Teil 3/3

Leider waren meine „Krankheitsgeschichten“ im Juli noch nicht abgeschlossen. Im Juli und August ging es mir meistens recht gut, und wir genossen u.a. auch eine sehr schöne Wanderung bei uns im Fichtelgebirge. Ende August erlebte ich zum ersten Mal fast eine ganze Woche Fatigue. Das war eine ziemliche Herausforderung. Man ist nicht krank, hat aber tagelang keine Kraft, um irgendetwas nennenswertes zu machen. Ich fragte mich, ob das wieder aufhören würde, ob mein Gesundheitszustand je wieder stabiler werden würde und wie es denn werden würde – in dem Moment, in dem ich gerade wieder anfangen wollte mit dem Arbeiten. Mein erster Arbeitstag lag genau in dieser Fatigue-Woche. Ich überstand den Tag trotzdem relativ gut und war froh, dass ich am ersten Tag erst etwas später kommen sollte. Ich überlegte, ob ich mich so schwach fühlte, weil ich mir in dieser Zeit besonders viele Sorgen über die finanziellen Umstände und über die Zukunft gemacht hatte, wie zB meine Rente usw. Auch wenn man diese Zusammenhänge wohl nie wirklich beweisen kann, ist festzustellen, dass jegliche Art von Stress und Sorgen die Gesundheit negativ beeinträchtigen können. Auch relativ plötzlich.

Nur eine Woche später war die Hochzeit einer lieben Freundin, die wir musikalisch mitgestalteten. Ganz anders als sonst. Ich spielte Klavier und Synthies und sang nur 2. Stimme, so gut es ging. Eine Freundin und mein Bruder übernahmen den Hauptgesang. Ich war extrem aufgeregt (bin ich immer, wenn ich vor Publikum Klavier spiele) und wir übten oft (was ich für solche außergewöhnlichen Konzerte dringend brauche, damit ich mich halbwegs sicher fühle). Aber, Gott sei Dank, hat alles geklappt und wir hatten alle eine sehr schöne Hochzeit. Das Wochenende war recht voll und am Montag ging es gleich weiter. Wir putzten das Ferienhaus meiner Schwiegereltern und übergaben es an die nächsten Mieter, da Bennys Eltern zu der Zeit im Urlaub waren. Am Dienstag arbeitete ich und am Mittwoch früh fühlte ich mich schon sehr schlapp. Ich hatte einen Termin bei meiner Logopädin, den ich natürlich trotzdem wahrnahm und danach waren wir zum Mittagessen bei Bennys Bruder eingeladen. Tja, das Alles war wohl doch etwas viel des Guten gewesen. Am Mittwoch Abend ging es mir richtig schlecht. Ich bekam Fieber. Nicht sehr hoch und auch nicht sehr lang, am nächsten Morgen fühlte ich mich schon etwas besser. Meine Hausärztin war gerade im Urlaub, also schrieb ich mal wieder meinem Nephrologen eine eMail. Er meinte, ich solle erst mal nichts unternehmen, solange das Fieber und/oder die Muskelschmerzen nicht schlimmer würden. Bis zum Wochenende ging es mir deutlich besser und ich dachte, dass ich den Mist diesmal recht schnell überstanden hätte. Mööp. Zu früh gefreut. Am Montag ging es erst so richtig los. Montag Abend knapp 39 Fieber. Benny machte mir Wadenwickel, Stirn kühlen… Nichts half. Das Fieber ging über Stunden nicht weg. Erst mit Tabletten (die ich eigentlich vermeiden wollte), wurde es nach einiger Zeit endlich besser! Deshalb dachte ich, dass ich jetzt wohl wieder ins Krankenhaus muss. Eine Vorstellung, die immer wieder leichte Panik in mir aufkommen lässt. Auch wenn ich nicht ganz genau weiß, warum. Also packte ich am Dienstag früh meine Sachen fürs Krankenhaus zusammen und rief meinen Arzt an. Der meinte aber, dass ich nicht ins Krankenhaus kommen sollte, sondern zu ihm in die Ambulanz zum Blutabnehmen. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie glücklich ich war, dass er mich nicht ins Krankenhaus geschickt hat :D! Am Donnerstag bei der Untersuchung erklärte er mir, dass er, soweit möglich, eine stationäre Behandlung bei mir vermeiden möchte, da er Bedenken hätte, dass ich mich im Krankenhaus mit Corona infizieren könnte. Ich war ihm sehr dankbar für seine Offenheit und deshalb umso erleichterter, nicht ins Krankenhaus zu müssen, nachdem meine Blutwerte auf einen normalen Infekt deuteten.

Ganz ehrlich: ich bin extrem dankbar, dass mich dieser Nephrologe behandelt. Ich hatte im letzten Jahr mehrfach das Gefühl, dass Ärzte Angst vor mir oder vor Behandlungen allgemein hatten. Und das nicht nur, wenn ich Corona ähnlicheSymptome hatte. Ich will niemandem einen Vorwurf machen, ich fühle mich selbst ja auch oft ängstlich und von der Situation überfordert. Aber ich möchte hervorheben, dass mein Nephrologe mir immer einen Termin gegeben hat, nie Angst hatte sich anzustecken und mich mal lieber schnell ins Krankenhaus geschickt hat, damit er keinen Aufwand o.ä. mit mir hat. Somit hat er mich im letzten Jahr mehrfach vor einem unnötigen Krankenhaus-Aufenthalt „gerettet“ und mir einige Röntgenstrahlen und Antibiotika-Behandlungen erspart. Das schätze ich enorm.

Aber zurück zum Infekt: den konnte ich tatsächlich mit Geduld aussitzen, ohne weitere Maßnahmen. Nach insgesamt ca. 2 Wochen, fühlte ich mich wieder fit genug zu arbeiten und konnte langsam wieder am normalen Leben teilhaben. Gerade rechtzeitig für Bennys Geburtstag, den wir im engen Freundes- und Familienkreis feierten. Nach der Feier hatte ich allerdings nochmal mit Fatigue zu kämpfen… Und in diesen Tagen war ich seelisch mal wieder ein einem Tiefpunkt angekommen. Es war so schwer damit klar zu kommen, dass ich ständig krank werden könnte. Und dass so ein leichter Infekt, den ich noch bis vor einem Jahr vielleicht gar nicht weiter bemerkt hätte, mich 2 Wochen oder länger flach legen konnte. Und jedes Mal die Angst davor, dass es etwas Schlimmeres werden könnte. Dass ich vielleicht doch ins Krankenhaus muss und weitere böse Diagnosen anstehen…

Auch die Einsicht, dass sich meine Gesundheit immer noch nicht wirklich stabilisiert hatte, machte mir zu schaffen. Und dann kam das Gefühl dazu, dass meine Freunde langsam auch nicht mehr an mich dachten. Oder vielleicht auch einfach mit der Situation überfordert waren, weil das alles kein Ende zu nehmen schien. Ich hatte das Gefühl, dass meine Freunde mich nicht mehr mochten, sich mein Gejammere nicht mehr anhören wollten, dass sie nichts mehr mit mir zu tun haben wollten. Ich wünschte mir mehr Anrufe, mehr Nachrichten mit ehrlicher Anteilnahme. Benny versuchte ständig mich aufzuheitern und meine Gedanken mit mir differenziert zu betrachten. Ob ich mich jetzt nur so fühlte, weil es mir schlecht ging und ich vielleicht ein besonderes Aufmerksamkeitsbedürfnis hatte, aber ansonsten eigentlich alles normal war – wie immer eben, oder ob da wirklich was dran war an meinen Gefühlen. Ich weiß nicht, ob ich so richtig zu einem Ergebnis kam. Wahrscheinlich war es tatsächlich nicht viel anders als sonst. Allerdings rief mich so ziemlich am Tiefpunkt dieser Phase eine Freundin an, mit der ich zwar sehr gut befreundet bin, wir aber schon immer nur sehr sporadischen Kontakt hatten. Ich hatte sie seit meiner Zeit im Krankenhaus nicht mehr gesehen. Sie fragte mich, ob sie mich spontan besuchen kommen dürfte. Ich sagte natürlich sofort zu und freute mich riesig. Am selben Tag kamen dann spontan auch noch mein Bruder und ein anderer Freund vorbei. Wir hatten eine echt gute Zeit und extrem gute Gespräche. Zwei Tage später fragte ein weiterer Freund, ob er uns mal wieder besuchen könnte. Es war wie Balsam für meine Seele. So viele Besuche, ohne dass man Leute explizit einlädt und für sie kocht oder bäckt, waren sehr ungewöhnlich und bereiteten mir unheimlich viel Freunde. Es war, als ob Gebete oder Wünsche erfüllt wurden, die ich nie konkret ausgesprochen hatte, und ganz sicher hatte ich sie keinem meiner Freunde erzählt. Freunde zur rechten Zeit am rechten Ort können die Welt heller werden lassen und die Bekki fröhlich machen ;).

Es ging mir also wieder besser, aber trotzdem merkte ich, dass ich wirklich gut aufpassen muss. Einen Tag mal etwas mehr gearbeitet (auch wenn es sich gut anfühlte), und schon konnte es sein, dass ich am Tag darauf oder mehrere Tage kaum etwas machen konnte. Und es wurde tatsächlich etwas komplizierter durch die Tatsache, dass unsere Mitbewohnerin Anfang November auszog. Auf der einen Seite war das für mich zwar eine große Erleichterung, da ich in den letzten Monaten bemerkt hatte, dass ich durch mein vermehrtes Ruhebedürfnis lieber in keiner WG mehr wohnen wollte, um selbst bestimmen zu können, wann andere Menschen mit bei mir Zuhause sind, und wann nicht. Deshalb tat mir die neu gewonnene „Freiheit“ sehr gut. Auf der anderen Seite hatten wir dadurch deutlich mehr Kosten zu tragen, was mir wiederum innerlich Druck machte, so viel wie möglich zu arbeiten. Auch in eine kleinere Wohnung zu ziehen wäre im Moment nicht wirklich eine Option, da ich 1. (noch) keine Kraft dafür hätte und 2. uns diese Wohnung hier sehr gut gefällt und etwas vergleichbares (auch mit weniger qm) würde sogar teurer sein, als unsere jetzige Bleibe. In dieser Spannung zu leben und gleichzeitig seine Kräfte gut einzuteilen und sich nicht zu übernehmen, ist sehr herausfordernd. Trotz allem haben wir es geschafft zu zweit (es war ja schon wieder Lockdown), unser Schlafzimmer umzuziehen und unsere Wohnung umzugestalten. Nach dem Schleppen eines schweren Schranks, musste ich zwar wieder eine Zeit mit Fatigue kämpfen, aber wir haben es geschafft und schlafen nun in einem schönen, geräumigen und viel ruhigeren (weil nicht mehr zur Straßenseite hin gelegenen) Schlafzimmer, das einen begehbaren Kleiderschrank hat :).

Die Adventszeit konnte ich richtig genießen. Irgendwie schaffte ich es, mir nicht so viel Arbeitsdruck zu machen und hatte so eine ruhige Advents- und Weihnachtszeit. Ich dekorierte nach Lust und Laute, besorgte und verpackte Geschenke und das alles fast immer ohne Druck und nur, wenn ich Kraft und Muse dazu hatte. Dazu hat der Lockdown sicherlich auch einen großen Teil beigetragen… Benny und ich saßen abends am Adventskranz, manchmal mit Kinderpunsch ;), zündeten Kerzen und Räucherkerzen an und lasen gemeinsam eine besinnliche und inspirierende Geschichte. Genau so hatte ich es in meiner Kindheit geliebt. Und erst jetzt hatten wir es zum ersten Mal geschafft, diese lieb gewonnen Familientraditionen neu zu beleben.

Ich erinnerte mich an das letzte Jahr, meine Zeit im Krankenhaus, die Diagnose, den Schock, die Angst. Ich telefonierte mit meiner ehemaligen Bettnachbarin aus dem Krankenhaus und war so dankbar diese Zeit dieses Jahr so intensiv und mit relativ wenig Beschwerden genießen zu dürfen.

Ist das ein Happy End? Jein. Das erste Jahr mit Diagnose hörte gut auf und ich hoffe und bete, dass es so weiter geht, bzw. noch besser wird. Allerdings habe ich trotzdem noch Beschwerden. Ich habe seit Februar 2020 Husten mit Auswurf und keiner weiß, wo er herkommt und ob er wieder geht. Ich habe durch diesen Husten manchmal das Gefühl nicht so ganz gut Luft zu bekommen, was gerade in Corona-Zeiten ein echt beschissenes Symptom ist, weil man schnell Angst bekommt, sich irgendwo angesteckt zu haben. Ich habe manchmal Schmerzen im Brustbereich, manchmal Bauchschmerzen, manchmal Kopfschmerzen, Schwindel, Muskelschmerzen, juckende Pusteln am Körper, Hautpilz an verschiedenen Stellen… Und natürlich muss ich weiterhin meine Kräfte sehr gut einteilen und aufpassen, dass ich mich nicht übernehme. Und keiner kann mir wirklich sagen, wo alle diese Symptome herkommen (abgesehen vom Pilz, der wohl durch die Immunsuppression verursacht ist). Aber es gibt auch viele gute Tage, an denen ich von diesem Symptomen fast nichts merke, oder sie so leicht sind, dass ich recht gut damit klarkomme. Ich bin also noch lange nicht da, wo ich gern wäre, aber ich lerne, mit der Situation klar zu kommen, damit gut umzugehen, und versuche mir meine Freude zu bewahren und dankbar zu sein. Dazu passt, zum Abschluss, perfekt dieses Gedicht, das mir aus der Seele spricht, und das ich euch nicht vorenthalten kann:

Ich übe noch

Jedem Morgen begegnen mit sanftem Mut,
den das Leben braucht, um zu wachsen,
ich übe noch.
In jedem Auge die Seele sehen,
durch alle Masken hindurch und ihr trauen,
ich übe noch.
Hinter allen Ängsten Wahrheiten finden,
mir selber glauben,
ich übe noch.
In tiefem Staunen die Schönheit atmen
des Augenblicks und des Lebens selbst,
ich übe noch.
Durch alle Narben hindurch das Glück spüren,
den Wandel erlauben, immer neu,
ich übe noch.
Sein ohne zu fragen, im Fluss des Lebens
und alles Lebendige zu schützen ohne Wenn und Aber,
ich übe noch.
Den Lebensdank groß werden lassen
und spürbar und bunt, um gehen zu können, jederzeit,
ich übe noch.
Lieben im Pulsschlag der Zeit wider alle Vernunft
mit aller Hingabe,
ich übe noch.

Sabine Rachl (aus Mirjam Schambeck, Elisabeth Wöhrle: Im Innern barfuß. Auf der Suche nach alltagstauglichem Beten.)

Beitragsfoto vom wunderbaren @baer_lukas .

Teil 2/3

Mit der Lockerung der Maßnahmen kamen allerdings Kopfschmerzen zurück, wie ich sie aus der Zeit vor der Diagnose kannte. Und ebenso auch Schmerzen in den Handgelenken. Nach Rücksprache mit meinem Arzt erhöhte ich kurzzeitig die Cortison-Dosis. Da sich allerdings nichts veränderte, bestellte er mich zur Blutabnahme. In dieser Zeit hatte ich zusätzlich seit ein paar Wochen zum ersten Mal wieder das Gefühl nicht ganz so gut Atmen zu können. Trotzdem legte ich in meinem Sportprogramm noch eins obendrauf. Ein Zahnarzt- und Friseur-Termin standen in dieser Woche außerdem an. Am Pfingstsonntag bekam ich plötzlich Fieber. Ich telefonierte mit einer Freundin aus München, die Ärztin ist, um zu fragen, ob ich ins Krankenhaus müsste… Nachdem das Fieber weiter stieg meinte sie irgendwann, es wäre besser, den ärztlichen Bereitschaftsdienst anzurufen. Schließlich kam ein voll vermummter Arzt zu uns nach Hause, hörte mich ab und meinte (obwohl er nichts verdächtiges hörte) ich solle vorsichtshalber ins Krankenhaus. Mit Verdacht auf Corona. Allerdings sollte ich nicht in Hof ins Krankenhaus, sondern in ein kleineres Krankenhaus in der Nähe, da dort alle Corona-Patienten behandelt werden würden. Diese Information stellte sich zwar später als falsch heraus, aber so kam es dazu, dass mich Benny nach Münchberg in die Notaufnahme brachte. Und dort ging das ganze Corona Prozedere los. Die Ärztin und die Schwester in der Notaufnahme waren wirklich super nett. Es stellte sich tatsächlich heraus, dass ich eine beidseitige Lungenentzündung hatte. Das CT-Bild war jedoch nicht so eindeutig, als dass man sicher von Corona ausgehen konnte. Ein Arzt kam in mein Zimmer und meinte, dass er überzeugt davon wäre, dass ich Corona hätte. Der nächste Arzt (ein Rheumatologe, sehr nett und ermutigend) kam herein und erklärte, dass er nicht glaube, dass das Corona sei. Fieber hatte ich eigentlich schon keines mehr, seitdem ich ins Krankenhaus gekommen war. Nur der Husten war plötzlich deutlich schlimmer und auch etwas schmerzhafter geworden. Auf jeden Fall ging es gleich mit Antibiotika-Infusionen los. Schließlich, nach ca 24 Stunden kam der Bescheid: Das Testergebnis war negativ. Die Nachtschwester kam freudestrahlend ohne Schutz-Kittel zu mir ins Zimmer und erzählte mir die gute Nachricht. Ich war ganz glücklich und schrieb all meinen Freunden und meiner Familie von den erfreulichen Neuigkeiten. Somit verbrachte ich eine ruhige Nacht auf der Isolierstation. Die Schwester am nächsten Morgen kam aber schon wieder in kompletter Montur in mein Zimmer. Ich fragte, ob sie wohl noch gar nicht wüsste, dass ich negativ bin. Daraufhin antwortete sie: „Doch doch, aber wir glauben dem Testergebnis nicht…“ Das war nochmal ein ziemlicher Schock für mich. Man nahm mir noch einmal Blut ab, um einen Antikörper-Test zu machen. Und dann lag ich noch einen guten Tag lang im Krankenhaus, ohne dass großartig etwas passierte. Abends erfuhr ich, dass ich am nächsten Tag entlassen werden würde. Das war natürlich eine sehr schöne Nachricht für mich. Man empfahl mir allerdings, mich in freiwillige Quarantäne zu begeben, falls ich eventuell doch Corona hätte.

So beendete ich meinen zweiten und bis dato auch letzten Krankenhaus-Aufenthalt. Ich war enorm dankbar, dass ich nur knapp 3 Tage im Krankenhaus sein musste. Das alleine Sein kann schon anstrengend werden… aber die 3 Tage schaffte ich gut und Benny „besuchte“ mich sogar einmal und stand 2 oder 3 Stockwerke unter mir, während ich am offenen Fenster war und wir miteinander telefonierten :). Einen großen Vorteil hatte die Klinik in Münchberg allerdings, nämlich dass ich eine herrliche Aussicht auf das Fichtelgebirge hatte. Das war für mich eine kleine Entschädigung und deshalb war ich auch nicht böse, dass der Arzt vom Bereitschaftsdienst mich nach Münchberg geschickt hatte.

Zuhause schonte ich mich natürlich weiterhin, freute mich allerdings sehr, dass wir die Möglichkeit hatten, unseren Hochzeitstag rechtzeitig gemeinsam mit einem leckeren Essen zu feiern. Es ging mir langsam besser und nach gut 1,5 Wochen hatte ich das Gefühl, die Lungenentzündung fast überwunden zu haben. Nach 2 Wochen fühlte ich mich dann allerdings noch einmal einen Tag etwas schlapper und hatte kurzzeitig leicht erhöhte Temperatur. Und nachdem eine Ärztin aus dem Krankenhaus gemeint hatte, ich müsste eventuell noch einmal das Antibiotika verlängern lassen, wenn es mir noch nicht gut ginge, rief ich gleich am Montag bei meiner Hausärztin an und erklärte ihr die Situation. Die sagte allerdings ich sollte gleich zum Lungenfacharzt gehen. Tatsächlich bekam ich dort schon für den nächsten Tag einen Termin, musste jedoch vorher noch ins Krankenhaus nach Münchberg fahren, um eine CD mit den CT-Aufnahmen abzuholen.

Am Dienstag beim Lungenfacharzt gab ich die CD und den Brief vom Klinikum in Münchberg bei der Anmeldung ab. Erst lief alles ganz normal und ich wurde gebeten, mich ins Wartezimmer zu setzen. Dann kam eine Arzthelfern und setzte mich in ein leeres Behandlungszimmer und meinte dabei irgendwas von „vorsichtshalber“. Schließlich kam der Arzt und erklärte mir mit großem Sicherheitsabstand, dass er sich die CT-Bilder angeschaut hätte und dass es ja doch COVID sein könnte. Er würde jetzt gleich mit seinem Kollegen im Krankenhaus telefonieren und mir eine Einweisung ausstellen. Ich war so perplex, dass ich irgendwie nicht wusste, was ich sagen sollte. Ich fragte noch, ob er mit meinem behandelnden Nephrologen im Krankenhaus telefoniert hätte, aber er erwiderte nur, dass er mit einem anderen Kollegen gesprochen hätte und dass man mich im Krankenhaus erwarten würde. Meine Argumente, dass ich nur ganz kurz 37,5 hatte und es mir gestern und heute ja auch schon besser ginge, waren wohl nicht schlagkräftig. Er meinte, dass es mit meiner Geschichte besser wäre, ins Krankenhaus zu gehen.

Also verließ ich die Arztpraxis und heulte mal wieder los. Ich rief Benny vom Auto aus an, der mich bat, nach Hause zu kommen, um dann weiter zu überlegen, was wir machen würden. Ich war ziemlich aufgebracht und wollte auf keinen Fall schon wieder ins Krankenhaus und das ganze Prozedere von vorne erleben. Und das, meines Erachtens, ohne wirklich triftigen Grund. Zuhause angekommen überlegten wir uns, meinen behandelnden Nephrologen im Krankenhaus anzurufen und ihm die Geschichte zu erzählen. Per eMail hatte ich ihm schon von meinem Krankenhaus-Aufenthalt in Münchberg berichtet und auch von den Untersuchungen, den Ergebnissen und der Therapie. Benny war so lieb den Anruf zu übernehmen, da ich etwas zu aufgebracht war :P. Man kann sich gar nicht vorstellen, wie erleichtert ich war, als der besagte Doktor meinte, dass er auch nicht der Meinung wäre, dass ich ins Krankenhaus muss. Im Gegenteil, es würde wahrscheinlich nur wieder ein CT gemacht werden, was er, ohne vorher Blutwerte zu checken u.ä., nicht empfehlen würde, um unnötige Strahlenbelastung zu vermeiden. Er empfahl mir also nicht ins Krankenhaus zu gehen, sondern gab mir im Laufe der Woche einen Termin bei ihm in der Ambulanz, um meine Blutwerte zu untersuchen und mich abzuhören. Da die Blutwerte völlig unauffällig waren, wurde weiter nichts unternommen und gegen Ende dieser Woche fühlte ich mich, mit kleinen Ups and Downs, auch wieder recht fit. Ca. 1,5 Tage war ich sehr froh und der Meinung, damit alles überstanden zu haben.

Aber schon am Montag früh bemerkte ich, dass ich Durchfall hatte. Erst hoffte ich, dass ich vielleicht irgendein Essen nicht so gut vertragen hätte und die Sache schnell wieder vorbei wäre. Als sich dann allerdings am Dienstag immer noch keine Besserung einstellte, schrieb ich – mal wieder – eine eMail an meinen Nephrologen. Ich erinnerte mich, dass ich schon vor ein paar Jahren Bakterien im Darm hatte, nachdem ich einige Zeit vorher Antibiotika genommen hatte. So vereinbarten wir, dass ich gleich am nächsten Tag eine Stuhlprobe vorbei bringen könnte. Tatsächlich wurden Clostridien gefunden. Das sind Bakterien im Darm, die sich sehr oft extrem vermehren, nachdem man ein Breitband-Antibiotkum einnehmen musste. Deshalb wird oft empfohlen zusätzlich zum Antibiotika probiotische Nahrungs(ergänzungs)mittel zu nehmen. Das soll helfen, die „guten“ Darmbakterien zu unterstützen, so dass keine „bösen“ Darmbakterien die Überhand bekommen. Wie dem auch sei: das habe ich jetzt auf jeden Fall gelernt. Ich werde kein Antibiotika ohne probiotische Mittelchen mehr nehmen! Wegen der Clostridien musste ich erneut ein Antibiotikum nehmen, das allerdings ziemlich spezifisch diese Bakterien abtötet und nicht grundsätzlich alle Bakterien angreift. Und ich bin sehr dankbar, dass dieses Antibiotika tatsächlich auch schnell und effizient gewirkt hat… Diese Bakterien können nämlich sehr böse Folgen haben und im schlimmsten Fall zu einer OP führen.

In den eben beschriebenen Wochen wurden wir immer unruhiger, da uns Freunde in ein Ferienhaus in die Schweiz eingeladen hatten. Für eine Woche zum Wandern in den Bergen. Und diese Woche stand kurz bevor. Als ich dann auch noch diesen Durchfall bekam, glaubte ich eigentlich nicht mehr daran, dass wir diesen Urlaub wirklich machen können würden, geschweige denn, dass ich großartig würde wandern können. Aber nachdem das Antibiotika so schnell und gut wirkte und wir mit unseren Freunden geklärt hatten, dass wir nicht versprechen konnten, wie viel und weit ich wandern können würde, fuhren wir mutig in die Schweiz. Zu dieser Zeit waren die Corona-Zahlen sehr niedrig und wir wussten, dass wir nur unsere Freunde treffen würden, weshalb wir in dieser Hinsicht keine Bedenken hatten.

Ich bin so dankbar, dass wir uns nicht von diesem Urlaub abbringen ließen. Die Woche war wunderschön. Zwei nicht wenig anspruchsvolle Bergtouren konnte ich ohne Probleme meistern. Wie immer genoss ich die Weite und Ruhe der Berge. Die majestätischen Ausblicke sog ich in mich auf und meine Seele konnte die irgendwie traumatische Zeit der letzten Wochen verarbeiten. Die sich so angefühlt hatte, als ob sie nie enden würde. Aber in diesem Moment war sie vorbei, in diesem Moment konnte ich mich entspannen, konnte ich meinen Körper sogar herausfordern. Ich konnte intensive und ermutigende Gespräche und Diskussionen führen. Und eine schöne Gemeinschaft mit leckerem selbst gekochtem Essen, Lachen und Spielen genießen. Und zusätzlich Zeit mit guten Büchern verbringen… Was will man mehr? 🙂

In den Wochen vor und während der Lungenentzündung und allen daraus folgenden Komplikationen nahm ich mir ausführlich Zeit, die ersten Blogartikel für meinen Blog zu schreiben. Die Idee dafür war mir während unserer Zeit im Ferienhaus meiner Schwiegereltern gekommen. Und erst als ich die Artikel schrieb, bemerkte ich, wie viel Freude es mir machte, meine Gedanken „zu Papier“ zu bringen. Es machte mir Spaß Worte zu finden, zu formulieren, mich auszudrücken, Gedanken zu sammeln. Auch die Namensidee für den Blog hatte ich recht schnell. Eine Freundin half mir beim Design des Logos und Schriftzugs. Benny richtete mit mir die Homepage ein und so konnte mein Blog in den Wochen nach dem herrlichen Urlaub in der Schweiz an den Start gehen.

Am Anfang war ich überrascht, dass mir sogar einige Bekannte schrieben, dass sie auch Lupus hätten. Das hatte ich nicht erwartet! Mittlerweile gibt es in meinem Bekanntenkreis allein 5 Frauen von denen ich weiß, dass sie an Lupus erkrankt sind. Drei davon an SLE. Über Instagram lernte ich natürlich noch viele weitere Menschen kennen, die mit Lupus kämpfen. Und ganz ehrlich: manchmal scrolle ich schnell weiter, wenn die Geschichten von anderen Lupus-Kämpfern zu schlimm sind. Dann bemerke ich, dass es mir zu viel wird, dass ich Angst bekomme. In solchen Momenten ist es besser, das Handy auch mal wieder weg zu legen und sich auf etwas anderes zu konzentrieren. In anderen Momenten merke ich allerdings, wie dankbar ich sein kann, dass es mir doch verhältnismäßig gut geht, wenngleich ich es immer schrecklich finde zu sehen, wie sehr Menschen leiden.

Mittlerweile fühlte ich mich wieder etwas stabiler, wobei ich nach wie vor Fatigue-Momente oder -Tage hatte. Trotzdem wollte ich gerne wieder etwas Geld verdienen, u.a. auch, weil wir es gut gebrauchen konnten. Ich bemerkte, dass der Nebenjob im Salon meiner Freundin in diesen Zeiten nicht das Richtige für mich war. Viel zu viel Kontakt mit Menschen, der mich beunruhigen würde. Auch wenn es schwer fiel mir das einzugestehen, da ich die Arbeit mit den Mädels und die Stimmung im Salon extrem genossen hatte.

Also dachte ich über eine Arbeit nach, bei der ich flexibel arbeiten konnte, ohne Stundendruck, am Besten ohne festgelegte Zeiten. Mir fiel eine andere Freundin ein, die eine kleine aber feine Textilmanufaktur betreibt, in der es u.a. super schöne Decken und Kissen zu kaufen gibt. Zudem liegt ihr Nachhaltigkeit und Fairness sehr am Herzen – zwei Themen, die auch mir ein großes Anliegen sind. Wir vereinbarten also, dass ich auf geringfügiger Basis bei ihr anfange und so viel arbeite, wie ich eben schaffe. Zusätzlich bekam ich noch das Angebot im Rahmen eines Mehrgenerationenhauses einen Computerkurs für Senioren anzubieten. Im September fing ich bei meiner Freundin Lisa an und der Computerkurs sollte im Oktober losgehen. Leider fiel das wegen Corona flach. Im November wurde ich dann allerdings gebeten 2 Videos pro Monat zu drehen, in denen ich Senioren irgendetwas erkläre, was sie mit dem Internet sinnvolles machen können. Bei Lisa arbeite ich hauptsächlich von Zuhause aus, was für mich sehr schön ist, weil ich so ganz leicht nur ganz wenige Stunden an einem Tag arbeiten kann, oder mal eine längere Pause machen kann, mich hinlegen und ausruhen kann, wenn es mir zwischendurch nicht so gut geht. So helfe ich den firmeneigenen Onlineshop und andere Shop-Portale zu pflegen (zB Etsy), Newsletter zu schreiben, andere Werbetexte zu verfassen und unterstütze bei der Social-Media-Arbeit. Außerdem helfe ich einmal im Monat vor Ort bei der Buchhaltung.

Fortsetzung folgt… 🙂

Das Beitragsbild ist vom wunderbaren @baer_lukas .

(Teil 1/3)

Hätte mir jemand während meiner Zeit im Krankenhaus im Dezember 2019 erzählt, wie mein kommendes Jahr so aussehen würde – puh, keine Ahnung, was dann passiert wäre. Ich bin auf jeden Fall froh, dass man nicht in die Zukunft schauen kann! Leben wir einfach Tag für Tag. Freuen wir uns, seien wir dankbar, lieben wir, lachen wir – oder eben: überleben wir, halten wir durch und weinen wir. Alles zu seiner Zeit.

Nicht, dass mein letzten Jahr extrem tragisch war. Ich habe unglaublich viele wunderschöne Momente erlebt und bin für vieles so dankbar! Aber es gab auch sehr viele herausfordernde Situationen und Tage oder Wochen, von denen ich einfach ungern vorher gewusst hätte…

Ich hatte schon öfter erwähnt, dass ich mit der schönen Überzeugung aus dem Krankenhaus kam, dass es mir binnen 4 Wochen wieder gut gehen würde und mein Leben im Prinzip wie bisher weitergehen könnte. Allerdings lernte ich schon bald die Auswirkungen von Fatigue (eine Art unerklärlicher (chronischer) Schlappheit, Schwäche und/oder Müdigkeit) kennen. Auch wenn ich erst im Juni erfuhr, dass das, was ich erlebe, so heißt.

Mir ging es häufig recht gut, auch direkt nach dem Krankenhaus, so dass ich langsam wieder begann Sport zu machen, um meine Muskulatur aufzubauen. Das hatten mir meine Ärzte auch dringend empfohlen. Sanfter Muskelaufbau und viel Spazierengehen sollte meine Divise sein. Meistens funktionierte das auch sehr gut. Oft freute ich mich, wenn ich, seit dem Krankenhaus, etwas wieder zum ersten Mal geschafft hatte. Z.B. einen kleinen Berg erwandern, einige Kilometer weit laufen usw usw. Trotzdem merkte ich, dass ich immer wieder ganz plötzlich sehr schlapp wurde und mich dann hinlegen und ausruhen musste. Diese Situationen wurden leider auch nicht wirklich weniger. Als ich mit meinem Arzt darüber sprach, erwähnte er andere Patienten von ihm, die das ähnlich erlebt hätten und bei denen sich nach ca. 6 Monaten alles wieder normalisiert hätte. Ich hoffte allerdings auf eine schnellere Besserung. Ende Januar fing ich wieder an zu arbeiten. Neben meinem Musiker-Dasein und meinem Studium hatte ich noch einen Nebenjob auf 450€ Basis. Ich arbeitete im Salon meiner Freundin an der Rezeption, machte also Termine aus, nahm Telefonanrufe entgegen, und half ihr außerdem bei der Gestaltung ihrer Homepage. Ich designte Flyer und Terminkärtchen für den Salon, schrieb Newsletter, half im Verwaltungsbereich und bei anderen organisatorischen Aufgaben.

Anfang Februar sang ich sogar noch einmal bei einem Konzert einer meiner Bands mit. Ich bemerkte schon, dass ich etwas langsam machen musste und dass ich mich nach allem, was ich tat, länger ausruhen musste, um mich wieder zu regenerieren. Trotzdem versuchte ich, langsam wieder ein Stück Normalität in mein Leben zu bekommen. Ich organisierte den Rahmen eines Gottesdienstes mit anschließender Feier für meinen Papa, der damit in seine „Rentenzeit“ entlassen wurde. Da er evangelischer Pfarrer ist, geschieht das üblicher Weise mit einem Gottesdienst. Dank vieler Freunde und Helfer und dank meines Mannes, der versuchte mir so viel körperliche Arbeit wie möglich abzunehmen und der mich, sofort nachdem die Feier halbwegs vorbei war, nach Hause schickte und mir verbot beim Aufräumen zu helfen, habe ich diese Aktionen recht gut überstanden. Allerdings bemerkte ich, dass meine Stimme sich weiter verschlechterte. Deshalb wollte ich so schnell wie möglich mit der neuen Diagnose noch einmal zu meiner Phoniaterin (eine auf Stimme spezialisierte HNO-Ärztin). Tatsächlich bekam ich innerhalb von 3 Tagen einen Termin. Und zwar einen der letzten Termine, bevor diese Ärztin in Rente ging.

Es war Ende Februar und die Organisation der Feier vom letzten Wochenende hatte mich wohl doch etwas mehr mitgenommen, als beabsichtigt. Ich fühlte mich schon leicht schlapp, hatte plötzlich Husten und die Aussage der Phoniaterin gab mir wahrscheinlich gar den Rest: „Ja, kein Wunder, dass Ihre Stimme da nicht mehr mit macht. Ihr Körper hat ja überhaupt keine Kraft, um Regenerationsarbeit in die Stimme zu legen. Er ist da an anderen Stellen genug ausgelastet. Keine Ahnung, ob Ihre Stimme irgendwann wieder gut wird. Aber, doch, ich glaube das schon. Aber das braucht Zeit. Ich würde sagen, dass Sie Ihrer Stimme schon mindestens ein Jahr geben müssen, um sich zu erholen.“

Bähm. Das saß. Wenn ich eines gehofft hatte, dann, dass durch diese Diagnose und die entsprechende Therapie auch meine Stimme wieder auf die Beine kommt. Ich hab natürlich erst mal geheult. Und nachdem es mir gar nicht gut ging, bin auch nicht zur Arbeit gegangen. Vor ein paar Wochen erst angefangen zu arbeiten, schon war ich wieder krank :/. Die Hausärztin schrieb mich am nächsten Tag gleich eine Woche krank. Fieber hatte ich, Gott sei Dank, keines. Allerdings hatte ich am selben Tag noch einen weiteren Arzttermin. Ich wollte ja gerne noch Zweitmeinungen einholen, also hatte ich einen Termin bei einem anderen Nephrologen ausgemacht. Ich brachte ihm meine sämtlichen Arztbriefe und Diagnosen mit. Er war sehr nett und nahm sich extrem viel Zeit, um meinem Mann und mir noch mal alles zu erklären. Erst in diesem Moment verstand ich wohl so richtig, wie ernst die Situation eigentlich war, und wie dankbar ich sein konnte, dass meine verhältnismäßig harmlosen Medikamente so gut wirkten. Dieser Nephrologe z.B. hätte mich mit Cyclophosphamid, einer Chemotherapie, behandelt. Das ist eine andere Therapie-Möglichkeit für Lupus Nephritis, die allerdings wesentlich stärker ist und somit natürlich auch heftigere Nebenwirkungen hat. Er erklärte uns, dass er grundsätzlich mein Medikament nicht mehr einsetzte, nachdem einmal eine junge Patientin gestorben war, die er „nur“ mit MMF behandelt hatte. Er meinte, ich könnte sehr froh sein, dass meine Blutwerte schon so viel besser wären.

Auch diese Informationen musste ich verarbeiten. Die Erkenntnis über die Schwere der Krankheit musste sich setzen, bzw. auch die Dankbarkeit, dass meine „leichteren“ Medikamente wirkten.

Eine Woche später arbeitete ich noch genau einen Tag. Schon an diesem Tag sagte eine Kollegin von mir, dass sie es eigentlich nicht gut fände, dass ich noch arbeite, da ich wegen diesem neuen Corona-Virus vorsichtig sein solle.

Bis dahin hatte ich mir tatsächlich kaum Gedanken wegen diesem Virus gemacht. Außer, dass ich nicht zu einem Konzert gegangen war, für das ich schon Karten gekauft hatte. Davon hatte meine Ärztin mir abgeraten. Schon im Krankenhaus hatte man mich vor großen Menschenmengen gewarnt und vor kranken Familienmitgliedern und Freunden. Ich sollte kranke Menschen lieber nicht besuchen, da wegen meiner Medikamente auch eine Grippe sehr gefährlich für mich sein könnte…

Ich war bisher eher ein Mensch gewesen, der sich keine Sorgen gemacht hatte, sich mit irgendetwas bei irgendwem anzustecken. Seit den Warnungen war ich definitiv etwas vorsichtiger und wollte ja auch verantwortungsvoll mit der Situation umgehen. Aber diese großen Hypes um irgendwelche neuartigen Viren hatte ich bis zu diesem Moment nicht weiter ernst genommen. Ich fand das immer eher übertrieben.

Und dann kam dieser besagte Montag, der 9. März. Zum ersten Mal bat mich auch meine Familie, nicht mehr arbeiten zu gehen. Am Abend rief mich meine Freundin, die ja auch meine Chefin war, an. Sie ist Italienerin und hatte die Nachrichten aus Italien gesehen. Sie sagte mir, ich solle mich krank schreiben lassen, sie mache sich riesige Sorgen. Aber so leicht war das Krankschreibenlassen in diesem Moment nicht. Ich hatte eine kleine Auseinandersetzung mit der Arzthelferin, die meinte, dass sie doch jetzt nicht jeden krank schreiben könnte, nur weil die Leute Angst hätten. Die Ärztin hat mich dann aber, Gott sei Dank, ohne Widerrede krank geschrieben.

Und ab diesem Zeitpunkt kam die Panik dann langsam auch bei mir an. Ich war zusätzlich sehr beunruhigt, weil wir in einer WG lebten und ich ja nicht beeinflussen konnte, mit wem und mit wie vielen Menschen unsere Mitbewohnerin sich traf. Dann hatten wir allerdings die Idee, die ersten Wochen des Lockdowns im Ferienhaus von meinen Schwiegereltern zu verbringen. Das liegt im schönen Frankenwald.

In den ersten 2 Wochen in unserem neuen Domizil hatte ich noch 2 Arzttermine zu absolvieren. Der erste Termin war bei einem Lungenspezialisten, da der Husten nicht mehr aufhörte, und ich seit meiner Zeit im Krankenhaus immer mal wieder leichte Schmerzen im Lungenbereich hatte. Außerdem hatte ich häufig das Gefühl nicht ganz so gut Luft zu bekommen (was mich in den ersten Wochen nach meiner Entlassung auch 2x in die Notaufnahme getrieben hatte). Dieser Arztbesuch war meine erste Begegnung mit der „neuen Corona-Welt“… Benny hatte mich bisher bei allen Arztterminen begleitet und durfte nun nicht mehr mit in die Praxis. Das Praxispersonal trug Masken und ich durfte immer nur an den Tresen kommen, um meine Karte hinzulegen, oder um Papierkram entgegenzunehmen, wenn die Dame hinter dem Tresen einige Schritte zurück getreten war. Ein seltsames Gefühl, das bald neue Realität werden sollte. Nichtsdestotrotz gab es gute Neuigkeiten. Mit meiner Lunge war alles in Ordnung, Lungenfunktion ganz normal. Das beruhigte mich sehr. Auch wenn ich nicht wusste, woher meine Probleme denn dann kamen, war es ungemein erleichternd, dass meine Lunge auf jeden Fall nicht das Problem war. So traute ich mich zum ersten Mal wieder etwas längere und anspruchsvollere Wanderungen zu unternehmen. 🙂

Der zweite Termin war bei einem Lupus-Spezialisten in Dresden, bei dem ich mir ebenfalls eine Zweitmeinung einholen wollte – diesmal ein Rheumatologe. Hier bekam ich zum ersten Mal eine Maske, bevor ich die Praxisräume betreten durfte. Dr. Aringer war sehr nett und nahm sich ausführlich Zeit für mich. Ich nahm unser Gespräch auf (natürlich hatte ich um Erlaubnis gefragt), um es mit Benny im Nachhinein noch einmal anhören zu können. Dr Aringer beruhigte mich mit seiner zuversichtlichen Art und meinte, dass meine Schmerzen und Luftprobleme vom Rücken kämen. Er zeigte mir Übungen, die helfen sollten. Außerdem empfahl er mir, wieder mit dem Joggen anzufangen. Auf diese Aufforderung eines Arztes hatte ich eigentlich nur gewartet ;). So fuhren wir wieder nach Hause und ich war überglücklich.

Ich konnte es kaum er warten, mit der ersten kleinen Runde loszulegen. Seit Oktober zum ersten mal wieder zu joggen war ein wunderschönes Erlebnis – auch wenn ich bemerkte, dass die kleine Runde schon anstrengend genug war. Die zweite Runde war einen Tick größer und ging etwas besser. Schon bald konnte ich die kleinere Variante meiner Lieblingslaufrunde schaffen, fühlte mich wesentlich fitter und hatte, abgesehen vom Husten, kaum noch Schmerzen oder Probleme. Ich ging fest davon aus, dass es von jetzt an aufwärts gehen würde.

In der Zwischenzeit waren wir wieder Zuhause. Die Zeit im „Outback“ hatten wir sehr genossen. Die Nähe zur Natur, die Ruhe, die vielen Spaziergänge und Wanderungen hatten meinem Körper und meiner Seele gut getan. Zurück in der Stadt und in unserer WG war auch alles in Ordnung, da man sich sowieso mit niemandem treffen durfte und die Zahlen weiter nach unten gingen. Die Angst vor einer Ansteckung wurde immer kleiner…

Fortsetzung folgt ;).

Das Beitragsbild ist vom wunderbaren @baer_lukas .