Rückblick: Das erste Jahr mit Diagnose

Teil 2/3

Mit der Lockerung der Maßnahmen kamen allerdings Kopfschmerzen zurück, wie ich sie aus der Zeit vor der Diagnose kannte. Und ebenso auch Schmerzen in den Handgelenken. Nach Rücksprache mit meinem Arzt erhöhte ich kurzzeitig die Cortison-Dosis. Da sich allerdings nichts veränderte, bestellte er mich zur Blutabnahme. In dieser Zeit hatte ich zusätzlich seit ein paar Wochen zum ersten Mal wieder das Gefühl nicht ganz so gut Atmen zu können. Trotzdem legte ich in meinem Sportprogramm noch eins obendrauf. Ein Zahnarzt- und Friseur-Termin standen in dieser Woche außerdem an. Am Pfingstsonntag bekam ich plötzlich Fieber. Ich telefonierte mit einer Freundin aus München, die Ärztin ist, um zu fragen, ob ich ins Krankenhaus müsste… Nachdem das Fieber weiter stieg meinte sie irgendwann, es wäre besser, den ärztlichen Bereitschaftsdienst anzurufen. Schließlich kam ein voll vermummter Arzt zu uns nach Hause, hörte mich ab und meinte (obwohl er nichts verdächtiges hörte) ich solle vorsichtshalber ins Krankenhaus. Mit Verdacht auf Corona. Allerdings sollte ich nicht in Hof ins Krankenhaus, sondern in ein kleineres Krankenhaus in der Nähe, da dort alle Corona-Patienten behandelt werden würden. Diese Information stellte sich zwar später als falsch heraus, aber so kam es dazu, dass mich Benny nach Münchberg in die Notaufnahme brachte. Und dort ging das ganze Corona Prozedere los. Die Ärztin und die Schwester in der Notaufnahme waren wirklich super nett. Es stellte sich tatsächlich heraus, dass ich eine beidseitige Lungenentzündung hatte. Das CT-Bild war jedoch nicht so eindeutig, als dass man sicher von Corona ausgehen konnte. Ein Arzt kam in mein Zimmer und meinte, dass er überzeugt davon wäre, dass ich Corona hätte. Der nächste Arzt (ein Rheumatologe, sehr nett und ermutigend) kam herein und erklärte, dass er nicht glaube, dass das Corona sei. Fieber hatte ich eigentlich schon keines mehr, seitdem ich ins Krankenhaus gekommen war. Nur der Husten war plötzlich deutlich schlimmer und auch etwas schmerzhafter geworden. Auf jeden Fall ging es gleich mit Antibiotika-Infusionen los. Schließlich, nach ca 24 Stunden kam der Bescheid: Das Testergebnis war negativ. Die Nachtschwester kam freudestrahlend ohne Schutz-Kittel zu mir ins Zimmer und erzählte mir die gute Nachricht. Ich war ganz glücklich und schrieb all meinen Freunden und meiner Familie von den erfreulichen Neuigkeiten. Somit verbrachte ich eine ruhige Nacht auf der Isolierstation. Die Schwester am nächsten Morgen kam aber schon wieder in kompletter Montur in mein Zimmer. Ich fragte, ob sie wohl noch gar nicht wüsste, dass ich negativ bin. Daraufhin antwortete sie: „Doch doch, aber wir glauben dem Testergebnis nicht…“ Das war nochmal ein ziemlicher Schock für mich. Man nahm mir noch einmal Blut ab, um einen Antikörper-Test zu machen. Und dann lag ich noch einen guten Tag lang im Krankenhaus, ohne dass großartig etwas passierte. Abends erfuhr ich, dass ich am nächsten Tag entlassen werden würde. Das war natürlich eine sehr schöne Nachricht für mich. Man empfahl mir allerdings, mich in freiwillige Quarantäne zu begeben, falls ich eventuell doch Corona hätte.

So beendete ich meinen zweiten und bis dato auch letzten Krankenhaus-Aufenthalt. Ich war enorm dankbar, dass ich nur knapp 3 Tage im Krankenhaus sein musste. Das alleine Sein kann schon anstrengend werden… aber die 3 Tage schaffte ich gut und Benny „besuchte“ mich sogar einmal und stand 2 oder 3 Stockwerke unter mir, während ich am offenen Fenster war und wir miteinander telefonierten :). Einen großen Vorteil hatte die Klinik in Münchberg allerdings, nämlich dass ich eine herrliche Aussicht auf das Fichtelgebirge hatte. Das war für mich eine kleine Entschädigung und deshalb war ich auch nicht böse, dass der Arzt vom Bereitschaftsdienst mich nach Münchberg geschickt hatte.

Zuhause schonte ich mich natürlich weiterhin, freute mich allerdings sehr, dass wir die Möglichkeit hatten, unseren Hochzeitstag rechtzeitig gemeinsam mit einem leckeren Essen zu feiern. Es ging mir langsam besser und nach gut 1,5 Wochen hatte ich das Gefühl, die Lungenentzündung fast überwunden zu haben. Nach 2 Wochen fühlte ich mich dann allerdings noch einmal einen Tag etwas schlapper und hatte kurzzeitig leicht erhöhte Temperatur. Und nachdem eine Ärztin aus dem Krankenhaus gemeint hatte, ich müsste eventuell noch einmal das Antibiotika verlängern lassen, wenn es mir noch nicht gut ginge, rief ich gleich am Montag bei meiner Hausärztin an und erklärte ihr die Situation. Die sagte allerdings ich sollte gleich zum Lungenfacharzt gehen. Tatsächlich bekam ich dort schon für den nächsten Tag einen Termin, musste jedoch vorher noch ins Krankenhaus nach Münchberg fahren, um eine CD mit den CT-Aufnahmen abzuholen.

Am Dienstag beim Lungenfacharzt gab ich die CD und den Brief vom Klinikum in Münchberg bei der Anmeldung ab. Erst lief alles ganz normal und ich wurde gebeten, mich ins Wartezimmer zu setzen. Dann kam eine Arzthelfern und setzte mich in ein leeres Behandlungszimmer und meinte dabei irgendwas von „vorsichtshalber“. Schließlich kam der Arzt und erklärte mir mit großem Sicherheitsabstand, dass er sich die CT-Bilder angeschaut hätte und dass es ja doch COVID sein könnte. Er würde jetzt gleich mit seinem Kollegen im Krankenhaus telefonieren und mir eine Einweisung ausstellen. Ich war so perplex, dass ich irgendwie nicht wusste, was ich sagen sollte. Ich fragte noch, ob er mit meinem behandelnden Nephrologen im Krankenhaus telefoniert hätte, aber er erwiderte nur, dass er mit einem anderen Kollegen gesprochen hätte und dass man mich im Krankenhaus erwarten würde. Meine Argumente, dass ich nur ganz kurz 37,5 hatte und es mir gestern und heute ja auch schon besser ginge, waren wohl nicht schlagkräftig. Er meinte, dass es mit meiner Geschichte besser wäre, ins Krankenhaus zu gehen.

Also verließ ich die Arztpraxis und heulte mal wieder los. Ich rief Benny vom Auto aus an, der mich bat, nach Hause zu kommen, um dann weiter zu überlegen, was wir machen würden. Ich war ziemlich aufgebracht und wollte auf keinen Fall schon wieder ins Krankenhaus und das ganze Prozedere von vorne erleben. Und das, meines Erachtens, ohne wirklich triftigen Grund. Zuhause angekommen überlegten wir uns, meinen behandelnden Nephrologen im Krankenhaus anzurufen und ihm die Geschichte zu erzählen. Per eMail hatte ich ihm schon von meinem Krankenhaus-Aufenthalt in Münchberg berichtet und auch von den Untersuchungen, den Ergebnissen und der Therapie. Benny war so lieb den Anruf zu übernehmen, da ich etwas zu aufgebracht war :P. Man kann sich gar nicht vorstellen, wie erleichtert ich war, als der besagte Doktor meinte, dass er auch nicht der Meinung wäre, dass ich ins Krankenhaus muss. Im Gegenteil, es würde wahrscheinlich nur wieder ein CT gemacht werden, was er, ohne vorher Blutwerte zu checken u.ä., nicht empfehlen würde, um unnötige Strahlenbelastung zu vermeiden. Er empfahl mir also nicht ins Krankenhaus zu gehen, sondern gab mir im Laufe der Woche einen Termin bei ihm in der Ambulanz, um meine Blutwerte zu untersuchen und mich abzuhören. Da die Blutwerte völlig unauffällig waren, wurde weiter nichts unternommen und gegen Ende dieser Woche fühlte ich mich, mit kleinen Ups and Downs, auch wieder recht fit. Ca. 1,5 Tage war ich sehr froh und der Meinung, damit alles überstanden zu haben.

Aber schon am Montag früh bemerkte ich, dass ich Durchfall hatte. Erst hoffte ich, dass ich vielleicht irgendein Essen nicht so gut vertragen hätte und die Sache schnell wieder vorbei wäre. Als sich dann allerdings am Dienstag immer noch keine Besserung einstellte, schrieb ich – mal wieder – eine eMail an meinen Nephrologen. Ich erinnerte mich, dass ich schon vor ein paar Jahren Bakterien im Darm hatte, nachdem ich einige Zeit vorher Antibiotika genommen hatte. So vereinbarten wir, dass ich gleich am nächsten Tag eine Stuhlprobe vorbei bringen könnte. Tatsächlich wurden Clostridien gefunden. Das sind Bakterien im Darm, die sich sehr oft extrem vermehren, nachdem man ein Breitband-Antibiotkum einnehmen musste. Deshalb wird oft empfohlen zusätzlich zum Antibiotika probiotische Nahrungs(ergänzungs)mittel zu nehmen. Das soll helfen, die „guten“ Darmbakterien zu unterstützen, so dass keine „bösen“ Darmbakterien die Überhand bekommen. Wie dem auch sei: das habe ich jetzt auf jeden Fall gelernt. Ich werde kein Antibiotika ohne probiotische Mittelchen mehr nehmen! Wegen der Clostridien musste ich erneut ein Antibiotikum nehmen, das allerdings ziemlich spezifisch diese Bakterien abtötet und nicht grundsätzlich alle Bakterien angreift. Und ich bin sehr dankbar, dass dieses Antibiotika tatsächlich auch schnell und effizient gewirkt hat… Diese Bakterien können nämlich sehr böse Folgen haben und im schlimmsten Fall zu einer OP führen.

In den eben beschriebenen Wochen wurden wir immer unruhiger, da uns Freunde in ein Ferienhaus in die Schweiz eingeladen hatten. Für eine Woche zum Wandern in den Bergen. Und diese Woche stand kurz bevor. Als ich dann auch noch diesen Durchfall bekam, glaubte ich eigentlich nicht mehr daran, dass wir diesen Urlaub wirklich machen können würden, geschweige denn, dass ich großartig würde wandern können. Aber nachdem das Antibiotika so schnell und gut wirkte und wir mit unseren Freunden geklärt hatten, dass wir nicht versprechen konnten, wie viel und weit ich wandern können würde, fuhren wir mutig in die Schweiz. Zu dieser Zeit waren die Corona-Zahlen sehr niedrig und wir wussten, dass wir nur unsere Freunde treffen würden, weshalb wir in dieser Hinsicht keine Bedenken hatten.

Ich bin so dankbar, dass wir uns nicht von diesem Urlaub abbringen ließen. Die Woche war wunderschön. Zwei nicht wenig anspruchsvolle Bergtouren konnte ich ohne Probleme meistern. Wie immer genoss ich die Weite und Ruhe der Berge. Die majestätischen Ausblicke sog ich in mich auf und meine Seele konnte die irgendwie traumatische Zeit der letzten Wochen verarbeiten. Die sich so angefühlt hatte, als ob sie nie enden würde. Aber in diesem Moment war sie vorbei, in diesem Moment konnte ich mich entspannen, konnte ich meinen Körper sogar herausfordern. Ich konnte intensive und ermutigende Gespräche und Diskussionen führen. Und eine schöne Gemeinschaft mit leckerem selbst gekochtem Essen, Lachen und Spielen genießen. Und zusätzlich Zeit mit guten Büchern verbringen… Was will man mehr? 🙂

Die Schweizer Alpen genießen.

In den Wochen vor und während der Lungenentzündung und allen daraus folgenden Komplikationen nahm ich mir ausführlich Zeit, die ersten Blogartikel für meinen Blog zu schreiben. Die Idee dafür war mir während unserer Zeit im Ferienhaus meiner Schwiegereltern gekommen. Und erst als ich die Artikel schrieb, bemerkte ich, wie viel Freude es mir machte, meine Gedanken „zu Papier“ zu bringen. Es machte mir Spaß Worte zu finden, zu formulieren, mich auszudrücken, Gedanken zu sammeln. Auch die Namensidee für den Blog hatte ich recht schnell. Eine Freundin half mir beim Design des Logos und Schriftzugs. Benny richtete mit mir die Homepage ein und so konnte mein Blog in den Wochen nach dem herrlichen Urlaub in der Schweiz an den Start gehen.

Am Anfang war ich überrascht, dass mir sogar einige Bekannte schrieben, dass sie auch Lupus hätten. Das hatte ich nicht erwartet! Mittlerweile gibt es in meinem Bekanntenkreis allein 5 Frauen von denen ich weiß, dass sie an Lupus erkrankt sind. Drei davon an SLE. Über Instagram lernte ich natürlich noch viele weitere Menschen kennen, die mit Lupus kämpfen. Und ganz ehrlich: manchmal scrolle ich schnell weiter, wenn die Geschichten von anderen Lupus-Kämpfern zu schlimm sind. Dann bemerke ich, dass es mir zu viel wird, dass ich Angst bekomme. In solchen Momenten ist es besser, das Handy auch mal wieder weg zu legen und sich auf etwas anderes zu konzentrieren. In anderen Momenten merke ich allerdings, wie dankbar ich sein kann, dass es mir doch verhältnismäßig gut geht, wenngleich ich es immer schrecklich finde zu sehen, wie sehr Menschen leiden.

Mittlerweile fühlte ich mich wieder etwas stabiler, wobei ich nach wie vor Fatigue-Momente oder -Tage hatte. Trotzdem wollte ich gerne wieder etwas Geld verdienen, u.a. auch, weil wir es gut gebrauchen konnten. Ich bemerkte, dass der Nebenjob im Salon meiner Freundin in diesen Zeiten nicht das Richtige für mich war. Viel zu viel Kontakt mit Menschen, der mich beunruhigen würde. Auch wenn es schwer fiel mir das einzugestehen, da ich die Arbeit mit den Mädels und die Stimmung im Salon extrem genossen hatte.

Also dachte ich über eine Arbeit nach, bei der ich flexibel arbeiten konnte, ohne Stundendruck, am Besten ohne festgelegte Zeiten. Mir fiel eine andere Freundin ein, die eine kleine aber feine Textilmanufaktur betreibt, in der es u.a. super schöne Decken und Kissen zu kaufen gibt. Zudem liegt ihr Nachhaltigkeit und Fairness sehr am Herzen – zwei Themen, die auch mir ein großes Anliegen sind. Wir vereinbarten also, dass ich auf geringfügiger Basis bei ihr anfange und so viel arbeite, wie ich eben schaffe. Zusätzlich bekam ich noch das Angebot im Rahmen eines Mehrgenerationenhauses einen Computerkurs für Senioren anzubieten. Im September fing ich bei meiner Freundin Lisa an und der Computerkurs sollte im Oktober losgehen. Leider fiel das wegen Corona flach. Im November wurde ich dann allerdings gebeten 2 Videos pro Monat zu drehen, in denen ich Senioren irgendetwas erkläre, was sie mit dem Internet sinnvolles machen können. Bei Lisa arbeite ich hauptsächlich von Zuhause aus, was für mich sehr schön ist, weil ich so ganz leicht nur ganz wenige Stunden an einem Tag arbeiten kann, oder mal eine längere Pause machen kann, mich hinlegen und ausruhen kann, wenn es mir zwischendurch nicht so gut geht. So helfe ich den firmeneigenen Onlineshop und andere Shop-Portale zu pflegen (zB Etsy), Newsletter zu schreiben, andere Werbetexte zu verfassen und unterstütze bei der Social-Media-Arbeit. Außerdem helfe ich einmal im Monat vor Ort bei der Buchhaltung.

Fortsetzung folgt… 🙂

Das Beitragsbild ist vom wunderbaren @baer_lukas .

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