Was bitte ist denn Lupus?

Systemischer Lupus erythematodes (SLE), kurz Lupus genannt, ist eine in Deutschland noch relativ unbekannte Krankheit. Wenn ich jemandem zum ersten Mal den Namen der Krankheit sage, werde ich normalerweise mit großen Augen gefragt: „Bitte was hast du???“

Eine große Herausforderung bei Lupus ist, dass jede und jeder Betroffene komplett unterschiedliche Symptome haben kann und auch jeder Schub, also erneuter Ausbruch, wieder ganz anders verlaufen kann. Das kann von einem Hautausschlag (im Gesicht), über Kopfschmerzen und Schwindel, Haarausfall, offenen Stellen im Mund, Pilzbefall, Muskel- und Gelenkschmerzen, bis hin zu Ängsten, Depression, (häufigem) Fieber, Wassereinlagerungen, ständiger Erschöpfung usw. alles sein!

Deshalb werde ich mich hier weniger mit einzelnen Symptomen und Auswirkungen befassen, sondern mit allgemeinen Fakten und Abläufen, die im Körper stattfinden. Mit den Hard Facts eben ;).

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Die Diagnose

Wie kam ich zu der Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)?

Am ersten November hatten wir noch eine gemütliche Familienfeier, bei der mein Bruder mit seiner Frau, mein Mann Benny und ich lecker für unsere Verwandtschaft aufkochten. Als ich abends ins Bett gehen wollte, stellte ich fest, dass meine Fußknöchel geschwollen waren. Erst dachte ich, dass das am nächsten Tag bestimmt wieder weg wäre – aber Pustekuchen.

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Vor der Diagnose

Gerade bei Lupus-Betroffenen, aber auch bei vielen anderen Autoimmunerkrankungen, dauert es häufig viele Jahre, bis eine Diagnose gestellt wird. Das liegt u.a. daran, dass Lupus sehr viele unterschiedliche Symptome haben kann, in allen möglichen Kombinationen. Und die können bei jeder/m Betroffenen anders aussehen.

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