Vor der Diagnose

Gerade bei Lupus-Betroffenen, aber auch bei vielen anderen Autoimmunerkrankungen, dauert es häufig viele Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Das liegt u.a. daran, dass Lupus sehr viele unterschiedliche Symptome haben kann, in allen möglichen Kombinationen. Und die können bei jeder/m Betroffenen anders aussehen.

Außerdem sind Symptome wie unspezifische Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Schwindel, Fieber, Haarausfall usw. alles Symptome, die sehr viele Ursachen haben können. Viele Ärzte gehen scheinbar immer noch davon aus, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass junge Menschen eine Autoimmunkrankheit haben. Und das, obwohl die meisten autoimmun-kranken Menschen zwischen ihrem 18. und 40. Lebensjahr erkranken. Zudem gibt es mehr Menschen mit einer Autoimmunkrankheit, als Menschen mit Krebs (zumindest in den USA – laut Sarah Ballantyne). Trotzdem wird leider oft erst sehr spät, wenn überhaupt, daran gedacht, die Patienten auf autoimmune Erkrankungen zu testen.

So hat es auch bei mir einige Jahre gedauert, bis ich meine Diagnose bekam.

Erste Anzeichen

Abgesehen davon, dass ich schon mehrere Jahre sehr viel und oft müde war und mich abgeschlagen fühlte, obwohl ich im Normalfall immer 8 Stunden oder mehr schlief, hatte ich seit 2015 immer wieder seltsame Schmerzen an unterschiedlichen Stellen im Brustbereich. Damals wurden div. EKGs gemacht und ein Ultraschall von meinem Herzen. Es war allerdings alles in Ordnung.

Ab 2017 kamen immer mehr seltsame Beschwerden dazu. Eine erste Sehnenscheidenentzündung, häufige Kopfschmerzen, Schwindel, ich wurde ohne ersichtlichen Grund ohnmächtig, heiße Ohren, Finger und Wangen… Dazu kamen verschiedene Ängste, wie z.B. die Angst davor plötzlich ohnmächtig zu werden, während ich draußen unterwegs war, oder Auto fuhr. Nachdem ich schon seit 2008 mit einer Angststörung zu kämpfen habe, bemerkte ich schnell, dass ich extrem aufpassen musste, um nicht weitere Angststörungen zu entwickeln.

Ich besprach meine Symptome (oder vielleicht auch nur einige davon) während einer Geburtstagsfeier mit einem Arzt, der mit mir verwandt ist. Er meinte, dass es sich für ihn sehr danach anhöre, als ob ich zu viel Stress hätte (was in dieser Zeit tatsächlich der Fall war). Trotzdem riet er mir, zum Hausarzt zu gehen und vorsichtshalber ein MRT machen zu lassen. Ich hatte allerdings keine Lust von einem Arzt zum Nächsten zu gehen und am Ende vielleicht sogar gesagt zu bekommen, dass ich mir alles nur einbilde, oder etwas überempfindlich wäre… Deshalb suchte ich mir Anfang 2018 psychologische Hilfe.

Zu Beginn schien auch alles besser zu werden – abgesehen von meiner Stimme. Die spielte spätestens seit März 2018 überhaupt nicht mehr so mit, wie ich mir das vorstellte. Es folgten erste HNO-Arzt Termine und Logopädie-Verordnungen.

Die Ärzte-Odyssee

Ende 2018 kamen allerdings auch die anderen körperlichen Symptome wieder und machten mir ziemlich Angst. Also beschloss ich, doch endlich meiner Hausärztin einen Besuch abzustatten.

Anfang 2019 war es dann so weit. Meine Hausärztin hörte sich sehr geduldig meine lange Liste mit Symptomen an und wollte dann systematisch alles abchecken lassen. Als Erstes nahm sie mir Blut ab, schrieb mir eine Überweisung für ein MRT, und schickte mich zu einer Stimm-Spezialistin. Die Blutergebnisse waren nicht ganz in Ordnung, deshalb überwies sie mich noch zum Onkologen. Und wie das mit den Arztterminen so ist, wurde es März, bis ich alle Termine und Untersuchungen hinter mich gebracht hatte.

Beim MRT gab es keine Auffälligkeiten und der Onkologe meinte, dass die Werte zwar nicht ganz im Normbereich sind, aber jetzt auch nicht schlimm abweichen würden. Weitere Untersuchungen wären recht aufwändig und teilweise auch Schmerz-intensiv (worauf ich natürlich auch keine große Lust hatte). Und ob man danach wüsste, warum meine Werte nicht passten, sei auch ungewiss. Deshalb empfahl er, regelmäßige Blutuntersuchungen machen zu lassen, um nicht zu übersehen, falls die Werte sich verschlechtern sollten.

Die Stimm-Spezialistin war eine wirklich sehr kompetente Ärztin. Sie fragte mich nach weiteren Beschwerden neben der stimmlichen Probleme und untersuchte mich ausführlich. Sie kam zu dem Ergebnis, dass meine gesanglichen Probleme wahrscheinlich von einer Verspannung der Halswirbelsäule kämen, die evtl. auch mit den Weisheitszähnen in Verbindung stehen könnten. So bekam ich eine Überweisung zur Oralchirurgin, zur Logopädin und ein Rezept für manuelle Therapie.

Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass zwischen Februar und April während meiner Besuche bei Ärzten, Physiotherapeuten, der Logopädin und der Psychologin der Kilometerzähler in meinem Auto ziemlich in die Höhe schoss. Und die ganzen Termine nahmen mich natürlich auch zeitlich ziemlich in Anspruch.

Anfänglich schien die Entfernung der Weisheitszähne, sowie die wirklich ausgezeichnete logopädische Behandlung, als auch die Physiotherapie Früchte zu tragen. Ich hatte das Gefühl, dass es wieder aufwärts geht mit meiner Stimme. Aber bald merkte ich, dass sich Höhen und Tiefen abwechselten, ja teilweise täglich Schwankungen meiner stimmlichen Verfassung bemerkbar waren.

Die ganze Situation nahm mich sehr mit. Immerhin hatte ich mit meiner Band gerade erst ein Album veröffentlicht. Wir wollten doch genau zu diesem Zeitpunkt richtig loslegen mit Konzerten und Promo-Touren, als meine Stimmprobleme sich bemerkbar machten. Zudem waren meine Bandkollegen und ich auch finanziell von meiner Stimme abhängig. Zumindest teilweise.

Schon seit einiger Zeit versuchte ich Stress zu vermeiden, machte viel Sport, ernährte mich sehr gesund, ging wandern, machte Selbstwahrnehmungsübungen, Entspannungsübungen, Atemübungen…

Und ich betete. Was habe ich geweint und Gott angefleht, mir meine Stimme wieder zu schenken, einzugreifen, etwas zu verändern.

Auch die Seele leidet

Ohne so singen zu können, wie ich es immer konnte, fühlte ich mich ausdruckslos. Ich bemerkte ganz neu, wie viel mir das Singen bedeutete, wie sehr ich beim Singen ganz ich selbst sein konnte, wie gut ich mich durch das Singen ausdrücken konnte. Ich fühlte mich wie ein Vogel mit gebrochenen Flügeln, wie ein gestrandeter Fisch. Ich fühlte mich, als ob ich akutes seelisches Asthma hätte.

Auch wenn ich die Hoffnung nicht aufgeben wollte, ging es mir innerlich immer schlechter. Spätestens ab Mitte Oktober hatte ich irgendwann das Gefühl, keine Kraft mehr zu haben. Diese ganzen gesundheitlichen Herausforderungen, und besonders meine kaputte Stimme, wurden mir zu viel. Einige Konzerte sagten wir ab. Vor allen anderen Konzerten hatte ich unglaublich Angst, weil ich nie einschätzen konnte, ob meine Stimme funktionieren würde, oder nicht.

Wenn ich alleine Zuhause war und mich nicht ablenken konnte, saß ich einfach da und weinte. Ich war sauer auf Gott und die Welt, auf meine Ängste, auf meine Stimme…

Und ich erkannte mich selbst nicht wieder. Klar, es gab immer mal Tage, die waren schwer, die haben mich belastet. Und es gab auch mal längere Zeiten, die mich echt mitgenommen haben. Aber ich hatte es noch nie erlebt, dass ich über mehrere Wochen so eine Schwere gefühlt hatte. Eine Art Verzweiflung, die mich wirklich an meine Grenzen gebracht hat, die ich nicht greifen und nicht erklären konnte. Das machte mir noch mehr Angst. Ich wusste einfach nicht mehr, was mit mir und meinem Körper passierte.

Am 9. November hatten wir sogar noch ein wichtiges und ziemlich großes Konzert. Ohne meine Band und Freunde hätte ich dieses Konzert sicher nicht ohne Panikattacke überstanden. Aber ich wurde abgelenkt, ich wurde ermutigt und mir wurde keine Zeit gelassen, mir Gedanken zu machen und Angst zu bekommen. So konnte ich dieses vorerst letzte Konzert tatsächlich ein bisschen genießen. Auch, wenn meine Stimme sicherlich keinen Preis gewonnen hätte… 😛

Tja, und dann kam die schockierende, aber auch hilfreiche Diagnose.

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