Die Diagnose

Wie kam ich zu der Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)?

Am ersten November hatten wir noch eine gemütliche Familienfeier, bei der mein Bruder mit seiner Frau, mein Mann Benny und ich lecker für unsere Verwandtschaft aufkochten. Als ich abends ins Bett gehen wollte, stellte ich fest, dass meine Fußknöchel geschwollen waren. Erst dachte ich, dass das am nächsten Tag bestimmt wieder weg wäre – aber Pustekuchen.

Am Montag darauf war ich bei meiner Logopädin, die meinte, ich solle doch dringend zum Arzt gehen. Zusätzlich zu den geschwollenen Knöcheln sollte ich auch unbedingt erklären, dass ich in letzter Zeit so oft Entzündungen in meinen Finger- und Handgelenken hatte.

Erstes alarmierendes Ergebnis

Gott sei Dank war ich artig und ging gleich zu meiner Hausärztin. 🙂 Sie nahm mir Blut ab und stellte fest, dass meine Nierenwerte nicht ganz in Ordnung waren und zu viel Eiweiß im Urin war. Sie schrieb mir eine Überweisung zum Nephrologen. Als ich wegen einer Terminvereinbarung bei der nephrologischen Ambulanz anrief, bekam ich aber erst für Mitte Dezember einen Termin.

Ich war irgendwie verunsichert und hatte das Gefühl, dass es nicht gut wäre, wenn sich alles so lange hinziehen würde. Erfreulicherweise habe ich einen Arzt in meiner Verwandtschaft, den ich noch am Wochenende anrief und ihm meine Situation erklärte. Ich wollte eigentlich nur einen Tipp, ob ich irgendetwas tun könnte, um einen früheren Termin zu bekommen. Meine Situation hörte sich für ihn allerdings recht dringend an. Deshalb bot er mir an, gleich am nächsten Tag in das Krankenhaus zu kommen, in dem er arbeitet. Nur für 2-3 Tage, zum Durchchecken. Wenn dann die Notwendigkeit bestehen würde, könnten sie mich direkt zum Nephrologen nach Hof überweisen.

Für dieses Angebot bin ich ihm unglaublich dankbar. Ich hätte in diesem Moment nie gedacht, dass er mir damit wohl das Leben rettete, oder zumindest schwerwiegende Folgen verhinderte.

Erster Krankenhausaufenthalt

Tatsächlich fuhr ich gleich am nächsten Tag ins Krankenhaus. Wenn auch mit einem durchaus mulmigen Gefühl, da ich zum ersten Mal in meinem Leben ins Krankenhaus musste und das nicht unbedingt in meiner TopTen Liste unter den „Das will ich unbedingt mal erlebt haben“ Punkten stand… 😉

Im Krankenhaus angekommen merkte man schnell, dass irgendwas Gravierendes mit meiner Niere nicht in Ordnung war. Aber ich konnte bis zum Ende nicht glauben, dass es eine schlimme Krankheit ist. Dazu ging es mir körperlich doch nicht schlecht genug. Ich hoffte einfach, dass es nur was „Kleines“ wäre, irgendetwas, das nicht ganz so dramatisch wäre.

Eine Woche lang hing ich im Krankenhaus fest, weil einige wichtige Blutergebnisse so lange nicht kamen. Mittlerweile wusste ich auch, dass ich viel zu hohen Blutdruck hatte (vorher hatte ich immer eher zu niedrigen) und dass sehr viel Eiweiß in meinem Urin war. Außerdem wurde Blut in meinem Urin gefunden.

Ich wollte eigentlich die ganze Zeit wieder nach Hause, weil ich mich ja gar nicht so schlecht fühlte… Dazu kam, dass der Papa einer sehr guten Freundin verstorben war und ich gerne bei der Beerdigung dabei sein wollte, um sie zu unterstützen und ihr zu zeigen, dass sie mir wichtig ist.
Aber die Ärzte meinten, dass sie mich gerne im Krankenhaus behalten wollten, bis die Ergebnisse da sind.

Am Montag, also eine Woche nachdem ich ins Krankenhaus gekommen war, wurde noch eine Magenspiegelung mit Narkose gemacht. Man hatte mir versprochen, dass ich am Nachmittag zur Beerdigung vom Papa meiner Freundin gehen dürfe, wenn es mir nach der Magenspiegelung gut ginge.

Narkose, Beerdigung, nächstes Krankenhaus

Und dann lief es tatsächlich so ab:
Ich wachte aus der Narkose auf, Benny kam wenige Minuten später, half mir beim Aufstehen und passte auf, dass mein Kreislauf nicht zusammenbricht. Ich zog mich schnell um – und schon waren wir unterwegs zur Beerdigung.

Als ich nach der Beerdigung wieder ins Krankenhaus kam, schickten sie mich gleich weiter nach Hof ins Krankenhaus. Mit Verdacht auf systemischen Lupus erythematodes mit Nierenbeteiligung. :/ Mein Mann brachte mich nach Hof. Dort traf ich zum ersten Mal den Nephrologen, der mich von jetzt an langfristig behandeln werden sollte.

Er war sehr sympathisch, nahm sich ausführlich Zeit und erklärte uns vieles über SLE und darüber, welche „Alternativen“ mit meinen bisherigen Befunden noch möglich wären.

Mein Mann Benny ist jemand, der sehr gerne Informationen sammelt und sich Wissen aneignet. Wenn ihn etwas interessiert, dann durchforstet er das ganze Internet und liest zu diesem Thema alles, was es zu finden gibt. Auch zum Thema SLE und nephritisches Syndrom hatte er schon stundenlang recherchiert und sich einiges an Wissen angelesen. So „fachsimpelte“ er mit dem Arzt über alle Möglichkeiten und Wahrscheinlichkeiten und wir konnten viele Fragen loswerden.

Ich selbst war in diesem Moment allerdings von der Situation noch ziemlich überfordert und wollte gar nicht so viel über diese komische Krankheit wissen, von der ich immer noch sehr hoffte, dass ich sie NICHT hatte.

Der Doktor erklärte uns dann, dass bei mir gleich am nächsten Tag eine Nierenbiopsie gemacht werden müsste, um eine letztendliche Diagnose stellen zu können. Er klärte mich über alle möglichen Risiken auf, versuchte mich aber auch zu beruhigen, dass der Eingriff normalerweise ohne Komplikationen abläuft.

Die Biopsie

Tja und dann war es an diesem besagten Dienstag soweit… Vor der Biopsie hatte ich offensichtlich wesentlich mehr Schiss, als ich mir eingestehen wollte. Ich überstand alles gut, auch wenn es sicherlich keine angenehme Erfahrung war.

Ich war extrem froh und dankbar für sehr kompetente Ärzte und eine unglaublich freundliche und mitfühlende Schwester (bis heute meine Lieblingsschwester!), die die ganze Zeit meine Hand hielt. (Ja, in so einem Moment hab ich das wirklich gebraucht und es hat mir gutgetan. 🙂 )

Und dann war es auch endlich „vorbei“. Und was hab ich gemacht? Ich hatte erwartet, dass ich total erleichtert bin, die Anspannung und Angst weggeht – was auch immer.

Aber: ich musste einfach nur weinen.

Und zwar nicht leise und heimlich, sondern unüberhörbar und schluchzend. Ich lag da im Gang zwischen den Ultraschall-Zimmern und hätte vor Scham im Boden versinken können – aber ich konnte nicht aufhören. Pfleger und Schwestern kamen und fragten, was los sei… Ich wusste es selbst nicht und war entsetzt darüber, wie wenig Kontrolle ich über mich hatte, von der ich doch immer dachte, sie zu haben…

Ich lag einfach nur da und heulte und schämte mich.

Du musst wissen: Vor anderen Menschen zu weinen, zumindest vor FREMDEN Menschen, das mache ich nicht. Das mag ich nicht. Das ist mir unangenehm, weil es ja auch den anderen unangenehm ist. Es überfordert sie und meistens kann sowieso keiner etwas an der Situation ändern.

Aber hier lag ich nun und stellte fest, dass der Körper sich manchmal offensichtlich einfach durchsetzt und in diesem Fall rausgelassen hat, was raus musste. Meine Angst, meine Anspannung der letzten Tage und Wochen, die im Krankenhaus ja nicht raus konnten…

Denn vor fremden Menschen weine ich ja nicht. Erst recht nicht, wenn es ihnen vielleicht noch schlechter geht, als mir!

Es war ein Gefühlschaos! Mein Leben, meine Träume, die eben noch so hoffnungsvoll und glänzend vor meinen Augen waren, begannen sich wie ein Strudel zu drehen und wie Seifenblasen zu zerplatzen.

Erst vor ein paar Wochen las ich ein Gedicht von Christina Brudereck (eine meiner Lieblings-Autorinnen), das einfach unglaublich gut zu dieser Situation passt:

Als ich einmal nicht aufhören konnte zu heulen,
sagtest du: ‚Weinen ist doch nicht blöd’
und: ‚Tränen sind kein Zeichen von Schwäche’.
Du sagtest: ‚Weinen ist in dieser Welt,
weinen ist in dieser Situation einfach angemessen.’
aus FrauenVertrauen von Christina Brudereck und Maria Gamper

Gott sei Dank habe ich eine Familie und Freunde, die mir in dieser Situation ähnliche Sätze sagten. Die meine Hand hielten, mich in den Arm nahmen, mich besuchten, mir schrieben, mich anriefen, mir kleine Geschenke machten. Oder meine Beine massierten und eine kleine Wellness und Beauty Aktion mit mir im Krankenhaus durchführten.

Welche Schätze!

Die Therapie

Schon am nächsten Tag war klar, dass sich der Verdacht bestätigte. Eigentlich hätte ich am Tag nach der Biopsie endlich entlassen werden sollen (aber wie oft hatte man mir mittlerweile schon gesagt, dass ich am nächsten Tag heim dürfte…), und es kam wieder alles anders. Die Biopsie-Ergebnisse waren so schlecht, dass sofort etwas unternommen werden musste. Sonst hätte die Gefahr bestanden, dass ich Dialyse-Patientin geworden wäre. Gleich am folgenden Morgen sollte mit der Therapie begonnen werden.

Also begannen die Aufklärungs-Gespräche zu den Medikamenten.

Cortison-Stoßtherapie, MMF (Mycophenolat-Mofetil, ein Medikament, das das Immunsystem herunterfährt), Hydroxychloroquin (Antimalaria-Medikament, das interessanterweise den Lupus ziemlich gut bekämpft, bzw. stilllegt)… Ich wurde mit einem Berg von Nebenwirkungen konfrontiert, die sich schlimmer anfühlten, als die Krankheit selbst.

Und schon gingen die Cortison-Infusionen los und ich bekam plötzlich jeden Morgen und Abend bis zu 10 Tabletten. 😛

Vorher hatte ich versucht jede Chemie weitestgehend zu vermeiden und plötzlich schluckte ich das Zeug haufenweise.

Und dann diese emotionale Achterbahn… Auf der einen Seite war ich unglaublich dankbar für die lieben Menschen um mich. Ärzte, Ärztinnen, Schwestern, Pfleger, Familie und Freunde, die sich um mich kümmerten und mir das Leben retteten – auch wenn mir das in diesem Moment noch nicht ganz so bewusst war.

Auf der anderen Seite hatte ich echt Schiss. Angst vor der Krankheit, vor der Zukunft, davor vielleicht doch bald zu sterben, Angst vor den Nebenwirkungen der Medikamente.

Ziemlich viel auf einmal. So viel Ungewissheit.

Und dann konnte ich immer schlechter schlafen. Wahrscheinlich auch wegen der hohen Cortison-Dosis, die ja ziemlich aufputschend wirkt. Und wegen all diesen ungewohnten Krankenhaus-Geräuschen, der Kontroll- oder Bedarfs-Besuche der Schwestern, der Bettnachbarn mit Sauerstoffgeräten, einem für mich zu harten Bett… Auf jeden Fall schlief ich die letzten Nächte im Krankenhaus kaum noch.

Und bis zur letzten Sekunde wagte ich es auch nicht zu glauben, dass ich nach 2,5 Wochen wirklich endlich entlassen werde. Ich wagte nicht zu hoffen, dass ich jetzt wieder nach Hause kann, mich frei bewegen kann, bei meinem Mann sein kann, in meinem eigenen bequemen Bett schlafen kann.

Aber am 5.12. war es tatsächlich so weit. Mein Mann holte mich ab und ich verließ das Krankenhaus. Es fühlte sich so surreal an. Ab jetzt war irgendwie nichts mehr, wie es vorher war. Ich freute mich unglaublich darauf, endlich wieder daheim sein zu dürfen. Auf der anderen Seite hatte ich auch Angst, nicht mehr direkt „unter Beobachtung“ zu sein. Was wäre, wenn es mir plötzlich wieder schlechter ginge?

Trotzdem hatte ich die leise Hoffnung in mir, so schnell nicht wieder stationär behandelt werden zu müssen. Und daran klammerte ich mich.

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