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LUPUSSTIMME

Der Blog über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit.

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13. Mai 2020 Keine Kommentare
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Hallo

und herzlich Willkommen auf meinem Blog.

Ich bin Bekki und ich habe im November 2019 im Alter von 33 Jahren die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) bekommen. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die alle Organe meines Körpers angreifen kann.

Auf diesem Blog will ich dich an meinem Leben teilhaben lassen. An meinem Leben mit Lupus, an meiner Geschichte, wie es zu der Krankheit kam, wie ich damit umgehe, wie sich alles entwickeln wird… Aber auch an meinen Fragen, Ängsten, Zweifeln, meinem Glauben, meinen Hoffnungen und Erfahrungen.

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Mein Leben mit Lupus
Vor 14 Jahren 🤯… Wir waren in Dänemark auf T Vor 14 Jahren 🤯… Wir waren in Dänemark auf Tour. Ich konnte singen. Hier bei einem Konzert im Einkaufszentrum. Das Singen hat mir gut getan. Vor einer Woche war ich im Studio. Der erneute Versuch ein Lied fertig zu bekommen, das wir schon 2018 begonnen hatten. 5 Stunden Arbeit. 4 Zeilen fertig aufgenommen. Es ist ein Kampf, den ich bis zu einen gewissen Punkt geduldig gekämpft hab. Und gnädig. Aber dann war der Punkt überschritten. Es ging nicht weiter und ich konnte das Positive nicht mehr sehen. Wie konnte es so weit kommen, dass ich oft die Töne nicht treffe? Dass die Töne wegbrechen? Ich einfach nicht den richtigen Stimmansatz finde? Trotz Gesangslehrerin neben mir, die vor jedem Satz mit mir den richtigen „Sitz“ und Klang sucht? Ich sitze zuhause und weine. Ich will irgendwas tun, damit ich wieder singen kann. Wie wäre es mit Hungerstreik? Mein Mann meint: nicht wirklich sinnvoll. 🤪 Mit jedem schrägen Ton, mit jedem Wegbrechen der Stimme, bricht mein Herz. Ich möchte verzweifeln, ich möchte aufgeben. „Es bringt nichts, es geht einfach nicht mehr! Hör auf. Was bemühst du dich noch?“ Auf der anderen Seite die Gesangslehrerin, die mich beschwichtigt. Schau, was wir geschafft haben. Du kannst singen. Du kannst es schaffen, mit dem richtigen Ansatz. Übung, Geduld, neu lernen. Gerade hab ich aber keine Geduld mehr. 5 JAHRE! Vor ziemlich genau 5 Jahren war der Tag an dem ich schockiert registrierte, dass meine Stimme nicht mehr funktioniert. Vorher hab ich es nicht wahrhaben wollen. Wie lange noch?? Und dann denke ich an Dänemark. Vor 14 Jahren. Ja, ich konnte singen. Aber was war da noch? Meine Angststörung kostete mich jedes Quäntchen Kraft. Meine geduldigen Bandkollegen mussten mindestens jede Stunde mit mir eine Toilette ansteuern. Vor jedem Konzert die Angst: wie weit ist das Klo entfernt? Wie lange müssen wir spielen? Wie viele Jahre hat es gedauert die Angststörung zu überwinden? Sehr viele Jahre. Aber ich habe mich nie unterkriegen lassen. Ich habe gekämpft, war auf Tour, hab Konzerte gespielt. Irgendwann wurde es langsam besser. Gott sei Dank. Seit der Diagnose deutlich besser. Meine Hoffnung und Gebet: möge es mit meiner Stimme auch so sein.
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Ich will mit diesem Post nichts verallgemeinern un Ich will mit diesem Post nichts verallgemeinern und nicht sagen, dass alle Menschen, die chronische Erkrankungen haben, genau so viel Zeit aufbringen müssen. Ich habe hier meine eigenen Erfahrungswerte der letzten Jahre angenommen und weiß gut, dass es Menschen gibt, die trotz schwerwiegender Krankheiten kaum noch zum Arzt müssen und auch kaum Zeit für solche und ähnliche Termine und Aufgaben investieren müssen. Auf der anderen Seite gibt es Erkrankte, die viel viel mehr Zeit mit ihren Pflichtterminen verbringen. Ich will mit meinem Post Aufmerksamkeit schaffen. Aufmerksamkeit dafür, wie viel Kraft und Zeit ein normaler Alltag kosten kann. Vielen ist gar nicht bewusst, dass eine Krankheit, auch ohne dass man konkret Symptome hat, wirklich viel Zeit in Anspruch nehmen kann. Wir müssen diese Zeit zusätzlich zu allen anderen Aufgaben aufbringen, obwohl viele von uns sowieso weniger Kraftreserven haben, als manche gesunden Menschen. Übrigens: als ich meinem Mann diesen Post gezeigt habe, sagte er: "Nur 7 Stunden im Monat?" Und er zweifelt das zurecht an. Es gibt natürlich Monate, in denen ich, Gott sei Dank, sehr wenig Zeit mit dem ganzen Mist verbringen muss. Aber zu den Pflichtterminen können auch noch Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie etc. kommen. Und außerhalb der "Pflichttermine" kostet die Erkrankung weitere Zeit, wie zB für Recherchen. Recherchen in Bezug auf Ärzte, in Bezug auf Symptome, in Bezug auf Ernährung. Und dann benötigt eine spezielle Ernährung auch wieder extra Zeit. Extra Zeit, um spezielle Lebensmittel zu besorgen. Extra Zeit, um spezielle Mahlzeiten zuzubereiten. Extra Zeit, um glutenfreies Brot zu backen usw… Ihr seht also, die Pflichttermine sind nur die Spitze des Eisbergs. Aber ich glaube, ihr habt verstanden, was ich sagen will. :) Wie viel Zeit für Pflichttermine verbraucht ihr im Durchschnitt pro Monat? #bloggerin #zeitdieb #arztbesuche #medikamente #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #chronischkrank #morbuscrohn #ced
Nachdem der letzte Blog Artikel so lange her ist, Nachdem der letzte Blog Artikel so lange her ist, lasse ich euch in meinem brandneuen Artikel jetzt ein bisschen an meinem letzten Jahr teilhaben: "Die Renovierungsarbeiten und der Umzug umfassten gute 2 Monate, in denen ich nicht auf meinen Körper hören konnte. Alles, was ich in den letzten 2,5 Jahren mühsam gelernt hatte, wurde nun kurzzeitig wieder über Bord geworfen. Es waren Monate, in denen ich einfach funktionieren musste, weil der straffe Zeitplan mir keine andere Wahl lies. Wenn mein Körper sagte „Ruh dich aus!“, hab‘ ich weiter Tapeten abgekratzt, weiter gestrichen, weiter gepackt, weiter geschleppt, weiter die alte Wohnung geputzt. Und ich hatte wirklich Schiss, wie das Ganze ausgehen würde. Was würde dieser Stress auslösen? Konnte mein Körper das alles einfach so wegstecken?" Den Link zum ganzen Artikel findet ihr in meiner Bio, oder in meiner Story. 🤗 Welche Erfahrungen habt ihr gemacht, nach einer sehr stressigen Zeit? Hat eurer Körper das gut weggesteckt, oder musstet ihr später dafür "bezahlen"? #bloggerin #stress #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
Gott sei Dank gibt es solche Menschen in meinem Le Gott sei Dank gibt es solche Menschen in meinem Leben. 🙏 Wer ist das bei dir? #freundinnen #gesegnet #bloggerin #sinncluencerin #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
Ein… Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin spät d Ein… Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin spät dran, aber es kommt immer noch von Herzen. 🧡 Ich war rund um Weihnachten ziemlich viel krank, aber ich bin sehr froh, dass es mir jetzt wieder gut geht und ich diese Woche einen neuen Blog-Artikel von mir veröffentlichen kann. :) Wie war euer Jahresstart? Seid ihr gut vom alten ins neue Jahr gekommen? #neuesjahr #2023 #gesundesneues #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
…gesundes… Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin …gesundes… Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin spät dran, aber es kommt immer noch von Herzen. 🧡 Ich war rund um Weihnachten ziemlich viel krank, aber ich bin sehr froh, dass es mir jetzt wieder gut geht und ich diese Woche einen neuen Blog-Artikel von mir veröffentlichen kann. :) Wie war euer Jahresstart? Seid ihr gut vom alten ins neue Jahr gekommen? #neuesjahr #2023 #gesundesneues #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
…neues Jahr. Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin …neues Jahr. Ein gesegnetes neues Jahr! Ich bin spät dran, aber es kommt immer noch von Herzen. 🧡 Ich war rund um Weihnachten ziemlich viel krank, aber ich bin sehr froh, dass es mir jetzt wieder gut geht und ich diese Woche einen neuen Blog-Artikel von mir veröffentlichen kann. :) Wie war euer Jahresstart? Seid ihr gut vom alten ins neue Jahr gekommen? #neuesjahr #2023 #gesundesneues #gesundheit #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung
Vielleicht habt ihr am 2. Weihnachtsfeiertag ja Ze Vielleicht habt ihr am 2. Weihnachtsfeiertag ja Zeit für eine kurze Weihnachtsmeditation… Machen wir uns doch einen Moment Gedanken über die weise Aussage vom Grinch 😉: „Vielleicht kommt Weihnachten nicht aus einem Geschäft, vielleicht bedeutet Weihnachten etwas mehr…“ Weihnachten geht eben nicht um Geschenke und hat eigentlich nichts mit Konsum zu tun. Weihnachten ist die Geburt der personifizierten Liebe. Eine unendliche göttliche Liebe, die selbstloser, tiefer und reiner ist, als je ein Mensch lieben könnte. Eine Liebe, die bedingungslos ist und bereit bis zum Äußersten zu gehen. Eine Liebe, die jedes Fest mitfeiert und in jedem Leid, jedem Schmerz und jeder Trauer ganz nah ist. Dass diese Liebe der Grund für unser Weihnachtsfest ist, macht diese Zeit so besonders und unglaublich wertvoll. Sie macht dieses Fest so feiernswert und letztlich auch alle Geschenke nachvollziehbar. Ich wünsche mir, dass wir den Grund dieser Geschenke aber nicht aus den Augen verlieren. Dass jede und jeder Einzelne diese Liebe in sich spüren darf. Dass wir gerade auch an die denken, die sich nicht geliebt fühlen. Die sich vergessen fühlen. Die sich verlassen fühlen. Die leiden. Hunger. Schmerzen. Einsamkeit. Kälte. Die Liebe ist für alle gekommen. Lasst uns also diese Liebe auch an alle weiter verschenken. Auch an die nervigen Verwandten. Den Obdachlosen in der Stadt. Den Menschen, denen es nicht gut geht. Egal ob in Deutschland oder weit weg. Lasst uns diese Liebe an alle verschenken. Ganz nach unseren Möglichkeiten. Und sei es nur ein kurzes Gebet. In diesem Sinne: gesegnete Weihnachten euch allen! #froheweihnachten #weihnachtsliebe #thereasonfortheseason #jesusgeburtstag #glaubehoffnungliebe #achtsamkeit #meditation #sinncluencerin #sle #systemischerlupuserythematodes #lupusnephritis #rheuma #kollagenose #lupussichtbarmachen
Advent heißt Ankunft. Wusstest du das? Im Christe Advent heißt Ankunft. Wusstest du das? Im Christentum erwarten wir in der Adventszeit die Ankunft von Jesus. Das drückt auch die Sehnsucht nach einer besseren Welt aus. Wir erwarten Frieden, das Ende von all dem Leid und der Ungerechtigkeit. Was erwartest du? Manchmal tut auch ein Ankommen bei mir selbst gut. Ein Ankommen im Hier und Jetzt und das Annehmen der nicht änderbaren Umstände. Das Annehmen meiner Fehler und das Anerkennen meiner Stärken. Das Anerkennen, dass ich geliebt und gewollt bin. So ein kleiner Schritt, ein kleiner Augenblick der Ruhe und Akzeptanz kann zumindest IN mir einen Frieden bringen. Und ja, ich glaube, dass genau mit diesem inneren Frieden der erste Schritt hin zu einem größeren und weitergreifenden Frieden gemacht ist. #advent #adventszeit #frieden #adventsliebe #lupus #systemischerlupuserythematodes #sle #lupusnephritis #rheuma #kollagenose #kämpferherz #sinncluencerin #glaubehoffnungliebe
Drei Jahre seit meiner Diagnose sind vergangen… Drei Jahre seit meiner Diagnose sind vergangen… Und einen neuen Artikel von mir gibt es auch, allerdings ausnahmsweise nicht auf meinem Blog, sondern auf @lupuscheck.de . Den Link findet ihr in meiner Bio. 🤗 Seit wann habt ihr eure Diagnose? Wie ist es euch seitdem ergangen? Ganz liebe Adventsgrüße von mir an euch. 🌟 #lupus #sle #systemischerlupuserythematodes #rheuma #kollagenose #chronischentzündlich #lupussichtbarmachen #lupusawareness #diagnose #diagnosetagbleibtunvergessen #hoffnung #glaubeliebehoffnung #durchhöhenundtiefen #adventszeit #adventliebe
Heute hab ich mit zwei meiner Lieblingsmenschen ei Heute hab ich mit zwei meiner Lieblingsmenschen einen wunderschönen Workshop mitgemacht, bei dem wir selbst einen Adventskranz gebunden und dekoriert haben. Danke an @das.bluetenwerk und @6gradcooler für diese Möglichkeit und die schöne Gestaltung! Die #goldenemilch und die #kürbissuppe waren super lecker und haben den Workshop in liebevollen Ambiente wunderbar abgerundet. 🥰 Wenn ich daran denke, dass ich exakt heute vor 3 Jahren ins Krankenhaus kam, um 10 Tage später die Diagnose #systemischerlupuserythematodes zu bekommen, bin ich unendlich dankbar, dass ich leben darf und Tage wie diese erleben darf. 🤗 Habt ihr eigentlich schon mal selbst einen Adventskranz gebunden? Das heute war nämlich mein erster… 🤭🤗 #advent #adventskranz #adventskranzselbstgemacht #friendsday #lupus #lupussichtbarmachen #sle #lupusnephritis #lupusnephritissurvivor #kollagenose #rheuma #faithhopelove #glaubehoffnungliebe #weihnachtsdeko #weihnachtsliebe
Eeeeeendlich endlich bin ich dazu gekommen ein paa Eeeeeendlich endlich bin ich dazu gekommen ein paar Fotos von unserem neuen Zuhause zu machen und sie hier mit euch zu teilen. Im Juni und Juli haben wir renoviert. Ende Juli sind wir umgezogen. Im August haben wir es uns gemütlich gemacht und gefeiert. Tja und im September gingen die Arztbesuche wieder los… Aber dazu später mehr. Und im Oktober hab ich mal wieder mein Arbeitspensum erhöht und musste mich wieder mit den neuen Begebenheiten eingrooven. Und jetzt kommt die etwas besinnlichere Zeit des Jahres, auf die ich mich extrem freue. Und ich hoffe, wieder ein bisschen mehr Zeit für Insta und meinen Blog zu finden… Es gibt so manche Artikel, die fast fertig sind und auf die Veröffentlichung warten. Aber eben noch nicht ganz. Aber alles zu seiner Zeit und ohne Stress… 😊 Ich wünsche euch erstmal noch eine schönen Novembertag. Genießt die Sonne. ☀️ #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten #rheuma
[Anzeige] Hallo und glückliche Grüße aus meine [Anzeige] Hallo und glückliche Grüße aus meinem neuen Zuhause. Ich weiß ja nicht, wie es dir geht, aber ich bin immer wieder dankbar für den Austausch mit der Lupus-Community hier. Aus den Unterhaltungen mit euch konnte ich wahnsinnig viel mitnehmen und lernen. Wenn Tipps und Erfahrungen geteilt werden, können oft noch viele andere davon profitieren. Ich hab ja noch keine Erfahrung mit Kooperationen bei Instagram... Aber ich wurde vor kurzem zu einer Online-Veranstaltung für Lupus Patient:innen eingeladen. AstraZeneca veranstaltet nämlich gemeinsam mit NIK e. V. (@netzwerk_autoimmunerkrankter ) das Lupus Barcamp am 10. September. Das Konzept dieser Lupus Veranstaltung besteht allerdings nicht, wie sonst üblich, aus Vorträgen von Expert:innen mit vorgegebenen Themen, sondern Betroffene und deren Angehörige haben ganz einfach die Möglichkeit sich miteinander auszutauschen. Und zwar über Themen, die von den Teilnehmer:innen bestimmt werden. Ich fand die Idee so spannend, dass ich mich sehr gefreut habe, als ich für eine Kooperation angefragt wurde. Auf so eine Veranstaltung mache ich wirklich gerne aufmerksam. Deshalb freue ich mich, dass das Lupus Barcamp angeboten wird. Diese kostenlose Onlineveranstaltung bietet uns unkompliziert die Möglichkeit zwischen 10 und 15 Uhr viele neue Lupis kennenzulernen und uns über die Fragen und Themen, die uns im Moment unter den Nägeln brennen, auszutauschen, bzw. unsere Erfahrungen an andere weiterzugeben. Am Nachmittag besteht dann zusätzlich noch das Angebot, Fragen an Ärzt:innen zu stellen, die vielleicht in den Gesprächen davor unbeantwortet blieben. Ich bin schon sehr gespannt, mich endlich mal mit dir und anderen aus unserer Insta-Community richtig zu unterhalten – wenn auch virtuell... Falls du noch Fragen hast, schreib mir gerne. Den Link zur Anmeldung für das Lupus Barcamp findest du in meiner Bio oder in meinem Highlight Lupus Barcamp. Ich hoffe, wir sehen uns. [In Kooperation mit AstraZeneca] #lupusbarcamp #lupus #systemischerlupus #autoimmunerkrankung #lupussichtbarmachen #austausch #lupishelfenlupis #sinncluencer #hoffnung #kämpferherz #glaubehoffnungliebe #fatigue #spoonie #lebenmitlupus #lupusnephritis
Ich war vor kurzem wieder beim ERF eingeladen. Fü Ich war vor kurzem wieder beim ERF eingeladen. Für ein Interview in dem neuen Format @erf_jess TALKWERK. Zusammen mit 2 wundervollen Frauen, @grenzenlos_maren und @naomivandooren, deren Geschichten sehr beeindruckend, spannend und tiefgehend sind. Schaut unbedingt mal rein 🤗. Den Link findet ihr in der Bio, bzw. In meiner Story. Oder ihr schaut morgen Abend (26.06.) um 21.45 Uhr mal bei Bibel TV vorbei. 😊 #lupus #lupussichtbarmachen #lupusawareness #spiritualität #autoimmunerkrankung #interview #ichimfernsehen #fernsehinterview #kämpferherz #sängerin #musikerin #glaubehoffnungliebe #weltreise #grenzenloszuhause
In der 3. Woche des #lupusawarenessmonth will ich In der 3. Woche des #lupusawarenessmonth will ich auf das Thema #fatigue aufmerksam machen. Das Problem von Fatigue ist, dass es schwer zu beschreiben, schwer nachzuvollziehen und einfach nicht zu sehen ist. Fatigue ist eine Art chronische Müdigkeit, die ganz unterschiedliche Schweregrade haben kann und weniger mit Müdigkeit, als vielmehr mit einer unglaublichen Kraftlosigkeit beschrieben werden kann. Diese Kraftlosigkeit kann oft nicht durch Ausruhen und Schlafen kompensiert werden, sondern ist meistens unberechenbar. Viele chronisch Kranke sind davon betroffen. Durch #postcovid und #longcovid ist dieses Symptom, das ab einem gewissen Schweregrad auch eine eigene Krankheit bzw. Diagnose ist(#cfsme #chronicfatiguesyndrom #myalgischeenzephalomyelitis ), etwas bekannter geworden. Fatigue ist gemein, weil sie jederzeit kommen und gehen kann. Manchmal weiß ich, dass ich mich vorher übernommen hab, aber manchmal kommt es völlig unerwartet. Und dann gibt es bei mir allerdings auch wirklich gute Tage, an denen ich richtig viel schaffe und trotzdem keinerlei Probleme mit Fatigue habe. Diese Tage und Zeiten sind ein großes Geschenk, für das ich immer extrem #dankbar bin. Auf dem 2. Foto seht ihr mich in einer ziemlich guten Phase. Das war Anfang März. Dann hab ich mich mit #corona infiziert. Und seitdem hab ich wieder deutlich mehr Fatigue-Tage. So zb auf dem ersten Foto (von @la_amayita ). Ich hab morgens bei @_annablume_ mit meiner Arbeit angefangen. Alles war gut. Nur 3 Stunden später ging’s mir einfach schlecht. Mir blieb nichts anderes übrig, als nach Hause zu fahren, was ich in diesem Moment Gott sei Dank noch geschafft hab, und den restlichen Tag auf dem Sofa zu verbringen. Ich versuche also im Moment meine Kräfte gut einzuteilen… Leider war #mecfs bisher eine zu seltene Krankheit, so dass nicht genug geforscht wurde und es kaum wirksame Medikamente gibt, bzw solche (noch) nicht zugelassen sind. Betroffene von ME/CFS brauchen dringend Unterstützung, Forschung und Medikamente, die wirklich helfen. #lupussichtbarmachen #hoffnung #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #autoimmunkrankheit #aufklärung
Und so schnell ist auch schon der #worldlupusday d Und so schnell ist auch schon der #worldlupusday da. Ein Tag, der dazu da ist, um über die Krankheit aufzuklären. Größeres Bewusstsein in der Gesellschaft kann auch zu mehr finanziellen Mitteln für die Lupus-Forschung führen. Einen Beitrag darüber, was Lupus genau ist, findet ihr auf meinem Blog (Link in Bio). Es dauert immer noch zu lange, bis Betroffene ihre Diagnose bekommen. Es gibt immer noch zu viele ÄrztInnen, die Lupus nicht kennen, oder diese Krankheit nicht auf dem Schirm haben. Es gibt immer noch zu viele Betroffene, die nicht ernst genommen werden, anstatt zu einem Rheumatologen überwiesen zu werden. Es gibt immer noch zu viele Betroffene, die die üblichen Lupus-Medikamente nicht vertragen und deshalb gemeinsam mit ihren Ärzten und Ärztinnen ratlos sind. Es gibt immer noch zu viele Menschen, die wegen Lupus sterben müssen. Jeder Mensch, auf den einer der Punkte zutrifft, ist einer zu viel! Deshalb: Aufklärung hilft und kann Menschenleben retten. #lupussichtbarmachen #hoffnung #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten
Bähm. Es ist #lupusawarenessmonth . Und ich komme Bähm. Es ist #lupusawarenessmonth . Und ich komme erst an Tag 9 dazu, etwas zu posten. Überhaupt hatte ich jetzt die längste Post-Pause seit ich meinen Blog und diesen Account gestartet hab. Das hat viele Gründe, über die ich in den kommenden Tagen sprechen werde. Den Post heute möchte ich erstmal der #dankbarkeit widmen. Ich bin extrem dankbar dafür, was in den letzen 10-20 Jahren in die Lupus-Forschung investiert wurde, und welche Fortschritte in Bezug auf Behandlungsmöglichkeiten gemacht wurden. Auch wenn noch viel zu tun ist, bin ich mir bewusst, dass ich, wenn die ganzen Ereignisse der letzten 3 Jahre mit dem Stand der Forschung von vor 30 Jahren stattgefunden hätten, vielleicht nicht mehr am Leben wäre. Deshalb ist es wichtig, dass Krankheiten wie #lupus mehr Aufmerksamkeit bekommen. #lupussichtbarmachen #dankbar #glaubehoffnungliebe #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit
Heute ist der „Tag der seltenen Erkrankungen“ Heute ist der „Tag der seltenen Erkrankungen“ - #rarediseaseday . Ein wichtiger Tag, um auf seltene Erkrankungen, zu denen auch #lupus gehört, aufmerksam zu machen. Darauf aufmerksam zu machen - dass Menschen mit seltenen Erkrankungen meist immer noch viele Jahre warten müssen, bis sie eine Diagnose bekommen. - dass viele Ärzte zu wenig über diese mehr als 6000 Krankheiten informiert sind und deshalb Patient*innen mit diffusen Symptomen oft nicht ernst genommen werden. - dass die Krankheiten oft schlecht behandelbar sind, weil zu wenig Geld in Forschung investiert sind, da ja nur so wenige Menschen betroffen sind. - dass diese seltenen Erkrankungen oft nicht sichtbar sind, Betroffene aber trotzdem stark beeinträchtigt sein können, so dass sie als behindert gelten. => Nicht jede Behinderung ist sichtbar! - dass es trotzdem enorm viele Menschen gibt, die an einer seltenen Erkrankung leiden, da es so viele seltene Erkrankungen gibt, und sicher auch noch nicht alle entdeckt sind. Deshalb ist es wichtig, dass diese Erkrankungen mehr Aufmerksamkeit von der Öffentlichkeit bekommen, und auch mehr Finanzen für die Forschung zur Verfügung gestellt werden. Danke an Organisation wie @achse_ev, @rarediseasedayofficial, @lupus_shg, @deutsche_rheuma_liga und @waisen_der_medizin , die sich genau dafür einsetzen und stark machen und zusätzlich Betroffene unterstützen! 🧡🙏 #seltensindviele #tagderseltenenerkrankungen #shareyourcolours #lightupforrare #systemischerlupuserythematodes #autoimmunerkrankung #autoimmunkrankheit #rheuma #kollagenose #chronischkrank #mecfs #fatigue #spoonielife #spooniesupport #lupussichtbarmachen #kämpferherz #glaubehoffnungliebe
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