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LUPUSSTIMME

Der Blog über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit.

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13. Mai 2020 Keine Kommentare
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Hallo

und herzlich Willkommen auf meinem Blog.

Ich bin Bekki und ich habe im November 2019 im Alter von 33 Jahren die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) bekommen. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die alle Organe meines Körpers angreifen kann.

Auf diesem Blog will ich dich an meinem Leben teilhaben lassen. An meinem Leben mit Lupus, an meiner Geschichte, wie es zu der Krankheit kam, wie ich damit umgehe, wie sich alles entwickeln wird… Aber auch an meinen Fragen, Ängsten, Zweifeln, meinem Glauben, meinen Hoffnungen und Erfahrungen.

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Mein Leben mit Lupus
Passend zum heutigen Podcast Thema ein kleiner Üb Passend zum heutigen Podcast Thema ein kleiner Überblick zu den Biologika. Hört gern die neue Folge an. Den Link findet ihr in meiner Bio oder meiner Story (bzw den Highlights). Welche Erfahrungen habt ihr mit Biologika gemacht? Oder habt ihr Fragen zum Thema? #neuetherapieansätze #aufklärung #biologika #mehrforschung #medicalgaslighting #medizin #rheumatologie #onkologie #krebs #nephrologie #podcast #bloggerin #sinncluerncerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #kämpferherz #autoimmunkrankheit #morbuscrohn #ced #podcasterin #arzt
Insta Live am Dienstag (28.11.) um 18 Uhr mit @net Insta Live am Dienstag (28.11.) um 18 Uhr mit @netzwerk_autoimmunerkrankter … nicht verpassen! 🤗 #podcast #lupus #systemischerlupuserythematodes #lupussichtbarmachen #autoimmunerkrankung #chronischkrank #sinncluencerin
Wow. Danke! Danke für die Community hier, die Unt Wow. Danke! Danke für die Community hier, die Unterstützung, das Zuhören, den Austausch. Ich freu mich mit euch unterwegs zu sein. Auf dass wir gemeinsam noch viel bewegen. 🧡 #lupuscommunity #lupussichtbarmachen #sle #systemischerlupuserythematodes #lupus #autoimmunkrankheit #chronischkrank #morbuscrohn #ihrseiddiebesten #sinncluencerin #podcasterin #bloggerin #faithhopelove #hoffnungsvoll #fatigue #aufklärung #rheuma #kollagenose
Heute gibt‘s gleich 2 Podcasts mit mir zum Anhö Heute gibt‘s gleich 2 Podcasts mit mir zum Anhören. 😉. Die Links findet ihr in meinen Stories, bzw in der Bio. 😊 #neuepodcastfolge #lupusgemeimsamstark #organschutz #podcasterin #bloggerin #sinncluerncerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #morbuscrohn #ced #podcasterin
Fatigue ist ein Thema, das nicht nur Menschen mit Fatigue ist ein Thema, das nicht nur Menschen mit Lupus betrifft, sondern einen großen Anteil der Menschen, die chronische Erkrankungen haben. Seit Long Covid ist die Symptomatik etwas bekannter, aber es gibt immer noch zu viele, die glauben, dass wir, wenn wir "müde" sind, einfach ein bisschen mehr schlafen müssen, damit alles besser wird. Ich wünsche mir so sehr, dass wir uns nicht mehr rechtfertigen müssen, wenn wir jemandem erklären, dass wir k.o. sind. Dass wirklich jeder weiß, was es bedeutet, wenn chronisch Kranke einen Termin absagen müssen, weil ihnen die Kraft fehlt - nämlich nicht, dass wir keine Lust haben, sondern dass wir lange mit uns gerungen haben und überlegt haben, ob wir es nicht trotzdem schaffen könnten. Dass wir aber letztlich feststellen mussten, dass es uns gesundheitlich wirklich schaden würde, wenn wir nicht absagen. Und ich wünsche mir so sehr, dass auch Ärzt*innen mehr über das Thema wissen. Dass sie das Thema nicht ausblenden, oder herunterspielen. Dass sie uns ernst nehmen und uns, zumindest soweit es in ihrer Macht steht, unterstützen und Verständnis entgegenbringen. Und als letztes wünsche ich mir, dass die Regierung mehr Fördermittel für die Forschung freigibt, damit Diagnosen leichter gestellt werden können und Betroffenen besser geholfen werden kann. #fatigue #aufklärung #me/cfs #mehrforschung #medicalgaslighting #medizin #rheumatologie #onkologie #krebs #nephrologie #podcast #bloggerin #sinncluerncerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #kämpferherz #autoimmunkrankheit #morbuscrohn #ced #podcasterin #arzt
Wohoo… ich bin so aufgeregt! Ab heute gibt’s d Wohoo… ich bin so aufgeregt! Ab heute gibt’s die erste Folge unseres Podcasts „LupUs - gemeinsam stark“ auf deiner Lieblings-Podcastplattform oder über den Link in meiner Bio oder dem Highlight Podcast. 🤗 Hört doch gleich mal rein und lasst mir euer Feedback da. 💛 #podcast #lupus #gemeinsamstark #lupussichtbarmachen #sle #lupusnephritis #fatigue #spoonie #chronischkrank #autoimmunkrankheit #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes
Ja, ich weiß. Dieses Zitat wirkt wie eine Utopie. Ja, ich weiß. Dieses Zitat wirkt wie eine Utopie. Es gibt zu viel zu tun. Und wir wollen ja nicht faul sein - oder werden. Nein, das wollen wir nicht. Aber trotzdem hat dieses Zitat meinen Blickwinkel verändert… Warum denken wir denn immer, dass wir eine bestimmte Menge an Arbeit geleistet haben müssen, bevor wir uns Erholung erlauben dürfen? Ich weiß nicht, wann und wie diese Art zu denken entstanden ist. Vielleicht ist auch nur die Möglichkeit, diese Denkweise in Frage zu stellen, eine postmoderne Erscheinung. Trotzdem musste ich nachdenken. Und es hat etwas in mir ausgelöst. Weil ich Folgendes glaube: die Menschheit ist überfordert. Überfordert von ToDos, von Entscheidungen, von Möglichkeiten. Teilweise haben wir sogar Freizeitstress. Und das in einer Zeit, in der Stress wahrscheinlich einer der Haupursachen für Erkrankungen ist. Die "Utopie", dass meine Arbeit Bedeutung hat und mit Liebe ausgeführt wird, hat tatsächlich einen hohen Stellenwert in meinem Leben. Und ich bin super dankbar, dass meine Arbeit tatsächlich oft dieser Utopie entspricht. Trotzdem habe ich mich gefragt, warum sie das manchmal nicht tut. Warum fühle ich mich manchmal überfordert und mir fehlt die Liebe für meine Arbeit - obwohl ich meine Arbeit liebe? Vielleicht finde ich hier, in diesem Zitat die Antwort: weil ich mir nicht genug Ruhe gönne. Weil ich denke, ich muss erst ganz viel gearbeitet haben, damit ich mich ausruhen darf. Aber vielleicht ist es genau anders herum? Vielleicht muss ich mich genug ausruhen, damit meine Arbeit bedeutsam wird und ich sie mit Liebe und Leidenschaft ausführen kann? Ihr Lieben, ich glaube, damit könnte eine kleine Revolution ausgelöst werden! Stellt euch mal vor, wir alle würden (zumindest meistens) mit Bedeutung und Liebe arbeiten? Ich bin davon überzeugt: die Welt wäre ein besserer, dankbarerer Ort. Und weniger Unzufriedenheit ist in dieser Zeit enorm wichtig. Was sind eure Gedanken zu diesem Zitat? #weltverbesserer #umdenken #perspektivenwechsel #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
Für mich ist es eine große Herausforderung die r Für mich ist es eine große Herausforderung die richtige Balance zu finden. Die Balance zwischen Erholung und Arbeit, zwischen zu viel sozialen Kontakten und zu wenig Zeit mit Freunden. Die Balance zwischen gesundem Essen (und damit teilweise empfundenen selbstauferlegten “Verboten”) und Genussmomenten. Zwischen ausreichend Sport und genug Regenerationszeiten für den Körper. Zwischen Empathie und Unterstützung für andere Menschen und gesundem Selbstschutz. Zwischen Glauben und Intellekt. Zwischen Selbstbewusstsein und dem Anerkennen meiner Schwächen. Zwischen der Akzeptanz meiner Erkrankung und der Hoffnung auf Besserung und Gesundheit. Zwischen zu früh und zu spät zum Arzt zu gehen, wenn man neue Symptome hat… Jedes Extrem kann großen Schaden bewirken. Sowohl für mich, als auch für andere. Also will ich nicht mehr verzweifeln, wenn ich es nicht geschafft hab, in Balance zu bleiben. Kein Grund zum Aufgeben, sondern nur ein Grund mal wieder ein bisschen gegenzusteuern, oder wieder neu einzusteigen in den Seiltanz des Lebens. 😊 Den ganzen Artikel gibt’s über den Link in der Bio. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, wenn ihr aus der Balance gekommen seid?
Ich höre gern Podcasts. Und in letzter Zeit hat m Ich höre gern Podcasts. Und in letzter Zeit hat mich der Podcast @movecast.de von @martinbenz.movecast sehr inspiriert. Dieses Zitat stammt aus dem Podcast und hat mich nachdenklich gemacht… #solidarität … was heißt das konkret? Was heißt es für mich? Lebe ich Solidarität? Inwieweit wünsche ich mir Solidarität von anderen? Und von wem genau? Und heißt Solidarität nicht auch gelebte Inklusion? Mitdenken, was andere brauchen, damit sie sich wohlfühlen und möglichst selbstbestimmt leben können? Fragen, die mich seitdem beschäftigen und auf die ich keine abschließende Antwort gefunden habe. Was denkt ihr dazu? Ich freu mich über Austausch. 😊⬇️ #inklusion #chronischkrank #chronischeschmerzen #sle #systemischerlupuserythematodes #lupusnephritis #morbuscrohn #autoimmunerkrankung #tiefgründig #tiefgang #glaubehoffnungliebe #kämpferherz #sinncluencerin #musikerin
DU HAST LUPUS? Dann suchen wir Deine Story – u DU HAST LUPUS? Dann suchen wir Deine Story – und andere Betroffene bestimmt auch! Lasst uns Erfahrungen und Gedanken teilen, um uns gegenseitig Mut zu machen und gemeinsam stark zu sein. #LupUS #gemeinsamstark #podcast #podcasterin #systemischerlupuserythematodes #sle #lupusnephritis #glaubehoffnungliebe #nichtaufgeben #kämpferherz #lifehacks #autoimmunerkrankung #chronischkrank #fatigue #spoonie #expertenwissen NP-DE-LPU-VID-230004
Wusstest du das? Wenn man nicht selbst betroffen Wusstest du das? Wenn man nicht selbst betroffen ist, beschäftigt man sich oft nicht mit Themen. Das ist ja auch ganz normal und ok. Aber wenn Menschen, die krank sind, benachteiligt werden, oder nicht verstanden wird, warum auch Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen schwerbehindert sein können und ihnen Unterstützung zusteht, dann braucht es Aufklärung! 🤗 #aufklärung #inklusion #bloggerin #arztbesuche #medikamente #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #chronischkrank #morbuscrohn #ced
Wer von euch hatte schon eine oder mehrere Darmspi Wer von euch hatte schon eine oder mehrere Darmspiegelungen? Wie war das für euch? Ich hab mich ja echt lange geziert… Aber lest selbst: "Jeder, der schon eine Darmspiegelung hinter sich gebracht hat, weiß, dass der unangenehmste Teil der Tag und die Nacht vor dem Eingriff ist. Die Zeit, in der literweise widerliches Abführmittel getrunken werden muss. Die Zeit, in der man ständig zur Toilette rennt. So erging es auch mir. Am Morgen vor dem Eingriff musste ich erneut einige Liter des Gebräus trinken. Ich hatte schon am Tag vorher bemerkt, dass ich enorm gegen Übelkeit zu kämpfen hatte. Aber zu dieser sehr frühen Stunde und obwohl ich alle Ratschläge der Arzt-Praxis gegen Übelkeit befolgte, konnte ich nichts mehr dagegen tun… Das ganze Abführmittel sprudelte aus mir heraus – jedoch leider auf der falschen Seite. Ab diesem Moment hatte ich natürlich unheimlich Schiss, dass die Untersuchung nicht stattfinden können würde, da mein Darm nicht komplett entleert war. Gott sei Dank konnte die Spiegelung dann trotzdem ohne Zwischenfälle und wie geplant stattfinden. …" In meinem letzten Blog Artikel hatte ich schon erwähnt, dass weitere Untersuchungen anstanden. Anfang dieses Jahres kam dann eine weitere Diagnose. Die komplette Geschichte dazu findet ihr auf lupusstimme.de Den Link gibt's in meiner Bio. #bloggerin #stress #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #morbuscrohn #ced #darmspiegelung
Heute ist Welt-Lupustag. 🥳🥳 Lasst uns Lupus Heute ist Welt-Lupustag. 🥳🥳 Lasst uns Lupus sichtbar machen, damit die Krankheit bekannter wird und sich die Zeit bis zur Diagnose deutlich verkürzt. Denn je schneller die Diagnose gestellt wird und die Therapie beginnt, desto besser sind die Chancen, die Krankheit zum Stillstand zu bekommen. 👍 Falls ihr noch Fragen habt, schreibt mir gern. 🤗 #lupus #weltlupustag #lupussichtbarmachen #sle #systemischerlupuserythematodes #lupusnephritis #nierenbeteiligung #nierenversagen #dialyse #nierentransplantation #lupuskämpferin #lupusfighter #kämpferherz #glaubehoffnungliebe #hoffnung #lupusstimme #sinncluencerin #lupusawareness #worldlupusday
Vor 14 Jahren 🤯… Wir waren in Dänemark auf T Vor 14 Jahren 🤯… Wir waren in Dänemark auf Tour. Ich konnte singen. Hier bei einem Konzert im Einkaufszentrum. Das Singen hat mir gut getan. Vor einer Woche war ich im Studio. Der erneute Versuch ein Lied fertig zu bekommen, das wir schon 2018 begonnen hatten. 5 Stunden Arbeit. 4 Zeilen fertig aufgenommen. Es ist ein Kampf, den ich bis zu einen gewissen Punkt geduldig gekämpft hab. Und gnädig. Aber dann war der Punkt überschritten. Es ging nicht weiter und ich konnte das Positive nicht mehr sehen. Wie konnte es so weit kommen, dass ich oft die Töne nicht treffe? Dass die Töne wegbrechen? Ich einfach nicht den richtigen Stimmansatz finde? Trotz Gesangslehrerin neben mir, die vor jedem Satz mit mir den richtigen „Sitz“ und Klang sucht? Ich sitze zuhause und weine. Ich will irgendwas tun, damit ich wieder singen kann. Wie wäre es mit Hungerstreik? Mein Mann meint: nicht wirklich sinnvoll. 🤪 Mit jedem schrägen Ton, mit jedem Wegbrechen der Stimme, bricht mein Herz. Ich möchte verzweifeln, ich möchte aufgeben. „Es bringt nichts, es geht einfach nicht mehr! Hör auf. Was bemühst du dich noch?“ Auf der anderen Seite die Gesangslehrerin, die mich beschwichtigt. Schau, was wir geschafft haben. Du kannst singen. Du kannst es schaffen, mit dem richtigen Ansatz. Übung, Geduld, neu lernen. Gerade hab ich aber keine Geduld mehr. 5 JAHRE! Vor ziemlich genau 5 Jahren war der Tag an dem ich schockiert registrierte, dass meine Stimme nicht mehr funktioniert. Vorher hab ich es nicht wahrhaben wollen. Wie lange noch?? Und dann denke ich an Dänemark. Vor 14 Jahren. Ja, ich konnte singen. Aber was war da noch? Meine Angststörung kostete mich jedes Quäntchen Kraft. Meine geduldigen Bandkollegen mussten mindestens jede Stunde mit mir eine Toilette ansteuern. Vor jedem Konzert die Angst: wie weit ist das Klo entfernt? Wie lange müssen wir spielen? Wie viele Jahre hat es gedauert die Angststörung zu überwinden? Sehr viele Jahre. Aber ich habe mich nie unterkriegen lassen. Ich habe gekämpft, war auf Tour, hab Konzerte gespielt. Irgendwann wurde es langsam besser. Gott sei Dank. Seit der Diagnose deutlich besser. Meine Hoffnung und Gebet: möge es mit meiner Stimme auch so sein.
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Ich will mit diesem Post nichts verallgemeinern un Ich will mit diesem Post nichts verallgemeinern und nicht sagen, dass alle Menschen, die chronische Erkrankungen haben, genau so viel Zeit aufbringen müssen. Ich habe hier meine eigenen Erfahrungswerte der letzten Jahre angenommen und weiß gut, dass es Menschen gibt, die trotz schwerwiegender Krankheiten kaum noch zum Arzt müssen und auch kaum Zeit für solche und ähnliche Termine und Aufgaben investieren müssen. Auf der anderen Seite gibt es Erkrankte, die viel viel mehr Zeit mit ihren Pflichtterminen verbringen. Ich will mit meinem Post Aufmerksamkeit schaffen. Aufmerksamkeit dafür, wie viel Kraft und Zeit ein normaler Alltag kosten kann. Vielen ist gar nicht bewusst, dass eine Krankheit, auch ohne dass man konkret Symptome hat, wirklich viel Zeit in Anspruch nehmen kann. Wir müssen diese Zeit zusätzlich zu allen anderen Aufgaben aufbringen, obwohl viele von uns sowieso weniger Kraftreserven haben, als manche gesunden Menschen. Übrigens: als ich meinem Mann diesen Post gezeigt habe, sagte er: "Nur 7 Stunden im Monat?" Und er zweifelt das zurecht an. Es gibt natürlich Monate, in denen ich, Gott sei Dank, sehr wenig Zeit mit dem ganzen Mist verbringen muss. Aber zu den Pflichtterminen können auch noch Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie etc. kommen. Und außerhalb der "Pflichttermine" kostet die Erkrankung weitere Zeit, wie zB für Recherchen. Recherchen in Bezug auf Ärzte, in Bezug auf Symptome, in Bezug auf Ernährung. Und dann benötigt eine spezielle Ernährung auch wieder extra Zeit. Extra Zeit, um spezielle Lebensmittel zu besorgen. Extra Zeit, um spezielle Mahlzeiten zuzubereiten. Extra Zeit, um glutenfreies Brot zu backen usw… Ihr seht also, die Pflichttermine sind nur die Spitze des Eisbergs. Aber ich glaube, ihr habt verstanden, was ich sagen will. :) Wie viel Zeit für Pflichttermine verbraucht ihr im Durchschnitt pro Monat? #bloggerin #zeitdieb #arztbesuche #medikamente #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #chronischkrank #morbuscrohn #ced
Nachdem der letzte Blog Artikel so lange her ist, Nachdem der letzte Blog Artikel so lange her ist, lasse ich euch in meinem brandneuen Artikel jetzt ein bisschen an meinem letzten Jahr teilhaben: "Die Renovierungsarbeiten und der Umzug umfassten gute 2 Monate, in denen ich nicht auf meinen Körper hören konnte. Alles, was ich in den letzten 2,5 Jahren mühsam gelernt hatte, wurde nun kurzzeitig wieder über Bord geworfen. Es waren Monate, in denen ich einfach funktionieren musste, weil der straffe Zeitplan mir keine andere Wahl lies. Wenn mein Körper sagte „Ruh dich aus!“, hab‘ ich weiter Tapeten abgekratzt, weiter gestrichen, weiter gepackt, weiter geschleppt, weiter die alte Wohnung geputzt. Und ich hatte wirklich Schiss, wie das Ganze ausgehen würde. Was würde dieser Stress auslösen? Konnte mein Körper das alles einfach so wegstecken?" Den Link zum ganzen Artikel findet ihr in meiner Bio, oder in meiner Story. 🤗 Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, nach einer sehr stressigen Zeit? Hat eurer Körper das gut weggesteckt, oder musstet ihr später dafür "bezahlen"? #bloggerin #stress #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
Gott sei Dank gibt es solche Menschen in meinem Le Gott sei Dank gibt es solche Menschen in meinem Leben. 🙏 Wer ist das bei dir? #freundinnen #gesegnet #bloggerin #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
Ein… Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin spät d Ein… Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin spät dran, aber es kommt immer noch von Herzen. 🧡 Ich war rund um Weihnachten ziemlich viel krank, aber ich bin sehr froh, dass es mir jetzt wieder gut geht und ich diese Woche einen neuen Blog-Artikel von mir veröffentlichen kann. :) Wie war euer Jahresstart? Seid ihr gut vom alten ins neue Jahr gekommen? #neuesjahr #2023 #gesundesneues #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
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