Krankheit

Inklusion in Freundschaften

"Geht es dir wieder gut?"
Oder wie ich chronisch Kranke (und andere Leidende) unterstützen kann. Hast du dich schon einmal überfordert gefühlt, weil eine wichtige Person in deinem Leben plötzlich eine unheilbare Krankheit diagnostiziert bekommen hat, oder einen geliebten Menschen verloren hat? Wie gehe ich mit so einer Situation um? Was sage ich? Wie kann ich helfen? Und zwar am Besten ohne diese Person zu verletzen? Wie kann ich vermitteln, dass ich für sie da sein will? ... Alles schwierige Fragen, die total berechtigt sind und die wahrscheinlich jeder Mensch, dem es gerade schlecht geht und den man fragen würde, unterschiedlich beantworten würde.
Trotzdem glaube ich, dass es es ein paar grundsätzliche Tipps gibt, die ich in diesem Beitrag gerne ansprechen will. Ich erinnere mich an meine erste Zeit im Krankenhaus und an die Monate danach. In den ersten Wochen gab es unglaublich viel Anteilnahme von allen Freund*innen und Bekannten. Ich bekam sehr viel Besuch und unzählig viele Geschenke und Karten, liebe Worte, Nachrichten und Anrufe. Das Alles hat mir natürlich richtig gut getan und mir durch die Zeit im Krankenhaus geholfen.
Dann wurde ich entlassen und ich erwartete selbst, dass es mir innerhalb weniger Wochen wieder gut gehen würde – die Medikamente ...
Weiterlesen …

Rückblick: Das erste Jahr mit Diagnose

Teil 3/3 Leider waren meine „Krankheitsgeschichten“ im Juli noch nicht abgeschlossen. Im Juli und August ging es mir meistens recht gut, und wir genossen u.a. auch eine sehr schöne Wanderung bei uns im Fichtelgebirge. Ende August erlebte ich zum ersten Mal fast eine ganze Woche Fatigue. Das war eine ziemliche Herausforderung. Man ist nicht krank, hat aber tagelang keine Kraft, um irgendetwas nennenswertes zu machen. Ich fragte mich, ob das wieder aufhören würde, ob mein Gesundheitszustand je wieder stabiler werden würde und wie es denn werden würde – in dem Moment, in dem ich gerade wieder anfangen wollte mit dem ...
Weiterlesen …

Rückblick: Das erste Jahr mit Diagnose

Teil 2/3 Mit der Lockerung der Maßnahmen kamen allerdings Kopfschmerzen zurück, wie ich sie aus der Zeit vor der Diagnose kannte. Und ebenso auch Schmerzen in den Handgelenken. Nach Rücksprache mit meinem Arzt erhöhte ich kurzzeitig die Cortison-Dosis. Da sich allerdings nichts veränderte, bestellte er mich zur Blutabnahme. In dieser Zeit hatte ich zusätzlich seit ein paar Wochen zum ersten Mal wieder das Gefühl nicht ganz so gut Atmen zu können. Trotzdem legte ich in meinem Sportprogramm noch eins obendrauf. Ein Zahnarzt- und Friseur-Termin standen in dieser Woche außerdem an. Am Pfingstsonntag bekam ich plötzlich Fieber. Ich telefonierte mit einer ...
Weiterlesen …

Rückblick: Das erste Jahr mit der Diagnose

(Teil 1/3) Hätte mir jemand während meiner Zeit im Krankenhaus im Dezember 2019 erzählt, wie mein kommendes Jahr so aussehen würde - puh, keine Ahnung, was dann passiert wäre. Ich bin auf jeden Fall froh, dass man nicht in die Zukunft schauen kann! Leben wir einfach Tag für Tag. Freuen wir uns, seien wir dankbar, lieben wir, lachen wir - oder eben: überleben wir, halten wir durch und weinen wir. Alles zu seiner Zeit. Nicht, dass mein letzten Jahr extrem tragisch war. Ich habe unglaublich viele wunderschöne Momente erlebt und bin für vieles so dankbar! Aber es gab auch sehr ...
Weiterlesen …

Was bitte ist denn Lupus?

Systemischer Lupus erythematodes (SLE), kurz Lupus genannt, ist eine in Deutschland noch relativ unbekannte Krankheit. Wenn ich jemandem zum ersten Mal den Namen der Krankheit sage, werde ich normalerweise mit großen Augen gefragt: "Bitte was hast du???" Eine große Herausforderung bei Lupus ist, dass jede und jeder Betroffene komplett unterschiedliche Symptome haben kann und auch jeder Schub, also erneuter Ausbruch, wieder ganz anders verlaufen kann. Das kann von einem Hautausschlag (im Gesicht), über Kopfschmerzen und Schwindel, Haarausfall, offenen Stellen im Mund, Pilzbefall, Muskel- und Gelenkschmerzen, bis hin zu Ängsten, Depression, (häufigem) Fieber, Wassereinlagerungen, ständiger Erschöpfung usw. alles sein! Deshalb werde ...
Weiterlesen …

Die Diagnose

Wie kam ich zu der Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)? Am ersten November hatten wir noch eine gemütliche Familienfeier, bei der mein Bruder mit seiner Frau, mein Mann Benny und ich lecker für unsere Verwandtschaft aufkochten. Als ich abends ins Bett gehen wollte, stellte ich fest, dass meine Fußknöchel geschwollen waren. Erst dachte ich, dass das am nächsten Tag bestimmt wieder weg wäre – aber Pustekuchen.
...
Weiterlesen …

Vor der Diagnose

Gerade bei Lupus-Betroffenen, aber auch bei vielen anderen Autoimmunerkrankungen, dauert es häufig viele Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Das liegt u.a. daran, dass Lupus sehr viele unterschiedliche Symptome haben kann, in allen möglichen Kombinationen. Und die können bei jeder/m Betroffenen anders aussehen ...
Weiterlesen …