahren wollt, hört unbedingt in die neue Folge! Entweder über eure Lieblings-Podcast-Plattform oder über den Link in meiner Bio oder den Story-Highlights. 🤗 #npsle #neurolupus #znsbeteiligung #podcast #lupusgemeinsamstark #werdedeineigenerexperte #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #sle #systemischerlupuserythematodes
Ich kann es selbst noch kaum glauben. 🤭 Die 1. Ich kann es selbst noch kaum glauben. 🤭 Die 1. Folge unserer 2. Staffel ist seit heute zu hören. 🥳🥳🥳 Wenn ihr sie schon gehört habt, lasst mir gern euer Feedback da. Ansonsten findet ihr den Link in meiner Story, bzw meinen Story Highlights oder könnt die Folge auf jeder Podcast Plattform eurer Wahl anhören. 🤗 #feierstimmung #aufgeregt #neuestaffel #esgehtwiederlos #podcast #lupus-gemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Ich freu mich schon so auf unsere 2. Podcast Staff Ich freu mich schon so auf unsere 2. Podcast Staffel. Ein Thema einer Folge wird das Thema Sonnenschutz sein. Und jetzt würde mich interessieren, welche Fragen IHR zu diesem Thema habt. Schreibt mir eure Fragen in die Kommentare und ich werde versuchen in der Folge so viele eurer Fragen wie möglich mit der Expertin zu beantworten.🤗 Auf die Frage, fertig, los! ⬇️⬇️⬇️ #sonnenschutz #sonnenempfindlichkeit #uvschutz #krebsvorsorge #fürdiehaut #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Mehr Infos zur Aktion findet ihr bei der @lupus_sh Mehr Infos zur Aktion findet ihr bei der @lupus_shg und unter #6degreesoflupus . Happy #lupusawarenessday 🥳 #weltlupustag #weltlupusmonat #erzähldeinegeschichte #lupus-gemeinsamstark #fürdieseele #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Es ist Welt Lupus Monat. Und da ist einiges gebote Es ist Welt Lupus Monat. Und da ist einiges geboten. Von Lupus (online) Veranstaltungen, über verschiedene Social Media Aktionen und Info- und Aufklärungs-Posts, wird es (Trommelwirbel 🥁) nach Pfingsten auch endlich mit der 2. Staffel unseres Podcasts „LupUS - gemeinsam stark“ losgehen. 🥳🥳 Ich freu mich riesig. 🤩 Falls ihr noch Fragen zum Thema Lupus oder zu mir habt, lasst es mich in den Kommentaren wissen. ⬇️⬇️⬇️ #weltlupusmonat #lupusawarenessmonth #podcast #lupus-gemeinsamstark #fürdieseele #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Wir sind dringend auf der Suche nach deiner Fühl- Wir sind dringend auf der Suche nach deiner Fühl-Ich Nachricht für die erste Folge unserer 2. Staffel von „LupUS - gemeinsam stark“. Uns würde interessieren, wie es für dich war, als du plötzlich regelmäßig Medis nehmen musstest? Wie kamst du damit klar? Hat dich irgendwas motiviert, deine Medikamente konsequent einzunehmen? Oder kommst du damit gar nicht klar und bist eher „Team vergesslich“ und vergisst oft deine Medikamente zu nehmen? Erzähle und deine Geschichte, wir sind gespannt! Dauer ca 2-3 Minuten und bitte keine Namen von Medikamenten nennen. 😉 Wir freuen uns auf eure Nachrichten. #podcast #lupus-gemeinsamstark #fürdieseele #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Falls ihr Interesse habt, an euerer psychischen Ge Falls ihr Interesse habt, an euerer psychischen Gesundheit zu arbeiten und die chronischen Erkrankungen #systemischerlupus #rheumatoidearthritis oder #psoriasisarthritis habt, dann könnte diese Studie für euch interessant sein. Weitere Infos über den QR-Code oder in meinem Story Highlight. Darf gern geteilt werden. 😊 #studienteilnehmergesucht #psychischegesundheit #fürdieseele #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose
Eine schöne Oster-Überraschung hab ich heute fü Eine schöne Oster-Überraschung hab ich heute für euch. 🤗 Wir fangen bald an die 2. Staffel von LupUS - gemeinsam stark zu produzieren und würden uns freuen, wenn wir ein paar Fühl-ich Nachrichten von euch bekommen. 😊 Falls ihr noch Fragen habt, schreibt mir gern, oder schickt mir eure Sprach-Memo als PN oder per Mail an lupus@podstars.de #lupuspodcast #gemeinsamstark #kämpferherzen #lupussichtbarmachen #systemischerlupuserythematodes #sle #lupusnephritis #chronischkrank #autoimmunerkrankung #antientzündlicheernährung #hoffnungsvoll #lupus
Niemand spricht wirklich über den Karsamstag. Abe Niemand spricht wirklich über den Karsamstag. Aber wenn ich innehalte und darüber nachdenke, ist es die Zeit, in der die meisten von uns den Großteil ihres Lebens verbringen. Der Karsamstag ist das Niemandsland zwischen Fragen und Antworten, gesprochenen Gebeten und kommenden Wundern. Dort warte ich - mit einer eigenartigen Mischung aus aus Glauben und Verzweiflung -, wann immer Gott schweigt oder das Leben keinen Sinn ergibt. Was sind eure Gedanken dazu? Danke an @glaubensweite für‘s Teilen. #ostern #karsamstag #glaube #zweifel #verzweiflung #zwischenzeit #tiefgründig
*unbezahlte Werbung Ira von @autoimmunebalanceclub *unbezahlte Werbung Ira von @autoimmunebalanceclub hat ein wunderbares Buch geschrieben, dass Tipps gibt, wie ich im Alltag besser mit einer Autoimmunerkrankung klarkommen kann. Sehr lebensnah, sehr authentisch - absolute Leseempfehlung! Vielen Dank für dieses Buch, liebe Ira. 🧡 #ms #autoimmuneralltag #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten #morbuscrohn #ced
Ich bin von Klein auf ein sehr offener Mensch. Wie Ich bin von Klein auf ein sehr offener Mensch. Wie man hier sieht, gehe ich sehr offen mit meinen Krankheiten um und an sich auch damit, wie es mir geht. Authentizität ist mir wichtig. Eigentlich hatte ich mir auch vorgenommen, soweit möglich, immer ehrlich auf die „Wie geht’s dir?“ Frage zu antworten. Aber relativ bald hab ich festgestellt, dass es sehr herausfordernd und unangenehm werden kann, wenn die Frage zu oft hintereinander nicht mit „gut“ beantwortet wird. Irgendwann können Freunde und Familie dann einfach überfordert sein. Weil sie einfach nicht mehr wissen, wie sie reagieren sollen und wie sie helfen sollen. Menschen, die mich weniger gut kennen, haben vielleicht auch schnell das Gefühl, dass ich übertreiben muss. So schlimm und langwierig kann das ja alles gar nicht sein. Schließlich sitze ich ja hier, mache meine Arbeit und schaue gesund aus. Ich will das auch gar nicht verurteilen. Erstens ging es mir früher wohl selbst so und zweitens ist es wirklich nicht einfach diese Hilflosigkeit auszuhalten. Ich musste das ja auch erst lernen. Musste auch erst verstehen, dass man nicht jede Erkrankung und Behinderung sieht. Und wenn man diese Überforderung spürt (bei Menschen, die einem am Herzen liegen und nicht verurteilen), hat man manchmal das Gefühl, dass man selbst der anderen Person helfen muss, damit klarzukommen. Dazu habe ich aber leider oft nicht die Kraft. Ein anderes Problem ist einfach die fehlende Zeit. Vielleicht, weil die fragende Person gar nicht damit gerechnet hat, dass die Antwort auf so eine Frage Zeit in Anspruch nehmen könnte, oder weil ein nächster Termin drängt. Deshalb antworte ich eigentlich nur noch ein einem vertrauten Rahmen, mit ausreichend Zeit, ehrlich und offen auf diese Frage. Oder ich sage zu meinen engen Freunden, dass wir uns mal wieder treffen oder telefonieren müssen, damit ich diese Frage wirklich beantworten kann. Wie geht ihr mit dieser Frage um? Fordern euch solche Momente auch heraus?
Aufmerksamkeit schaffen! Den RareDiseaseDay möcht Aufmerksamkeit schaffen! Den RareDiseaseDay möchte ich nutzen, um darauf aufmerksam zu machen, dass viele seltene Erkrankungen nicht sichtbar sind. Es kann sein, dass ich Schmerzen habe und es mir nicht gut geht, ich aber trotzdem Zeit mit Freunden verbringe - und dabei sogar richtig Spaß habe und lache. Einfach, weil ich mich ablenken will und weil man es mir nicht immer ansieht, wenn ich Schmerzen habe. Ich stand kurz vor meiner Diagnose mit schwer beschädigten Nieren noch auf einer Bühne und hab‘ ein Konzert gegeben. Keiner wusste, wie schwer krank ich war. Nicht mal ich selbst. Und wenn man es mir ansieht, dass ich krank bin, wenn ich im Krankenhaus liege oder solche Schmerzen habe, dass mein Kreislauf fast kollabiert, komme ich nicht auf den Gedanken Fotos zu machen. Auch wenn das vielleicht #fürmehrrealitätaufinstagram sorgen würde. Ich wünsche mir einfach, dass uns allen bewusst ist, dass man durch Äußerlichkeiten NIE sehen kann, wie es einem Menschen geht. Ich wünsche mir, dass uns bewusst ist, dass auch Menschen einen Schwerbehinderten-Ausweis haben können, ohne dass sie im Rollstuhl sitzen und ohne, dass man es ihnen ansieht. Und ich wünsche mir, dass uns, wenn wir Hilfe suchen, nicht länger vorgeworfen wird, dass wir nur so tun, als ob es uns schlecht gehen würde. Sondern dass alles getan wird, um uns zu helfen. #colourUp4Rare #butyoudontlooksick #dusiehstabernichtkrankaus #wedontfakebeingsickwefakebeingwell #nomedicalgaslighting #monatderseltenenerkrankungen #selteneerkrankungen #raredisease #shareyourcolours #lightupforrare #spreadawareness #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten
Februar ist Monat der seltenen Erkrankungen. Auch Februar ist Monat der seltenen Erkrankungen. Auch Lupus gehört in Deutschland zu den seltenen Erkrankungen. Mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung ist wichtig. Warum? 1. Damit Betroffene schneller ihre Diagnosen bekommen. Meistens bedeutet nämlich eine schnelle Diagnose auch einen besseren Verlauf. 2. Wir brauchen mehr Forschung! Für viele seltene Erkrankungen gibt es keine zugelassenen Therapie, obwohl es vielleicht sogar schon zugelassene Medikamente gibt, die gut wirken könnten. Helft gerne mit und teilt Beiträge zu dem Thema. 🤗 💖💚💙💜 #monatderseltenenerkrankungen #selteneerkrankungen #raredisease #shareyourcolours #lightupforrare #spreadawareness #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten
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