Krankheit

Was bitte ist denn Lupus?

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Systemischer Lupus erythematodes (SLE), kurz Lupus genannt, ist eine in Deutschland noch relativ unbekannte Krankheit. Wenn ich jemandem zum ersten Mal den Namen der Krankheit sage, werde ich normalerweise mit großen Augen gefragt: „Bitte was hast du???“

Eine große Herausforderung bei Lupus ist, dass jede und jeder Betroffene komplett unterschiedliche Symptome haben kann und auch jeder Schub, also erneuter Ausbruch, wieder ganz anders verlaufen kann. Das kann von einem Hautausschlag (im Gesicht), über Kopfschmerzen und Schwindel, Haarausfall, offenen Stellen im Mund, Pilzbefall, Muskel- und Gelenkschmerzen, bis hin zu Ängsten, Depression, (häufigem) Fieber, Wassereinlagerungen, ständiger Erschöpfung usw. alles sein!

Deshalb werde ich mich hier weniger mit einzelnen Symptomen und Auswirkungen befassen, sondern mit allgemeinen Fakten und Abläufen, die im Körper stattfinden. Mit den Hard Facts eben ;).

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Offen und Ehrlich

Die Theodizee-Wut

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Heute hatte ich einen meiner „Ich hasse dich, Gott!“-Momente. Ja, ich habe solche Momente und ich bin wirklich nicht stolz darauf…

Wie kam es dazu? Ich setzte mich ans Klavier, um zu singen. Die letzten Tage war meine Stimme, wenn ich versuchte zu singen, etwas besser gewesen. Und heute funktionierte sie wieder mal einfach gar nicht.

Da wurde ich echt wütend. Und aggressiv. Ich hätte am liebsten irgendwas zerschlagen. Ich war einfach sauer. Auf Gott.

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Offen und Ehrlich

Herzensmenschen

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Schon oft habe ich kleine Dankes-Hymnen an meine Freunde geschrieben. Schon oft war ich überwältigt von ihrer Liebe, von ihrem Feingefühl, von ihrer Wertschätzung. Immer wieder wurde mir neu bewusst, wie unglaublich kostbar meine Freunde und meine Familie sind.

Aber vielleicht war es mir zu keiner Zeit deutlicher bewusst, als während meiner Zeit im Krankenhaus. Während der Zeit, in der ich meine Diagnose bekam, in der die Therapie startete und meine Gefühle Achterbahn fuhren.

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Krankheit

Die Diagnose

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Wie kam ich zu der Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)?

Am ersten November hatten wir noch eine gemütliche Familienfeier, bei der mein Bruder mit seiner Frau, mein Mann Benny und ich lecker für unsere Verwandtschaft aufkochten. Als ich abends ins Bett gehen wollte, stellte ich fest, dass meine Fußknöchel geschwollen waren. Erst dachte ich, dass das am nächsten Tag bestimmt wieder weg wäre – aber Pustekuchen.

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