Was bitte ist denn Lupus?

Systemischer Lupus erythematodes (SLE), kurz Lupus genannt, ist eine in Deutschland noch relativ unbekannte Krankheit. Wenn ich jemandem zum ersten Mal den Namen der Krankheit sage, werde ich normalerweise mit großen Augen gefragt: „Bitte was hast du???“

Eine große Herausforderung bei Lupus ist, dass jede und jeder Betroffene komplett unterschiedliche Symptome haben kann und auch jeder Schub, also erneuter Ausbruch, wieder ganz anders verlaufen kann. Das kann von einem Hautausschlag (im Gesicht), über Kopfschmerzen und Schwindel, Haarausfall, offenen Stellen im Mund, Pilzbefall, Muskel- und Gelenkschmerzen, bis hin zu Ängsten, Depression, (häufigem) Fieber, Wassereinlagerungen, ständiger Erschöpfung usw. alles sein!

Deshalb werde ich mich hier weniger mit einzelnen Symptomen und Auswirkungen befassen, sondern mit allgemeinen Fakten und Abläufen, die im Körper stattfinden. Mit den Hard Facts eben ;).

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Herzensmenschen

Schon oft habe ich kleine Dankes-Hymnen an meine Freunde geschrieben. Schon oft war ich überwältigt von ihrer Liebe, von ihrem Feingefühl, von ihrer Wertschätzung. Immer wieder wurde mir neu bewusst, wie unglaublich kostbar meine Freunde und meine Familie sind.

Aber vielleicht war es mir zu keiner Zeit deutlicher bewusst, als während meiner Zeit im Krankenhaus. Während der Zeit, in der ich meine Diagnose bekam, in der die Therapie startete und meine Gefühle Achterbahn fuhren.

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Die Diagnose

Wie kam ich zu der Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)?

Am ersten November hatten wir noch eine gemütliche Familienfeier, bei der mein Bruder mit seiner Frau, mein Mann Benny und ich lecker für unsere Verwandtschaft aufkochten. Als ich abends ins Bett gehen wollte, stellte ich fest, dass meine Fußknöchel geschwollen waren. Erst dachte ich, dass das am nächsten Tag bestimmt wieder weg wäre – aber Pustekuchen.

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Schön, dass du da bist!

Gerade eben ist dieser Blog geboren. Der Blog über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit.

Ich bin Bekki und 34 Jahre alt.

Im November 2019 bekam ich die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE), eine Autoimmunerkrankung, die alle Organe meines Körpers angreifen kann.

In letzter Zeit habe ich bemerkt, dass es mir hilft, meine Gedanken und Gefühle in Worte zu fassen, indem ich sie aufschreibe. So kann ich mich besser reflektieren, besser mit meiner Wut und meinen Ängsten umgehen. Und hin und wieder komme ich tatsächlich zu Erkenntnissen, die mir weiterhelfen und mir Kraft geben. 😉

Deshalb habe ich diesen Blog gestartet, mit dem ich dich an meinem Leben teilhaben lassen möchte. An meinem Leben mit Lupus, an meiner Geschichte, wie es zu der Krankheit kam, wie ich damit umgehe, wie sich alles entwickeln wird… Vielleicht wird es hin und wieder auch ein paar medizinische Hard Facts geben. Aber vor allem will ich dir Einblick geben in meine Fragen, Ängste, Zweifel, meinen Glauben, meine Hoffnungen und Erfahrungen.

Und vielleicht gibt es ja die Eine oder den Anderen, denen meine Erkenntnisse, mein Gefühlschaos und meine Erlebnisse auch ein bisschen Mut geben und sie weiterbringen. Den Mut und die Hoffnung, trotz aller schwierigen und schmerzhaften Umstände, dankbar für das Leben zu sein.

Falls das der Fall ist, freue ich mich über jede Rückmeldung von euch! 🙂

Es wird Herbst, die Vögel ziehn fort, nicht weil sie sich rar machen wollen, nein, nur damit du ihrer nicht überdrüssig würdest.

Der Wald legt seinen Schmuck ab, nur um im nächsten Jahr neu zu erstehen, dich zu erfreuen. All das sollte nichts sein, worüber du dich freuen kannst?

Lerne von der Lilie und lerne vom Vogel, deinen Lehrern. Zu sein heißt: für heute da sein – das ist Freude. Lilie und Vogel sind unsere Lehrer der Freude.Sören Kierkegaard

In diesem Sinne, lasst uns das Gute in diesem Tag sehen, uns freuen, dass wir Leben dürfen – in dem Wissen, dass wir vielleicht Manches umso mehr schätzen, nachdem wir es eine Zeit lang bitter vermisst haben.

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