Zum Inhalt springen
LUPUSSTIMME

Der Blog über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit.

  • Home
  • Krankheit
  • Offen und Ehrlich
  • Mein Leben
  • About Me
Menü

Hilfreiche Links

Hier findest du ein paar Links zu Seiten, die ich sehr hilfreich finde, um sich über Lupus zu informieren und Hilfe und Tipps zu bekommen:

www.lupus-selbsthilfe.de

www.lupuscheck.de

www.nik-ev.de

Hallo

und herzlich Willkommen auf meinem Blog.

Ich bin Bekki und ich habe im November 2019 im Alter von 33 Jahren die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) bekommen. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die alle Organe meines Körpers angreifen kann.

Auf diesem Blog will ich dich an meinem Leben teilhaben lassen. An meinem Leben mit Lupus, an meiner Geschichte, wie es zu der Krankheit kam, wie ich damit umgehe, wie sich alles entwickeln wird… Aber auch an meinen Fragen, Ängsten, Zweifeln, meinem Glauben, meinen Hoffnungen und Erfahrungen.

Kontaktformular

    lupusstimme

    • Blog auf lupusstimme.de
    • #lupus #lupussichtbarmachen
    • #morbuscrohn #ced
    • #sinncluencerin
    • #musikerin 🎵
    • #sängerin 🎤
    • #tiefsinniges ♥️
    Happy #raredideaseday 💛🩷💚💙 Heute gibt’s ausnahmswe Happy #raredideaseday 💛🩷💚💙 Heute gibt’s ausnahmsweise mal keine Aufklärung, weil das auch andere extrem gut machen. 🤗 Aber ich hab eine wunderschöne Ankündigung für Frauen mit seltenen Erkrankungen: Freut euch schon auf Mitte April - da gibt’s dann mehr Details. Ich freu mich schon riesig drauf! 🥰 #lupussichtbarmachen #auszeitfürdich
    Ich weiß, ich bin immer ein bisschen spät dran mit Ich weiß, ich bin immer ein bisschen spät dran mit den Trends. Deshalb mache ich oft gar nicht erst mit. Aber jetzt hab ich mir gedacht: besser spät als nie. 😉 Hier also ein kleiner Einblick ins letze Jahr. Wie war euer letztes Jahr? Und harter ihr auch schon mal das Erlebnis, dass ihr wegen einer bestimmten Untersuchung wohin gegangen seid und euch dort gesagt wurde: „Das machen wir hier nicht?“ #lupussichtbarmachen #werdedeineigenerexperte #rheuma
    An den letzten Adventssonntagen habe ich euch eine An den letzten Adventssonntagen habe ich euch einen kleinen Einblick gegeben, wie ich zu meiner Diagnose Systemischer Lupus erythematodes gekommen bin. Heute, am Sonntag nach Weihnachten, kommt der 5. und letzte Teil. Wie ging es euch nach eurer Diagnose? Wart ihr erleichtert, oder geschockt und ängstlich, oder Beides – so wie ich? Ich finde die verschiedenen Geschichten von uns Betroffenen immer bewegend. Jede ganz individuell. #meinwegzurdiagnose #systemischerlupus #nierenbiopsie
    An jedem Adventssonntag werde ich euch einen klein An jedem Adventssonntag werde ich euch einen kleinen Einblick geben, wie ich zu meiner Diagnose Systemischer Lupus erythematodes gekommen bin. Am 19. November 2019 war ich dann in der 1. Klinik, die mich durchcheckten. Waren eure Thrombozyten auch erniedrigt, so dass sich euer Blut in 2 Phasen geteilt hat? Lasst es mich gern in den Kommentaren wissen. #meinwegzurdiagnose #systemischerlupus #thrombozyten
    Obwohl ich versucht habe so schnell wie möglich zu Obwohl ich versucht habe so schnell wie möglich zu sprechen, ist dieser 3. Teil relativ lang geworden… sorry!🤪 . An jedem Adventssonntag werde ich euch einen kleinen Einblick geben, wie ich zu meiner Diagnose Systemischer Lupus erythematodes gekommen bin. Im November 2019 brachten meine geschwollenen Füße meine Hausärztin dann auf die richtige Fährte. Wie war es bei euch? Wie lange musstet ihr auf euren Facharzt-Termin warten? Lasst es mich gern in den Kommentaren wissen. #meinwegzurdiagnose #systemischerlupus #facharzttermin
    An jedem Adventssonntag werde ich euch einen klein An jedem Adventssonntag werde ich euch einen kleinen Einblick geben, wie ich zu meiner Diagnose Systemischer Lupus erythematodes gekommen bin. 2017 hatte ich die ersten offensichtlichen Lupus-Symptome. Was waren eure ersten typischen Lupus-Symptome? Lasst es mich gern in den Kommentaren wissen. :) #meinwegzurdiagnose #systemischerlupus #erstesymptome
    ✨Heute starte ich eine kleine Adventsaktion. 🤗 An ✨Heute starte ich eine kleine Adventsaktion. 🤗 An jedem Adventssonntag werde ich euch einen kleinen Einblick geben, wie ich zu meiner Diagnose Systemischer Lupus erythematodes (kurz Lupus oder SLE) gekommen bin. Bei mir ist 2015 eine Angst und ein Gefühl aufgekommen, dass mit meinem Körper irgendetwas nicht stimmt. Ich hatte diffuse Symptome, wie Schmerzen im Brustraum zusammen mit einem Gefühl von Enge und einem seltsamen Herzstolpern, das aber nie ein Kardiologe in irgendeiner Untersuchung feststellen konnte. Wie fing eure Geschichte an? Freue mich auf eure Kommentare. 🤗 #übermich #meinwegzurdiagnose #systemischerlupuserythematodes
    Ihr habt lange nichts von mir gehört… Warum? Manch Ihr habt lange nichts von mir gehört… Warum? Manchmal gibt es keinen triftigen Grund. Ich hatte einfach keine guten und für mich sinnvollen Ideen im Kopf, was ich euch erzählen könnte. Mir fehlte die Kreativität und Lust etwas zu posten… Kennt ihr das? Wenn man gute Ideen hat, inspiriert ist, dann fällt es auch gar nicht schwer, Content zu erstellen. Aber wenn man dann plötzlich einen leeren Kopf hat, keine kreative Idee und keine Inspiration, dann fehlt die Kraft sich jetzt auch noch zu zwingen irgendwelchen Content zu produzieren. Ich hoffe, ihr versteht das. Aber für die kommenden Wochen hab ich eine Idee und bisschen was geplant. Ich freu mich schon wieder auf den Austausch mit euch. :) #inspirationspause #vielleichtküsstmichjetztwiederdiemuse #lupusgemeinsamstark #lupussichtbarmachen #lebenmitchronischererkrankung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #hoffnung #werdedeineigenerexperte #chronicillnesswarrior #kämpferherz
    Hier seht ihr meine letzten zwei Monate in Kurzfor Hier seht ihr meine letzten zwei Monate in Kurzform: Zum Glück ohne größere gesundheitliche Probleme – so konnte ich (so gut es die Kräfte zugelassen haben) bei unserer Bad-Renovierung unterstützen. Wichtig: Das Video ist nur ein kleiner Einblick und keine Schritt-für-Schritt-Anleitung. Da fehlen viiiele Arbeitsschritte – sonst wäre das Reel stundenlag geworden. 😉 Ich wollte euch einfach ein bisschen mitnehmen in das, was mich in den letzten Wochen hauptsächlich beschäftigt hat. Und ich hoffe, ihr freut euch mit uns über unser neues Bad – das hat jetzt sogar eine Dusche! (Vorher mussten wir tatsächlich zum Duschen immer in den Keller …) #Badrenovierung #DIYProjekt #VorherNachher #lupusgemeinsamstark #lupussichtbarmachen #lebenmitchronischererkrankung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #hoffnung #werdedeineigenerexperte #chronicillnesswarrior #chronischabercool
    Eine Rheumatologin aus dem Nürnberger Klinikum hat Eine Rheumatologin aus dem Nürnberger Klinikum hat mich gebeten, hier ein bisschen Werbung für eine Umfrage zu machen. Das mach ich doch gern! Wir wollen ja alle, dass sich die ärztliche Versorgungslage für uns verbessert. 🤗 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdqSmFNG6i17ygsYzSaJDt74CdxTnpJBkfaSRxruBc5wdFpmA/viewform?fbclid=PAVERFWAMfsvJleHRuA2FlbQIxMAABp39-L1Y4SVX2ybgEwKnvh6YZjUxYGyYFKfN5Olt5w83HIAi3Q9BZQPCVy5uT_aem_y14NDRTpQVXkydHDNuz63w Den Link findet ihr in meiner Story oder den Story Highlights unter „Studien“. #forschung #lupusforschung #umfrageteilnehmer #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
    Da ich in letzter Zeit viel an meine Angststörung Da ich in letzter Zeit viel an meine Angststörung erinnert wurde, hab ich gedacht, es ist höchste Zeit, meine Geschichte mit euch zu teilen. Deshalb hab ich einen neuen Blog-Artikel geschrieben. Den Link findet ihr in der Story, den Story-Highlights und in der Bio. :) Ich freu mich über alle Kommentare: Seid ihr auch betroffen? Und wenn ja, habt ihr Tipps für andere? <3 #MeineGeschichte #DuBistNichtAllein #AngstHatVieleGesichter #MentalHealthAwareness #RedenHilft #EhrlichGesagt #HeilungIstMöglich #SichtbarkeitFürPsychischeGesundheit #GefühleTeilen #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #ced #morbuscrohn
    Heute kommt das letzte Reel meiner Serie zu den Au Heute kommt das letzte Reel meiner Serie zu den Augenuntersuchungen in der Uniklinik. Abgesehen von der kurzen Voruntersuchung mit Sehtest und dem abschließendem Gespräch mit einem Arzt, war meine letzte Untersuchung ein sog. Fundusfoto, also ein Foto von der Netzhaut. Dieses Foto wird immer gemacht, um die Netzhaut im Verhältnis zu den letzten Untersuchungen vergleichen zu können. Wurde bei euch schon mal so eine Untersuchung gemacht? Und wie ernst nehmt ihr die jährliche Augenkontrolle, wenn ihr Quensyl (bzw. Hydroxychloroquin, so heißt der Wirkstoff) nehmt? #Fundusfoto #NetzhautCheck #Augenhintergrund #QuensylKontrolle #LupusRoutine #Hydroxychloroquin #Netzhautvorsorge #Augenuntersuchung #UniklinikAlltag #MakulaCheck #LebenMitLupus #ChronischAberStark #WissenTeilenHilft #PatientenWissen #AugenGesundheit #SchonMalGemacht #KennstDuDasAuch #MeineLupusRoutine #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
    Der 5. Teil (verletzte Untersuchung) ist da… Das w Der 5. Teil (verletzte Untersuchung) ist da… Das war die HRT (Heidelberg Retina Tomografie) Untersuchung. Wurde die bei euch schon mal gemacht? #HRTUntersuchung #QuensylKontrolle #LupusAwareness #Hydroxychloroquin #Netzhautvorsorge #MakulaCheck #Augenuntersuchung #UniklinikAlltag #LebenMitLupus #ChronischAberStark #Gesundheitsaufklärung #Patientenwissen #WissenTeilenHilft #ReelMitHerz #KennstDuDasAuch#SchonMalGemacht #MeineLupusRoutine #AugenCheckMitQuensyl #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
    SORRY, dass ihr so lange auf den 4. Teil warten mu SORRY, dass ihr so lange auf den 4. Teil warten musstet… Die letzten 2 Wochen hatte ich leider keine Kraft dafür. 🙈 Jetzt kommt die OCT (Optische Kohärenztomografie) Untersuchung. Wer von euch hat die schon mal machen lassen? Und musstet ihr was dafür bezahlen? #OCTUntersuchung #QuensylKontrolle #LupusAwareness #Hydroxychloroquin #Netzhautvorsorge #MakulaCheck #Augenuntersuchung #UniklinikAlltag #LebenMitLupus #ChronischAberStark #Gesundheitsaufklärung #Patientenwissen #WissenTeilenHilft #ReelMitHerz #KennstDuDasAuch#SchonMalGemacht #MeineLupusRoutine #AugenCheckMitQuensyl #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
    💜 Heute ist Welt-Lupustag – und ich möchte dir von 💜 Heute ist Welt-Lupustag – und ich möchte dir von meiner 3. Untersuchung erzählen, die bei mir in der Augenklinik gemacht wurde: das VEP. Wenn du Quensyl nimmst, dann weißt du vielleicht schon, dass es wichtig ist, die Augen regelmäßig checken zu lassen. In meinen letzten beiden Reels ging’s ums Gesichtsfeld und die Farberkennung – heute schauen wir mal, wie das Gehirn auf visuelle Reize reagiert. Denn: Das VEP misst, ob die Signale, die deine Augen ans Gehirn senden, so ankommen, wie sie sollen. Ein kleiner Aufwand – aber eine große Hilfe, um Netzhautschäden früh zu erkennen. 💡👁️ Ich weiß, all diese Untersuchungen können nervig oder beängstigend sein… aber sie geben uns ein Stück Kontrolle zurück. Und das ist so viel wert! 💪✨ 👉 Hast du schon mal ein VEP gemacht? Schreib es gern in die Kommentare – vielleicht hilft deine Erfahrung jemand anderem hier 💬💜 #lupuswarrior #weltlupustag #lupusawareness #quensyl #hydroxychloroquin #VEP #augencheck #lupuscommunity #autoimmunerkrankung #augengesundheit #lupusleben #chronischkrank #invisibleillness #lupussupport #patientinnenstimme #früherkennungzählt #lupusaufklärung #lupussichtbarmachen #lupusstimme
    Der Farb-Sehtest. Im ersten Moment wirkt es wie ei Der Farb-Sehtest. Im ersten Moment wirkt es wie ein Kinderspiel, ist aber dann echt herausfordernd. Dieser Test wurde übrigens auch mit Augenklappe und mit jedem Auge einmal gemacht. Kennt ihr diese Untersuchung schon? #quensyl #vorsorge #prävention #augenklinik #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte #ced #morbuscrohn #schwerbehinderung #lebenmitbehinderung
    Die 1. Untersuchung in Erlangen war die Untersuchu Die 1. Untersuchung in Erlangen war die Untersuchung des Gesichtsfeldes. Das ist eigentlich ganz witzig, diesen Drücker zu drücken. 😉 Wurde bei euch schon mal so eine Untersuchung gemacht? #lupusawarenessmonth #quensyl #vorsorge #prävention #augenklinik #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte #ced #morbuscrohn #schwerbehinderung #lebenmitbehinderung
    Übrigens: meine Augenärzrin hatte damals begründet Übrigens: meine Augenärzrin hatte damals begründet, dass die Untersuchungen, die sie machen kann, die Nebenwirkungen von Quensyl erst feststellen würden, wenn schon bleibende Schäden entstanden sind. In der Uniklinik würden sie die Nebenwirkungen schon bemerken, bevor bleibende Schäden entstehen. 👍🤗 #prävention #hydroxychloroquin #untersuchungen #lupussichtbarmachen #kollagenose #rheuma #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #kämpferherzen #glaubehoffnungliebe #augenklinik
    Sorry, ich hab lange nichts von mir hören lassen… Sorry, ich hab lange nichts von mir hören lassen… 🙈 Hier ein kleines Update und ich freu mich darauf, hier wieder etwas mehr präsent zu sein. 🧡🧡🧡 Falls ihr Fragen oder Anliegen habt, meldet euch jederzeit gern bei mir. 😊 #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
    Es ist Tag der seltenen Erkrankungen! Ich denke ei Es ist Tag der seltenen Erkrankungen! Ich denke ein guter Tipp für uns Betroffene ist, Experte oder Expertin unserer Erkrankung zu werden. Die Gründe liest du in den Slides… Was ist deine Meinung und Erfahrung dazu? #werdedeineigenerexperte #colourUp4Rare #butyoudontlooksick #dusiehstabernichtkrankaus #wedontfakebeingsickwefakebeingwell #nomedicalgaslighting #monatderseltenenerkrankungen #selteneerkrankungen #raredisease #shareyourcolours #lightupforrare #spreadawareness #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten
    Auf Instagram folgen
    • Impressum
    • Datenschutzerklärung
    • Hilfreiche Links

    LUPUSSTIMME

    Olsen WordPress Theme von CSSIgniter

    Menü schließen
      This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Cookie settingsACCEPT
      Privacy & Cookies Policy

      Privacy Overview

      This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these cookies, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may have an effect on your browsing experience.
      Necessary
      immer aktiv
      Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
      Non-necessary
      Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
      SPEICHERN & AKZEPTIEREN