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LUPUSSTIMME

Der Blog über mein Leben mit einer Autoimmunkrankheit.

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13. Mai 2020 Keine Kommentare
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Hallo

und herzlich Willkommen auf meinem Blog.

Ich bin Bekki und ich habe im November 2019 im Alter von 33 Jahren die Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) bekommen. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die alle Organe meines Körpers angreifen kann.

Auf diesem Blog will ich dich an meinem Leben teilhaben lassen. An meinem Leben mit Lupus, an meiner Geschichte, wie es zu der Krankheit kam, wie ich damit umgehe, wie sich alles entwickeln wird… Aber auch an meinen Fragen, Ängsten, Zweifeln, meinem Glauben, meinen Hoffnungen und Erfahrungen.

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Mein Leben mit Lupus
Der 5. Teil (verletzte Untersuchung) ist da… Das Der 5. Teil (verletzte Untersuchung) ist da… Das war die HRT (Heidelberg Retina Tomografie) Untersuchung. Wurde die bei euch schon mal gemacht? #HRTUntersuchung #QuensylKontrolle #LupusAwareness #Hydroxychloroquin #Netzhautvorsorge #MakulaCheck #Augenuntersuchung #UniklinikAlltag #LebenMitLupus #ChronischAberStark #Gesundheitsaufklärung #Patientenwissen #WissenTeilenHilft #ReelMitHerz #KennstDuDasAuch#SchonMalGemacht #MeineLupusRoutine #AugenCheckMitQuensyl #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
SORRY, dass ihr so lange auf den 4. Teil warten mu SORRY, dass ihr so lange auf den 4. Teil warten musstet… Die letzten 2 Wochen hatte ich leider keine Kraft dafür. 🙈 Jetzt kommt die OCT (Optische Kohärenztomografie) Untersuchung. Wer von euch hat die schon mal machen lassen? Und musstet ihr was dafür bezahlen? #OCTUntersuchung #QuensylKontrolle #LupusAwareness #Hydroxychloroquin #Netzhautvorsorge #MakulaCheck #Augenuntersuchung #UniklinikAlltag #LebenMitLupus #ChronischAberStark #Gesundheitsaufklärung #Patientenwissen #WissenTeilenHilft #ReelMitHerz #KennstDuDasAuch#SchonMalGemacht #MeineLupusRoutine #AugenCheckMitQuensyl #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
💜 Heute ist Welt-Lupustag – und ich möchte d 💜 Heute ist Welt-Lupustag – und ich möchte dir von meiner 3. Untersuchung erzählen, die bei mir in der Augenklinik gemacht wurde: das VEP. Wenn du Quensyl nimmst, dann weißt du vielleicht schon, dass es wichtig ist, die Augen regelmäßig checken zu lassen. In meinen letzten beiden Reels ging’s ums Gesichtsfeld und die Farberkennung – heute schauen wir mal, wie das Gehirn auf visuelle Reize reagiert. Denn: Das VEP misst, ob die Signale, die deine Augen ans Gehirn senden, so ankommen, wie sie sollen. Ein kleiner Aufwand – aber eine große Hilfe, um Netzhautschäden früh zu erkennen. 💡👁️ Ich weiß, all diese Untersuchungen können nervig oder beängstigend sein… aber sie geben uns ein Stück Kontrolle zurück. Und das ist so viel wert! 💪✨ 👉 Hast du schon mal ein VEP gemacht? Schreib es gern in die Kommentare – vielleicht hilft deine Erfahrung jemand anderem hier 💬💜 #lupuswarrior #weltlupustag #lupusawareness #quensyl #hydroxychloroquin #VEP #augencheck #lupuscommunity #autoimmunerkrankung #augengesundheit #lupusleben #chronischkrank #invisibleillness #lupussupport #patientinnenstimme #früherkennungzählt #lupusaufklärung #lupussichtbarmachen #lupusstimme
Der Farb-Sehtest. Im ersten Moment wirkt es wie ei Der Farb-Sehtest. Im ersten Moment wirkt es wie ein Kinderspiel, ist aber dann echt herausfordernd. Dieser Test wurde übrigens auch mit Augenklappe und mit jedem Auge einmal gemacht. Kennt ihr diese Untersuchung schon? #quensyl #vorsorge #prävention #augenklinik #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte #ced #morbuscrohn #schwerbehinderung #lebenmitbehinderung
Die 1. Untersuchung in Erlangen war die Untersuchu Die 1. Untersuchung in Erlangen war die Untersuchung des Gesichtsfeldes. Das ist eigentlich ganz witzig, diesen Drücker zu drücken. 😉 Wurde bei euch schon mal so eine Untersuchung gemacht? #lupusawarenessmonth #quensyl #vorsorge #prävention #augenklinik #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte #ced #morbuscrohn #schwerbehinderung #lebenmitbehinderung
Übrigens: meine Augenärzrin hatte damals begrün Übrigens: meine Augenärzrin hatte damals begründet, dass die Untersuchungen, die sie machen kann, die Nebenwirkungen von Quensyl erst feststellen würden, wenn schon bleibende Schäden entstanden sind. In der Uniklinik würden sie die Nebenwirkungen schon bemerken, bevor bleibende Schäden entstehen. 👍🤗 #prävention #hydroxychloroquin #untersuchungen #lupussichtbarmachen #kollagenose #rheuma #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #kämpferherzen #glaubehoffnungliebe #augenklinik
Sorry, ich hab lange nichts von mir hören lassen… 🙈 Hier ein kleines Update und ich freu mich darauf, hier wieder etwas mehr präsent zu sein. 🧡🧡🧡 Falls ihr Fragen oder Anliegen habt, meldet euch jederzeit gern bei mir. 😊 #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Es ist Tag der seltenen Erkrankungen! Ich denke ei Es ist Tag der seltenen Erkrankungen! Ich denke ein guter Tipp für uns Betroffene ist, Experte oder Expertin unserer Erkrankung zu werden. Die Gründe liest du in den Slides… Was ist deine Meinung und Erfahrung dazu? #werdedeineigenerexperte #colourUp4Rare #butyoudontlooksick #dusiehstabernichtkrankaus #wedontfakebeingsickwefakebeingwell #nomedicalgaslighting #monatderseltenenerkrankungen #selteneerkrankungen #raredisease #shareyourcolours #lightupforrare #spreadawareness #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten
Februar. Monat der Seltenen Erkrankungen. Welche F Februar. Monat der Seltenen Erkrankungen. Welche Fragen habt ihr zu diesem Thema? Wozu wünscht ihr euch Content? Oder welche Infos wollt ihr mit der Community teilen? Schreibt’s in die Kommentare. :) #butyoudontlooksick #dusiehstabernichtkrankaus #wedontfakebeingsickwefakebeingwell #nomedicalgaslighting #monatderseltenenerkrankungen #selteneerkrankungen #raredisease #shareyourcolours #lightupforrare #spreadawareness #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #systemischerlupuserythematodes #fatigue #kämpferherz #autoimmunkrankheit #aufklärung #lebenretten
Meine Gedanken zum #holocaustgedenktag . #niewiede Meine Gedanken zum #holocaustgedenktag . #niewieder !! 6 Millionen Juden und viele andere Minderheiten - auch Menschen mit Behinderung - wurden gequält und haben ihr Leben verloren, weil irgendwelche Menschen dachten einfach entscheiden zu können, welches Leben lebenswert ist, und welches nicht… 😢😢 Lasst uns alles daran setzen, dass so etwas NIE WIEDER passiert! #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte #ced #morbuscrohn #schwerbehinderung #lebenmitbehinderung #hoffnungfesthalten #glaubehoffnungliebe
JETZT IN GANZER LÄNGE 🙈… In den nächsten Ta JETZT IN GANZER LÄNGE 🙈… In den nächsten Tagen geht’s hier bisschen um das Thema Inklusion. Und wir starten gleich mit einer #inklusionschallenge25 🤗 Habt ihr Lust in diesem Jahr ein bisschen darauf zu achten, wo überall Teilhabe für Menschen mit Behinderung möglich ist, und wo nicht? Und gern auch darauf aufmerksam machen? Schreibt in die Kommentare, ob ihr dabei seid und wie ihr auf das Thema #inklusion aufmerksam geworden seid. 👇 #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte #ced #morbuscrohn #schwerbehinderung #lebenmitbehinderung
Ihr Lieben, wir hatten am 31.12. diesen wunderschönen Raureif bei uns. Raureif ist für mich eines der schönsten Naturschauspiele überhaupt. 😍 Ich hab‘s also gefeiert und genossen und war so dankbar, dass es mir so gut ging und ich es auch genießen konnte. 🥰 Ich wünsche euch für 2025 das Beste. Liebe, Kraft, Hoffnung, Menschen die euch liebevoll begleiten und zum Besten gehört für mich auch Gottes Segen. Ganz viel Liebe geht raus an euch. ♥️ #newyear #hallo2025 #happynewyear #lupussichtbarmachen #kollagenose #rheuma #autoimmunerkrankung #lupusstimme #gemeinsamstark #kämpferherz #ced #morbuscrohn
Ich sitze gerade in der Kirche und warte darauf, d Ich sitze gerade in der Kirche und warte darauf, dass der Gottesdienst losgeht. Währenddessen übt mein Lieblingsmensch nochmal seine Orgelstücke durch. Und ich denke, ich nutze die Zeit, euch diesen wunderschönen Weihnachtssegen zu posten. 🧡🎄 Herzensgrüße und viel himmlische Liebe für euch alle. Ganz egal, wie es euch gerade geht und wie ihr zu Weihnachten steht. Ich melde mich die Tage. 🧡 Vielen Dank an @brot.und.liebe für diesen leicht abgeänderten Segen! #weihnachtssegen #füralle #liebefüralle #gottistda #lupussichtbarmachen #autoimmunerkrankung #kämpferherz #rheuma #kollagenose #ced
Genau heute vor 5 Jahren habe ich meine Diagnose b Genau heute vor 5 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen. Lupus mit Nierenbeteiligung. Hier ein kleiner Einblick, wie es mir gerade so geht. <3 #5jahrelupus #5jahrediagnose #throwback #seelenstriptease #sogehtsmir #ced #morbuscrohn #gastroenterologie #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Medical Gaslighting bezeichnet das Phänomen, bei Medical Gaslighting bezeichnet das Phänomen, bei dem medizinisches Personal, wie Ärzte oder andere Gesundheitsdienstleister, die Symptome, Beschwerden oder Erfahrungen von Patientinnen und Patienten in einer Weise abwerten oder ignorieren, die den Eindruck erweckt, dass die Person ihre eigenen gesundheitlichen Probleme falsch wahrnimmt oder sich diese einbildet. Dies führt dazu, dass Betroffene sich nicht ernst genommen fühlen, ihre Symptome in Frage gestellt werden und sie das Gefühl haben, dass ihre gesundheitlichen Sorgen nicht valide sind. Der Begriff „Gaslighting“ stammt ursprünglich aus der Psychologie und beschreibt eine manipulative Taktik, bei der eine Person (oder eine Gruppe) die Wahrnehmung einer anderen Person in Frage stellt, sodass diese an ihrem eigenen Verstand oder ihrer Wahrnehmung zweifelt. In Bezug auf den medizinischen Kontext bedeutet das, dass Patientinnen und Patienten das Gefühl haben, dass ihre Symptome bagatellisiert oder als psychisch bedingt dargestellt werden, obwohl es sich möglicherweise um physische oder medizinische Probleme handelt. #medicalgaslighting #ced #morbuscrohn #gastroenterologie #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Unser neue Podcast Folge widmet sich ganz dem Them Unser neue Podcast Folge widmet sich ganz dem Thema Selbsthilfe. Zu Gast habe ich für dieses spannende Thema Sabine Schanze, die die 1. Vorsitzende der Lupus Selbsthilfegemeinschaft in Deutschland ist. Wir diskutieren über die Vor- und Nachteile von online und offline Selbsthilfegruppen, erfahren aber auch viele spannende Angebote der Lupus-Selbsthilfegemeinschaft. Hört also unbedingt mal rein! Was haltet ihr von Selbsthilfe? Habt ihr schon Erfahrungen damit gemacht - und wenn ja, welche? #selbsthilfe #onlineselbsthilfe #selbsthilfegruppen #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
#kinderwunsch und #schwangerschaft . Ein großes T #kinderwunsch und #schwangerschaft . Ein großes Thema bei Lupus Betroffenen, bzw. bei allen Frauen, die von #rheuma betroffen sind. Diese Podcast Folge beantwortet hoffentlich viele eurer Fragen und soll Mut machen. Vielen Dank, liebe @frauenrheuma , für dieses Interview! Jetzt überall, wo es Podcasts gibt - oder über den Link in meiner Bio oder den Story Highlights Podcast. #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Arteriosklerose. Ein kompliziertes Wort, mit dem v Arteriosklerose. Ein kompliziertes Wort, mit dem viele von uns nicht wirklich etwas anfangen können. Und das, obwohl Arteriosklerose eines der größten Risikofaktoren von Lupus Betroffenen ist. Arteriosklerose sind Ablagerungen in unseren Blutgefäßen, die dazu führen können, dass unsere Organe nicht mehr ausreichend mit Blut versorgt werden. So kann es zu Schlaganfällen und Herzinfarkten kommen. Was Kortison mit der ganzen Problematik zu tun hat und welche Möglichkeiten wir haben, um dem entgegenzuwirken, bespreche ich in unserer aktuellen Podcast Folge mit Dr. Jens Humrich. Hört rein und lasst mir euer Feedback da. <3 #arteriosklerose #atherosklerose #cortison #prednisolon #schlaganfall #herzinfarkt #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Thema der aktuellen Podcast Folge: Psychische Gesu Thema der aktuellen Podcast Folge: Psychische Gesundheit. Wichtiges Thema für alle Betroffenen von chronischen Erkrankungen, auch für uns Lupis. Hört euch die Folge an und lasst mir gern euer Feedback da. 🤗 Den Link findet ihr in der Bio, oder den Story Highlights. 😊 Die Fühl ich Nachricht ist in der Folge von der wunderbaren @lupuswithlara #psychischegesundheit #psychischeerkrankungen #depression #burnout #ptbs #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
Seit Mittwoch gibt’s schon wieder eine neue Podc Seit Mittwoch gibt’s schon wieder eine neue Podcast Folge. Das aktuelle Thema ist Ernährung. Viel umstritten und heiß diskutiert. Ernährung ist ein Thema, zu dem es extrem viel zu lesen gibt und manchmal hat man das Gefühl, dass sich all die Aussagen ja doch nur widersprechen, was das komplexe Thema noch komplizierter macht und einem auch leicht die Lust an einer Ernährungsumstellung vergehen lässt. Mich würde interessieren, wie es euch mit dem Thema geht? Seid ihr genervt davon? Glaubt ihr, dass Ernährung irgendeinen Einfluss auf eure Gesundheit haben kann? Habt ihr schon verschiedene Ernähungsformen ausprobiert? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Und wie ernährt ihr euch aktuell? Lasst mich eure Erfahrungen und Meinungen gerne in den Kommentaren wissen. Die, meiner Meinung nach, sehr differenzierte Einschätzung von unserem Experten Herrn Dr. Nestler könnt ihr in unserer aktuellen Podcast Folge hören. Überall wo es Podcasts gibt, oder über den Link in den Story Highlights. 🤗 #ernährung #gesundeernährung #heilungsförderndeernährung #ernährungbeilupus #podcast #lupusgemeinsamstark #lebenmitchronischererkrankung #lupussichtbarmachen #hoffnung #autoimmunerkrankung #lupusnephritis #immunsupprimiert #medizin #forschung #rheuma #kollagenose #werdedeineigenerexperte
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